Украинская биржа благотворительности

ПОМОГИ НАМ!
Мобильная копилка
ЗДОРОВЬЕ

Дайте шанс на полноценную жизнь. 2

Киев

стартовал 13.6.2017

Проект осуществляет
БФ «Надежда на жизнь»

Из письма мамы мальчика:
"Помогите мальчику жить полноценно, для него важен каждый сантиметр! Заранее огромное спасибо за неравнодушие к чужому несчастью, здоровья Вам и Вашим близким людям, это действительно самое главное в жизни! Когда я родила Сашеньку, уже на первом его году жизни я заметила, что ребенок отстает в росте. Естественно, что я побежала к врачам, но до 5 лет они не ставили никаких диагнозов и говорили, что это конституциональная задержка роста, поскольку я сама невысокая.

Каждый год я ходила к врачам и надоедала, говоря им: "Ну точно что-то не так", ведь мой сын уже до 3 лет сильно отличался от сверстников. Тогда один врач назначил нам анализ на гормональное обследование, и вот тут все началось... анализы, инсулиноподобный фактор роста снижен, на основании его в больнице на стационаре было обследование и пробы с клофелином, всю ночь брали анализ крови на выброс гормона роста, так как он вырабатывается ночью. Результат показал: однозначно не вырабатывается свой гормон роста. Нам поставили диагноз "гипофизарный нанизм", который требует пожизненной терапии гормоном роста контроля работы щитовидной железы. И это я узнала, будучи беременной на 6 месяце вторым ребенком.

Это редкое заболевание, и таких деток искусственным гормоном роста обязано обеспечивать государство. Но кроме того, что нам выдавали некачественный препарат, да еще и с перерывами в лечении (чего ни в коем случае не можно допускать), мы на нем не росли, и вдобавок к этому препарат еще и повысил сахар в крови. Если принимать препарат "Зомактон", и рост стабильно есть, и все анализы в норме, но покупать качественный препарат за свой счет у меня нету средств. А время идет, лечить сына нужно уже сейчас, чтобы изменить окончательный рост малыша, ведь у него не только маленький рост, но и внутренние органы уменьшены в размерах, что влияет на работу всего организма.

Я даже писала заявки в ГЭЦ о регистрации неэффективности и побочных действиях препарата, который давали по государственной программе, но ситуацию это не меняет, есть справки от врача, где указана динамика роста на препаратах, а также заключение, где указано подбор препаратов с учетом ростовой прибавки, анализы и прочее, поэтому необходимо качественный препарат.

Мы уже 2 года на лечении, но средств на лекарства уже нету, а доза препарата увеличивается с возрастом. Сейчас на месяц необходимо 7 ампул "Зомактона" (1 ампула стоит почти 3 000 грн), а дальше будет еще больше, пока не закроются зоны роста. Это определяется с помощью рентгена руки, который нужно делать каждый год. После этого ребенка переводят на минимальную, но пожизненную дозу для поддержания качества жизни. Кроме применения гормона роста (это ежедневные подкожные инъекции перед сном) нужны еще таблетки, гормональные анализы и на все нужны деньги, которых нет. С лечением мы растем 8-10 см в год, без лечения – 3 см.

У нас есть шанс изменить будущее сына, но без помощи людей вылечить такого ребенка нереально! Время идет, лечиться нужно каждый день, и время, чтобы вырасти, есть только до закрытия зон роста. Поэтому я молю о помощи!".

Раньше на УББ мы уже собирали деньги для Александра. Просмотреть предыдущий проект Вы можете по ссылке.

 

ФИО: Смитюх Александр Алексеевич, 20.12.2009 г.

Город: Киев

Диагноз: гипофизарный нанизм

Детали...
Спрятать...
Собрали 41 051.80 грн.
голосов: 1 Проголосовать
голосов: 1 Ваша оценка: ...
Осталось собрать

000 000 000 грн
Зібрано
aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 203,92 грн.
Дата: 16 января 2018 г. 10:58:29



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 16 января 2018 г. 9:30:56



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 16 января 2018 г. 9:30:10



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 500,00 грн.
Дата: 16 января 2018 г. 9:02:11



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 16 января 2018 г. 7:45:17



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,00 грн.
Дата: 16 января 2018 г. 1:16:19



aninimouse

Анонiмна допомога(Людмила)

Сума: 203,92 грн.
Дата: 16 января 2018 г. 0:44:38



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 16 января 2018 г. 0:21:53



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 23:28:00



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 10,18 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 22:44:35



