Украинская биржа благотворительности

собрано на УББ
coins260 622 253 грн
Ru
ЗДОРОВЬЕ

Коленька борется с редкой болезнью. 3

Харьков

стартовал 8.2.2017

Проект осуществляет
БФ "Надежда на жизнь"

"Господи! Сохрани и помоги каждому, кто помог моему сыну, каждому, благодаря кому мы можем проходить лечение. Боже! Услышь их молитвы, как они услышали мои...". Такой молитвой каждое утро начинает мама Коленьки за каждого, кто помог ей в борьбе за здоровье ее сына… Но помощь нужна еще, без нее невозможно справиться самостоятельно, к сожаленью…

Вы помните Коленьку? Поздний, единственный, желанный ребенок, последняя надежда родителей. Родился с редким генетическим синдромом и множественными врожденными пороками развития. Всю свою недолгую жизнь малыш изо всех сил пытается справиться с последствиями этой болезни. Своими достижениями мальчик удивляет всех, кто считал его безнадежным.

После полного обследования в роддоме вердикт врачей был такой, что все думали, что от ребенка откажутся... Множественные пороки развития ЦНС: агенезия мозолистого тела, понтинно-церебеллярная дисплазия, дисплазия мозочка, синдром угнетения ЦНС, МСДЕГ, полидактилия обеих кистей, синдактилия 4 и 5 пальцев правой стопы, варусная установка стоп, ФОО, ОАП, тимомегалия, двусторонний крипторхизм. А впоследствии – вывод генетиков: акрокаллезний синдром (случаев которого с 1979 года описано около 50), что характеризуется, кроме вышесказанного, и глубоким отставанием психо-моторного развития. Но родители не оставили своего малыша и приняли вызов судьбы. Проявления болезни были тяжелыми: жуткий гипотонус, безэмоциональность, гиперчувствительность и, как следствие, раздражительность и неспокойствие мальчика, судорожный синдром.

Два с половиной года борьбы за полноценное развитие и здоровье сына принесли свои результаты, Коля начал восстанавливаться. Он окреп, появился интерес к окружающему миру, он становится веселым и жизнерадостным. У мальчика появилась опора на ноги, а значит он скоро будет ходить, и даже (о чудо!!) начинает говорить. А значит малыш на правильном пути. Медленно, но уверенно он движется к своей цели – полноценной жизни!

Но впереди еще долгий путь, и многому надо научиться. И нужно успеть, пока малыш находится в восприимчивом для обучения возрасте. Но для прохождения нужных ему реабилитаций нужны значительные средства, и родители вынуждены обратиться за помощью к добрым и неравнодушным людям. Пожалуйста, поддержим малыша в борьбе с болезнью!!! Поможем ему на этом сложном пути...

Результаты после реабилитации в Трускавце: мальчик окреп физически, сам садится в коляске. После следующих реабилитаций (иппотерапия, сенсорная интеграция) у него появилась уверенность в себе, уходит страх и протест по отношению к занятиям, наоборот, он начал чувствовать, что может, а значит появляется интерес ко всему новому. А это – чуть ли не самое главное! Плюс, Коля "вырос" интеллектуально: появилось много осознанных действий, он помогает одеваться (дает ручку, ножку, поднимает попу, поворачивается на бочки по просьбе), появилось много новых звуков, интонаций и эмоций. Он тянется к игрушкам, но пока не удерживает их. Работы еще много: самостоятельно и уверенно сесть (контролируя свое туловище), усовершенствовать опору на ноги и руки, начать ходить, говорить, пользоваться руками.

Раньше на УББ мы уже собирали деньги для Коленьки. Посмотреть предыдущие проекты ви можете по ссылке

 

ФИО: Ткачов Николай Сергеевич, 17.12.2012 г.

Город: Харьков

Диагноз: множественные пороки развития ЦНС, агенезия мозолистого тела, понтинно-церебеллярная дисплазия, дисплазия мозочка, акрокаллезний синдром

Детали...
Спрятать...
Собрали 38 200 грн.
голосов: 4 Проголосовать
голосов: 4 Ваша оценка: ...
Осталось собрать

