Украинская биржа благотворительности

ПОМОГИ НАМ!
Мобильная копилка
ЗДОРОВЬЕ

Дайте шанс на полноценную жизнь. 2

Киев

стартовал 13.6.2017

Проект осуществляет
БФ «Надежда на жизнь»

Из письма мамы мальчика:
"Помогите мальчику жить полноценно, для него важен каждый сантиметр! Заранее огромное спасибо за неравнодушие к чужому несчастью, здоровья Вам и Вашим близким людям, это действительно самое главное в жизни! Когда я родила Сашеньку, уже на первом его году жизни я заметила, что ребенок отстает в росте. Естественно, что я побежала к врачам, но до 5 лет они не ставили никаких диагнозов и говорили, что это конституциональная задержка роста, поскольку я сама невысокая.

Каждый год я ходила к врачам и надоедала, говоря им: "Ну точно что-то не так", ведь мой сын уже до 3 лет сильно отличался от сверстников. Тогда один врач назначил нам анализ на гормональное обследование, и вот тут все началось... анализы, инсулиноподобный фактор роста снижен, на основании его в больнице на стационаре было обследование и пробы с клофелином, всю ночь брали анализ крови на выброс гормона роста, так как он вырабатывается ночью. Результат показал: однозначно не вырабатывается свой гормон роста. Нам поставили диагноз "гипофизарный нанизм", который требует пожизненной терапии гормоном роста контроля работы щитовидной железы. И это я узнала, будучи беременной на 6 месяце вторым ребенком.

Это редкое заболевание, и таких деток искусственным гормоном роста обязано обеспечивать государство. Но кроме того, что нам выдавали некачественный препарат, да еще и с перерывами в лечении (чего ни в коем случае не можно допускать), мы на нем не росли, и вдобавок к этому препарат еще и повысил сахар в крови. Если принимать препарат "Зомактон", и рост стабильно есть, и все анализы в норме, но покупать качественный препарат за свой счет у меня нету средств. А время идет, лечить сына нужно уже сейчас, чтобы изменить окончательный рост малыша, ведь у него не только маленький рост, но и внутренние органы уменьшены в размерах, что влияет на работу всего организма.

Я даже писала заявки в ГЭЦ о регистрации неэффективности и побочных действиях препарата, который давали по государственной программе, но ситуацию это не меняет, есть справки от врача, где указана динамика роста на препаратах, а также заключение, где указано подбор препаратов с учетом ростовой прибавки, анализы и прочее, поэтому необходимо качественный препарат.

Мы уже 2 года на лечении, но средств на лекарства уже нету, а доза препарата увеличивается с возрастом. Сейчас на месяц необходимо 7 ампул "Зомактона" (1 ампула стоит почти 3 000 грн), а дальше будет еще больше, пока не закроются зоны роста. Это определяется с помощью рентгена руки, который нужно делать каждый год. После этого ребенка переводят на минимальную, но пожизненную дозу для поддержания качества жизни. Кроме применения гормона роста (это ежедневные подкожные инъекции перед сном) нужны еще таблетки, гормональные анализы и на все нужны деньги, которых нет. С лечением мы растем 8-10 см в год, без лечения – 3 см.

У нас есть шанс изменить будущее сына, но без помощи людей вылечить такого ребенка нереально! Время идет, лечиться нужно каждый день, и время, чтобы вырасти, есть только до закрытия зон роста. Поэтому я молю о помощи!".

Раньше на УББ мы уже собирали деньги для Александра. Просмотреть предыдущий проект Вы можете по ссылке.

 

ФИО: Смитюх Александр Алексеевич, 20.12.2009 г.

