Украинская биржа благотворительности

собрано на УББ
coins279 533 263 грн
Ru
ЗДОРОВЬЕ

В плену у редчайшей болезни!

Днепр

стартовал 12.9.2016

Проект осуществляет
БФ "Помогаем"

UPD (июль 2017): Сегодня ночью не стало нашей Поли. Она несколько лет мужественно боролась против редкой анемии Фанкони. Девочка смогла поехать в Турцию на лечение. Даже выдержать трансплантацию. Однако дальнейшего этапа измученный организм ребенка не выдержал. Донорский костный мозг не прижился. В Поле открылась кишечное, а затем и легочное кровоизлияние... Искренние соболезнования маме, которая сделала все возможное, чтобы вырвать дочь в болезни. Лети, маленький ангелочек, в лучший мир!

Полине Шаповаловой из Днепра 7 лет. Родилась Полечка на 34-й неделе беременности в результате долгого и тяжелейшего лечения от бесплодия. Когда родители совершенно отчаялись, Господь послал им ребенка. Малышка была такой крошечной, что батюшка при крещении боялся ее взять на руки. Но уже тогда было понятно, что в этом хрупком тельце – дух настоящего бойца.
На пятый день жизни у Поли обнаружили целых 3 порока сердца. По этому поводу в два с половиной года девочка мужественно перенесла операцию.

Казалось, что все позади, но в послеоперационный период очень снизились показатели тромбоцитов. Началось долгое и мучительное лечение в гематологическом отделении, которое лишь на время приносило улучшение. Слабость и постоянное чувство сильной усталости преследуют Полю уже 5 лет.

4 пункции костного мозга давали неопределенные результаты, и только в июне этого года очередное обследование в ОХМАТДИТе буквально огорошило родителей Поли – у девочки тяжелая форма анемии Фанкони. Болезнь эта очень редкая и труднодиагностируемая, встречается с частотой 1 на 350 000 новорожденных. Лечению она не поддается, требуется только пересадка костного мозга.

Сейчас Полину спасают постоянные переливания крови, которые ненадолго дают облегчение. Даже после переливаний показатели тромбоцитов остаются очень низкими, а гемоглобин не подымается выше уровня 46 единиц. Трансплантация – это единственная надежда Полины на жизнь, но операции подобного уровня проводят только за пределами страны. 

Самая большая радость Поли – это общение с одноклассниками. Вопреки запретам врачей, девочка побывала на первом звонке. И счастливее ребенка в этот день не было. Ведь до школы она знала только больничные стены. Полина очень любит жизнь и крепко держится за нее обеими ручками.

На данный момент мама воспитывает Полю одна, но даже у большинства полных семей нет возможности самостоятельно оплатить такое дорогостоящее лечение. Мы просим каждого: помогите Полине выжить!

Стоимость трансплантации в Турции составляет 135 тыс долл. На УББ мы собираем часть необходимой суммы.

UPD: декабрь 2017, В настоящее время МОЗ Украины дал Полине гарантийное письмо на оплату поиска донора и проведения ТКМ. Мама ожидает ответа о готовности их принять, и сразу же вылетит туда с дочкой. Как показывает опыт, средств, что выделяет государство, не хватает для окончания лечения в заграничных клиниках. Кроме того, после трансплантации каждые 3 месяцы нужные обследования, за которые родители платят сами.

10 марта Полине провели ТКМ. Операция прошла по плану, но после нее у девочки случилась реакция "трансплантант против хозяина" (РТПХ) – пересаженный костный мозг атакует организм девочки. Это привело к кишечным кровотечениям и кровотечениям мочевого пузыря. Поэтому собранные на УББ средства будут потрачены на оплату оксигенотерапии. По прогнозам врачей, это снизит остроту РТПХ.

Этот проект был отменен, собранная сумма составляет 746 641,59 грн. Средствами распорядились согласно ППП МБФ "УББ" и решениям Доноров проекта.

 

ФИО: Шаповалова Полина Сергеевна, 25.07.2009

Город: Днепр

Диагноз: Анемия Фанкони

Детали...
Спрятать...
Отменён
Добавить запись
Текст записи
макс. объем 2000 символов
Осталось
2000 симв.
OK
Отменить
УББ
03/08/17
10:53
Шановні друзі! Оскільки проект не може бути реалізований, просимо донорів, котрі підтримали цей проект, повідомити протягом 14 днів на який інший будь-який Проект перенаправити кошти, надіславши відповідь на operator@ubb.org.ua. У своїй відповіді обов'язково вказати дату сплати, суму, спосіб оплати, ПІБ, номер ордеру (якщо платіж був зроблений через відділення банку). У випадку неотримання відповіді, Ваші кошти будуть перенаправлені в Скарбничку категорії "Здоров'я" і у нас з’явиться можливість врятувати ще чиєсь життя чи придбати необхідне медичне обладнання. Зареєстрованим донорам - надіслано листа-повідомлення окремо. Дякуємо Вам за підтримку!
УББ
12/07/17
09:46
Шановні друзі! Сумні новини, 6 липня 2017 року не стало Полінки. Вона кілька років мужньо боролася проти рідкісної анемії Фанконі. Крихітка змогла поїхати в Туреччину на лікування. Ба навіть витримати трансплантацію. Однак подальшого етапу змучений організм дитини не витримав. Донорський кістковий мозок не прижився. В Полі відкрилася кишкова, а потім і легенева кровотеча... Щирі співчуття мамі, яка зробила все можливе, щоб вирвати донечку в хвороби. Лети, маленьке янголятко, в кращі світи!
УББ
21/04/17
10:46

Шановні Донори! 10 березня Поліні провели ТКМ. Операція пройшла за планом, але після неї в дівчинки сталася реакція "трансплантант проти хазяїна" (РТПХ) – пересаджений кістковий мозок атакує організм дівчинки. Це призвело до кишкових кровотеч та кровотеч сечового міхура. Тому зібрані на УББ кошти буде витрачено на оплату оксигенотерапії. За прогнозами лікарів, це знизить гостроту РТПХ.