000 000 000 грн
Сделано!
user

Контракт Пол

Сумма: 5882,10 грн.
Дата: 19.07.2017 12:44:06


aninimouse

Олена

Сумма: 10,18 грн.
Дата: 18.07.2017 20:33:27


user

Camelgroup Diamant

Сумма: 611,00 грн.
Дата: 18.07.2017 14:09:10


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 20,00 грн.
Дата: 18.07.2017 00:14:40


aninimouse

благодійна допомога

Сумма: 20,38 грн.
Дата: 17.07.2017 23:04:28


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 1000,00 грн.
Дата: 17.07.2017 19:38:52


user

bondar.yaroslav

Сумма: 500,00 грн.
Дата: 17.07.2017 16:27:34


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 50,00 грн.
Дата: 16.07.2017 22:52:38


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 30,57 грн.
Дата: 16.07.2017 20:05:26


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 61,12 грн.
Дата: 16.07.2017 09:40:45


aninimouse

DEN19

Сумма: 5,00 грн.
Дата: 15.07.2017 19:58:09


user

kolla.85

Сумма: 100,00 грн.
Дата: 15.07.2017 09:31:58


aninimouse

Щоб Господь оберігав

Сумма: 10,00 грн.
Дата: 15.07.2017 00:00:04


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 100,00 грн.
Дата: 14.07.2017 22:38:15


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 28,60 грн.
Дата: 14.07.2017 20:57:40


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 200,00 грн.
Дата: 14.07.2017 19:39:07


user

Дмитро Жовнiр

Сумма: 203,68 грн.
Дата: 14.07.2017 12:42:22


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 101,83 грн.
Дата: 12.07.2017 19:46:47


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 101,96 грн.
Дата: 11.07.2017 19:53:40


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 50,92 грн.
Дата: 11.07.2017 17:31:05


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 50,92 грн.
Дата: 11.07.2017 16:19:13


user

LedCorp Светодиодное Освещение

Сумма: 51,93 грн.
Дата: 10.07.2017 22:56:09


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 101,83 грн.
Дата: 10.07.2017 22:19:05


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 101,96 грн.
Дата: 10.07.2017 18:17:58