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 5,18 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 22:28:21



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,96 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 22:22:53



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 203,92 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 22:11:31



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 21:48:33



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 21:31:11



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 40,00 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 20:57:07



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 20:47:06



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 30,00 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 18:10:02



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 17:43:59



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 500,00 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 17:32:23



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 500,00 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 16:27:15



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 4,00 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 16:26:22



user

gannamailbox

Сума: 500,00 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 16:22:37



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,00 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 15:57:44



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 15:54:16



Добавить запись
Текст записи
макс. объем 2000 символов
Осталось
2000 симв.
OK
Отменить
17/01/18
11:20
Ув. БФ "Надія на життя", по поводу рекомендаций препарата. Конечно государство не заменит на другой, что закупили - тем и довольствуйтесь, что хоть иногда выдают, но то что Саша не растет на этих препаратах - Вы знаете и есть зафиксированная справка от врача о динамике роста ребенка, анализов и Вы с ней ознакомлены. Да есть дети которые растут на других препаратах, но Саша не растёт и Вы же видели все наши справки и вкурсе всего! Почему так пишите для меня не понятно сейчас???! Организмы индивидуальны, кому-то цитрамон дарница помогает, а кому-то необходима другая таблетка, ведь так? Вот и наш случай. И писала я и в МОЗ и заявки в ДЕЦ о регистрации и неэффективности препаратов по гос.программе, но препарат никто не заменил, хотите другой - купите сами и конечно я покупаю для своего ребенка тот на котором он растет, чтоб не упускать время, которое важно сейчас для роста, пока открыты зоны роста! Была одна единственная надежда на Ваш фонд, что хоть на пару месяцев в году сможете помогать, так и тут неудача(((( очень жаль, когда никто не слышит вокруг, ни государство, ни фонд! Спасибо всем за понимание, всем, кто помогал и вник в нашу ситуацию и не остался безразличным!
17/01/18
10:59
Уважаемые доноры! Приятно что Вы волнуетесь о Саше. Ниже уже был пост. Повторюсь - прямых медицинский противопоказаний против принятия бесплатного препарата у ребенка нет. Другие дети с таким же диагнозом получают препарат и растут. По поводу сборов мамы на альтернативных ресурсах - отдельной карты на сбор нет, на одну карту поступает и зарплата, и детские, и помощь. Тоесть получить выписки с суммой собранной именно на лекарства невозможно, как и отследить сколько их них потрачено тоже. Сборы должны быть прозрачными. Я думаю мама в дальнейшем примет все рекомендации и ее сбор будет открытым...
16/01/18
20:09
Добрий фонд, УББ, які саме підтверджуючі документи має надати мама, щоб відновився збір коштів? Я знаю, що багато проектів, яким я допомагала на УББ так само самостійно на свої рахунки карткові отримували допомогу від небайдужих людей. Напишіть і документи і я не сумніваюсь, що мама вам їх надасть. Фонд мабудь образився на звинувачення від донорів - не ображайтесь!!! Ви ж все одно мамі гроші не даєте, а купуєте вже ліки. Видавайте поампульно, тільки не закривайте проект, бо через власні амбіції пострадає маленький хлопчик. А можливо в майбутньому саме його допомога врятує життя когось з ваших рідних або ж вас особисто, ніхто не знає, як повернеться доля :( Дайте шанс
16/01/18
17:23
За весь период сборов средств на проекте убб, с мая месяца 2017 года, помощь предоставлена в виде 26 ампул Зомактона, ежемесячно необходимо 7 таких. И конечно же я также прошу людей помочь мне обеспечиться безпрерывным лечением своего ребенка и не ждать. Ведь только сейчас можно влиять на рост оганизма, пока открыты зоны роста. Я в обращениях пишу и ссылку на убб и карту свою, кому как удобно помочь. Вы у меня была единственная надежда, что хоть на пару месяцев в году сможете помогать, а решили, что я вообьще сама справлюсь((( Мы только в одном фонде зарегистрированы, которые не отказали, но видимо опять неудача((
16/01/18
16:56
Отчетность моя, это то, что мой ребёнок растет и обеспечен безпрерывным лечением! А по государственной программе я неоднократно говорила, что нам не помогает тот препарат и документально врачем заверено динамика роста на разных препаратах. И государство не выдает стабильно препарат какой либо! Перерывы могут длиться месяцами. В 2017 году пол года ничего не выдавали и письма мои в МОЗ и т.д. а толку время идет....

Свидетельство о рождении


Счет


Консультативное заключение