Дякуємо всім за довіру та підтримку!

УББ
20/12/16
11:21

Шановні Донори! Суму проекту було зменшено до реально зібраної, оскільки МОЗ України оплатив операцію із трансплантації кісткового мозку для дівчинки в Туреччині. Лист від Оператора Допомоги невдовзі буде розміщено в рубриці "Документація". Усі зібрані кошти будуть використані на лікування Поліни після ТКМ.

Дякуємо всім за підтримку!

УББ
12/12/16
18:12

Шановні Донори!

Виявилося, що МОЗ України таки дали для Полінки гарантійного листа на оплату пошуку донора і проведення ТКМ (трансплантації). Мама дівчинки чекає підтвердження з Туреччини про готовність їх прийняти і одразу ж вилетить туди з дівчинкою. У зв'язку з цим кошти, котрі уже зібрано, будуть використано на лікування Поліни після ТКМ. Щойно буде отримано остаточне підтвердження від клініки в Туреччині та Поліна полетить на ТКМ, ми зупинимо збір та заморозимо кошти до з'ясування, на які саме потреби Поліни у лікуванні буде витрачено кошти.

Дякуємо за довіру і підтримку!

УББ
09/10/16
17:48

Шановні Донори! З 01.01.2015 року до розміру благодійної пожертви додається комісія платіжного сервісу за онлайн-обробку платежу. Наголошуємо, що 100% благодійних коштів, що надходять на проект, йдуть саме на той проект, який Ви підтримали. В рамках укладеного договору між УББ та банком “Південний”, ми оплачуємо комісію за здійснення платежів за допомогою інтернет-еквайрингу, також комісія за оплату може стягуватися тим сервісом, що надає послугу оплати: web-money та платіжні термінали.

З повагою, Команда ubb.org.ua

УББ
09/10/16
14:59

Шановні донори!

Перерахувати благодійну допомогу можна по нашим банківським реквізитам. Обов'язково вказуйте у призначені платежу назву проекту: благ допомога на проект "У полоні рідкісної хвороби!"

Рахунок УББ у банку Кредит Дніпро: (у разі оплати готівкою через касу банку "Кредит Дніпро" комісія не стягується) Отримувач: МБФ "Українська Біржа Благодійності", ЄДРПОУ 38005762, Банк Кредит Дніпро МФО 305749, р/р 2600630669802, Призначення: благ допомога на проект "У полоні рідкісної хвороби!"

Рахунок УББ в ПриватБанку: Отримувач: "МБФ Українська Біржа Благодійності". ЄДРПОУ: 38005762, ПриватБанк МФО 300711, р/р: 26006052720940, призначення: благ допомога на проект "У полоні рідкісної хвороби!"

Шановні благодійники! УВАГА! Якщо у вас виникають будь-які запитання з приводу перерахування коштів, або ви по якимось причинам не бачите свій внесок у списку Донорів проекту, будь ласка, пишіть нам на support@ubb.org.ua. Ми завжди дуже раді допомогти по всім технічним питанням.

Не пишіть в блозі проекту, бо для ідентифікації ваших пожертв все одно потрібен ваш лист на support@ubb.org.ua , де ви маєте вказати спосіб оплати, данні про платіж (сума, дата) та / або картку (4 перші та останні цифри картки) тощо.

В блозі проекту ми будемо повідомляти про стан дитини та інші важливі новини! Заздалегідь дякуємо за розуміння та підтримку!

УББ
07/10/16
14:34

Шановні донори, за цим посиланням ви можете знайти ще інформацію про нашу Полінку.

У полоні рідкісної хвороби!

04/10/16
09:39
Шановні друзі! Згідно із листом Оператора допомоги, сума проекту була збільшена. Лист розміщений у розділі "Документація". Дякуємо всім за довіру та підтримку!
22/09/16
11:18
Я мама Полинки Шаповаловой огромное спасибо человеку который дает нам шанс жить.Дай Бог ВАМ здоровья и всего самого лучшего!.
Операторы помощи
21/09/16
13:35
У благотворительных фондов бывают новости не только хорошие и плохие. Шкала градаций очень длинная. На одном ее конце ушедшие дети, а на другом - такие счастливые новости, как сегодняшняя. Сегодня Полинке Шаповаловой кто-то пожертвовал 351 500 грн. Эти шесть циферок - шанс на жизнь и здоровье для ребенка, слезы радости и надежды для Полиной мамы. Это десятая часть необходимой суммы, это огромные деньги, и первый важнейший отрезок пути. Мы не знаем имени жертвователя, но желаем ему такого крепкого здоровья, какое только дается людям на земле, и такого огромного счастья, которое поглотило бы все заботы и тревоги. Низкий поклон вам от нас и от родных малышки!

Письмо от Оператора помощи


Письмо-просьба уменьшить сумму проекта


Письмо-просьба увеличить сумму проекта


Свидетельство о рождении


Счет


Медицинская справка


Выписка 1


Выписка 2


Выписка 3


Письмо на уменьшение суммы