user

Алла Павлова

Сумма: 101,96 грн.
Дата: 10.07.2017 14:42:32


Добавить запись
Текст записи
макс. объем 2000 символов
Осталось
2000 симв.
OK
Отменить
УББ
03/10/17
11:11
Шановні друзі! Оскільки, за результатами реалізації проекту не всі кошти були використані, залишок коштів склав - 1085,00 грн. У зв'язку з цим, звертаємось до останнього донора, котрий підтримав цей проект, повідомити протягом 14 днів на який інший будь-який Проект перенаправити кошти, надіславши відповідь на operator@ubb.org.ua. У своїй відповіді обов'язково вказати дату сплати, суму, спосіб оплати, ПІБ, номер ордеру (якщо платіж був зроблений через відділення банку). У випадку неотримання відповіді, Ваші кошти будуть перенаправлені в Скарбничку категорії "Здоров'я" і у нас з’явиться можливість врятувати ще чиєсь життя чи придбати необхідне медичне обладнання. Дякуємо Вам за підтримку!
26/09/17
15:18
НОВОСТИ Ой, как же дома хорошо! Особенно после длительных поездок))) И погодка у нас просто замечательная, бабье лето, солнышко! Долго отдыхать мы правда не стали, т.к. за время наших отъездов скапливается куча организационных и домашних дел. Уже побывали на консультации в новом развивающем центре для особых детей- Моя Планета у нас в городе, записались на курс, с понедельника начнем занятия... Всё, к сожалению, совсем не бесплатно и даже ооочень- ооочень не бесплатно, ох , но будем ходить.... Начали уже планирование реабилитаций на следующий год, чтобы успеть занять очередь на курс, успеть забронировать жилье. Были в пятницу в поликлинике. А у нас там оказывается уже тоже "Европа"! Электронная очередь! Теперь , чтобы попасть к врачу, нужно на их сайте записаться ( или позвонить в регистратуру). Во как! Ну кажется идея неплохая, главное- чтобы скорее прижилась. Пока конечно с непривычки система еще дает сбой, но ничего, со временем должно наладится))) Колюшкой очень была довольна и педиатр, и невролог. Особенно, когда наш Бусинка продефилировал, сам открыл дверь, дал ручку "Привет!" и "Пока!" и главное (что в поликлинике просто невероятно!) - был в веселом расположении духа! Ну еще на следующей неделе надо будет планово обойти остальных врачей. А также попробуем попасть на прием к нашему знаменитому ортопеду Петрову (!), может в этот раз он даст Коленьке направление на Локомат (для коррекции походки). Раньше не брали нас из-за того, что мы были совсем лежачими и ничего не умеющими. Самая прелесть для нас в этом Локомате- что бесплатно . Вообще после последней реабилитации, Коля стал такой серьезный, спокойный, деловой ..... Растем....
06/09/17
19:26
НОВОСТИ Ну вот мы и в Трускавце... Погодкаааа(((... Уезжали-то мы из Харькова в 30-ти градусную жару (две недели назад).... Вещи конечно брали и на похолодание, но сейчас вообще одела бы Коле осеннюю куртку и комбез. Ну а пока спасаемся одеялком в коляске, как дополнительным утеплением))) Расписания полного еще не знаем, будет только завтра. Но нам уже сказали, что у нас уже будет много процедур и сегодня занимались- у нас терапевты- мужчины 😨. И как ни странно, Коля к ним на контакт идет гораздо легче. Я бы даже сказала, Коленька сегодня себя отлично вел! Немножко в начале каждой терапии показал характер, а потом- рассматривал новых специалистов и пытался с ними разговаривать))) Особенно меня вчера удивил массажист... Такой знаете, классический, здоровяк с большими руками 😨... Честно, за Колю немножко запереживала. Особенно, когда он сказал "Люблю харьковских... хе-хе-хе" 😨😨😨. Но ничего, все оказалось даже очень неплохо) Колюшка быстро видимо понял, что здесь не "забалуешь", притих довольно быстро))). Даже мультики не понадобились))) Вобщем, если не считать погоды, пока все в порядке... Шлем вам пламенный привет
27/08/17
14:01
НОВОСТИ Здравствуйте, друзья! В Инново нам понравилось... Тоже довольно тщательный подход и внимательное отношение к ребенку. Радует, что это не "качалка". Так называют мамы клиники с пассивным ЛФК, где только разрабатывают суставы, снимают спастику ( у кого она есть) и накачивают пассивно мышцы, но практически не обучают умениям. Поначалу было как то непривычно, что с ребенком занимаются 2-3 специалиста, а мамы сидят вне зала и наблюдают на мониторе за процессом (правда, и на занятии присутствовать не воспрещается). Но понаблюдав, что они делают и как работают, поняла- что да, может быть, может быть.... Может быть и есть в этом сенс... Работа у них между собой согласована и распределена. Поговорили сегодня с нашим ведущим специалистом. Мне понравилось, что от наших проблем здесь никто не "шарахается". А наоборот четко определили основные проблемы на сегодняшний день и соответственно на что сделать упор. Понравился профессионализм и нацеленность на достижение определенного результата уже на этом курсе ( в этом они похожи с Олинеком))) . Наш терапевт Захар (если не ошибаюсь, как-то мы забыли друг другу представится😳 ) сказал, что на сегодняшний день Коля полностью готов физически начинать функционировать ( и куда девался наш гипотонус, спасибо Олинеку и всем ВАМ!) и что он не видит каких-то серьезных физических проблем. А наша основная проблема на данный момент- сенсорная. Т.е. Коля просто боится, не хочет, ему не комфортно, он не умеет управлять своим телом и не хочет, потому что боится его.... Вобщем порекомендовал нам на данный момент еще плотнее заняться сенсорной интеграцией- тактильной, вестибулярной, суставно-мышечной.... Конечно, все что мы делаем, чем мы занимаемся- это тоже неотъемлемая часть сенсорной интеграции, но нужно еще более акцентированно. Дал несколько полезных советов и направлений...
УББ
04/08/17
12:53
Шановні донори, оскільки збір коштів на проект завершено, то усі кошти, що надійшли понад необхідну суму будуть зараховані в Скарбничку категорії "ЗДОРОВ'Я". В разі бажання просимо Вас повідомити нас протягом 14 днів з дати активації вашого платежу на який інший будь-який Проект перенаправити кошти, надіславши відповідь на operator@ubb.org.ua та вказавши деталі вашого платежу. У випадку неотримання повідомлення, кошти залишаться в Скарбничці категорії "Здоров'я" і у нас з’явиться можливість врятувати ще чиєсь життя чи придбати необхідне медичне обладнання. Дякуємо Вам за підтримку!
26/07/17
12:37
НОВОСТИ С Вашей помощью оплачен курс лечения в клинике "Инново" (Львов). В августе Коленька будет проходить там реабилитацию. Спасибо, что не прошли мимо...
14/07/17
07:55
НОВОСТИ А мы с Колюшкой "с корабля - на бал!" . Начали ходить уже на занятия в Ладо. С удовольствием. Бусинка их любит. Так же приятно, что мы уже довольно взрослые и можем добираться на общественном транспорте, а не на такси, как раньше. Экономия :))) Посмотрели на Колины достижения. Хвалили и радовались за него ☺. Они нас не видели с апреля. Конечно! Мы же с тех пор уже научились предметы держать, полностью сами сидеть и интеллектуально заметно подросли ))) Наметили план и программу занятий.... В Ладо решили сразу пойти, т.к. они умеют "навести порядок" в Колиной голове. Благодаря им он сможет быстрее проявить то, что получил в Олинике и Амикусе. Там он успокаивается, расслабляется и перестает боятся своих же умений )))) Вот так у нас все не просто... ))) Ну и не забываем наслаждаться летом... Пусть и переменчивым, и капризным, но все же- ЛЕТОМ!🍓🍒 Коля, уже как взрослый ягоды кушает, не перетираю ему, а так даю... Не похоже пока, что он их пережевывает... Так, помнет во рту, помусолит и глотает. Но главное- не плюется, не капризничает, когда такая еда в рот попадает. Больше всего любит малину))).
03/07/17
21:20
НОВОСТИ Сегодня Коля вернулся с реабилитации с Польши. Была проделана огромная работа, видны результаты. Мы уверены, что с нашей помощью Коля пройдет и остальные курсы реабилитации и удивит нас своими достижениями. Спасибо, что не оставляете нас!!!
20/06/17
07:38
НОВОСТИ Сейчас наш боец проходит реабилитацию в Польше. Там сейчас очень жарко, но на эффективность занятий это никак не влияет. Коленька очень внимательно слушает все и старательно повторяет. У него в этом году впереди еще большая работа. очень просим Вашей помощи для продолжения его реабилитаций
12/05/17
14:46
НОВОСТИ Ткачев Коля ... Колюшка приболел... Как всегда, болеем мы исключительно по выходным или праздникам😒. Причем всё сразу- и насморк, и кашель, и аллергия, и что-то в шее его сильно беспокоит. Но температура, слава Богу, не высокая... так, вирус какой-то... Но противный и неприятный какой-то... Вобщем две бессонные ночи, пока наконец-то праздники не закончились и мы сегодня бегом ко всем врачам. Но, кстати, опять же- как всегда, ко встрече с ними острый период уже прошел. В первую очередь к остеопату. Слава Богу, нашли того, кто смог принять ПРЯМО СЕЙЧАС, а не по записи через месяц. Шейку нам починили, днем уже спали хорошо. А после остеопата- сразу к педиатру. Колюшка отлично себя вел, дал себя спокойно послушать, даже не пикнул, когда кровь на анализ взяли. Тут тоже все нормально, слава Богу! Бронхита, которого я опасалась нет. Красные щечки, носик и глазки тоже почти прошли. Ну всё, долечиваемся... Ох, детки! Не соскучишься.... Слушаем классику, занимаемся Томатисом, уже 10 дней
14/02/17
13:35
Большое спасибо за размещение Коленьки и всем, кто не пройдет мимо. Коля- особый малыш и в его жизни много трудностей... Но любовь близких и доброта людей творят настоящие чудеса! За его плечами больницы, реанимации, операции и около 25 реабилитаций... К сожалению, наши проблемы не вылечить операциями или таблетками, но качественные, а самое главное- регулярные, реабилитации дают колоссальный результат. В 2.5 года Коля еще плохо держал голову, сейчас, в 4 года, он самостоятельно сидит, стоит с опорой, начал делать первые шаги, но самое важное- он становится любознательным, начинают работать его ручки, он стремится общаться, он веселый и любит это мир... Это большое достижение и большое СЧАСТЬЕ! Сейчас, когда мы приходим к врачу на осмотр, нашим достижениям удивляются и восхищаются, а раньше только отводили взгляд и пожимали плечами... Но для полноценной жизни наших достижений еще недостаточно... Впереди еще долгий путь... Пожалуйста, помогите нам пройти его. Николай обязательно освоит все основные умения и приблизится к нормальной жизни! Часть реабилитаций и специалистов мы оплачиваем сами, но с особо дорогостоящими нам не справиться в одиночку... Помогите нам, пожалуйста. Счастья и добра вам и вашим близким! Мама Коли, Наталья.

Отчет о выполнении проекта


Финансовый отчет


Счет 1


Платежное поручение


Акт приема-передачи


Счет 2


Платежное поручение


Акт приема-передачи


Счет 3


Платежное поручение


Акт приема-передачи


Свидетельство о рождении


Медицинское заключение 1


Медицинское заключение 2