Город: Киев

Диагноз: гипофизарный нанизм

Детали...
Спрятать...
Собрали 41 051.80 грн.
голосов: 1 Проголосовать
голосов: 1 Ваша оценка: ...
Осталось собрать

000 000 000 грн
Зроблено
aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 203,92 грн.
Дата: 16 января 2018 г. 10:58:29


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 16 января 2018 г. 9:30:56


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 16 января 2018 г. 9:30:10


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 500,00 грн.
Дата: 16 января 2018 г. 9:02:11


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 16 января 2018 г. 7:45:17


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,00 грн.
Дата: 16 января 2018 г. 1:16:19


aninimouse

Людмила

Сума: 203,92 грн.
Дата: 16 января 2018 г. 0:44:38


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 16 января 2018 г. 0:21:53


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 23:28:00


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 10,18 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 22:44:35


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 5,18 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 22:28:21


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,96 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 22:22:53


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 203,92 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 22:11:31


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 21:48:33


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 21:31:11


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 40,00 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 20:57:07


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 20:47:06


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 30,00 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 18:10:02


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 17:43:59


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 500,00 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 17:32:23


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 500,00 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 16:27:15


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 4,00 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 16:26:22


user

gannamailbox

Сума: 500,00 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 16:22:37


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,00 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 15:57:44


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 января 2018 г. 15:54:16


Добавить запись
Текст записи
макс. объем 2000 символов
Осталось
2000 симв.
OK
Отменить
17/05/18
11:01
Фонд взял на себя обязательства по закупке лекарства, мы закупили его (по намного ниже цене, чем закладывалось в проект) обеспечив ребенка на определенный срок лекарством. В дальнейшем родители собирают самостоятельно. Если Вы так прониклись судьбой этого мальчика Вы можете напрямую помочь маме, сделать рассылку в Фейсбуке по своим друзьям и активно помогать маме в ведении сбора. В фейсбуке, на странице мамы Вы можете найти все последние новости о Саше.
17/05/18
07:16
Через Вас дитина залишилась без ефективного для неї лікування :(
17/05/18
07:15
БФ, а яка сьогодні доля Сашка?
УББ
27/02/18
13:02
Якщо Ви детальніше ознайомитеся з тим, як ми працюємо, то дізнаєтеся, що УББ не отримує відсотки від пожертвувань Донорів ні на адміністрування, ні на заробітні плати. 100% Ваших грошей, за вирахуванням комісій платіжних систем, спрямовуються безпосередньо на Проект.
27/02/18
11:51
Принцип роботи зрозуміло. Тому не додали грошей, іншому, ось Вам і заробітня платня.
УББ
26/02/18
16:39
Шановний аноніме. Ми повторюємо: ми діємо в рамках наших Правил, із якими Ви детально можете ознайомитися на нашому сайті: https://ubb.org.ua/uk/about_us/#tabs-3. Також повідомляємо наступне: кожен Донор, перераховуючи кошти на проект, має ознайомитися з правилами перерахунку коштів. Без цього платіж здійснити не вдасться. Якщо Ви здійснювали платіж онлайн через наш сайт, Ви також із ними ознайомилися (див. пункт 6). Більше того, ми розмістили лист від автора проекту, де зазначено причину припинення збору коштів, проінформували про це Донорів. Після цього кожен Донор на власний розсуд міг спрямувати свою пожертву на будь-який інший Проект або на Категорію Проектів. Сподіваємося, ми відповіли на Ваші запитання. Дякуємо, що турбуєтеся про долю хлопчика.
26/02/18
16:34
Якщо Вы маєте право розпоряжатися благодійніми грішми як Вам зручно, то чому батьки які збирають кошти не мають такої змоги? Я не зрозумів одне. Ви збираєте кошти і повинні при будь яких підставах віддати їх тому, кому вони належать. Благодійники жертвували саме на цю диниту і я також, але Ви вирішили, що батьки збирають достатньо і не віддали допомогу. Також відкрили збір на 5 місяців лікування і навіть його не зібрали, а вирішили завчасно закрити проект. Ось тому я також за картки на власний рахунок батьків хворих дітей, знаючи що ці гроші підуть туди, куди потрібно!!!
УББ
26/02/18
15:51
Шановний аноніме, наголошуємо: ми діємо згідно наших правил. Причину, чому кошти було повернено, ми неодноразово озвучували. Якщо Ви бажаєте ознайомитися з документацією та звітами по цьому проекту - зайдіть, будь ласка, в рубрику "Документація".
26/02/18
15:47
Яка різниця скільки б не зібрали батьки кошти, але якщо логічно мислити, то дитині необхідно ще не один, не два, не три роки лікуватися, і зібрати необхідні кошти не реально без допомоги фондів. У Вас велика підтримка людей, а Ви відмовилися від хлопчика і не даєте шансу на повноцінне життя. Ще й не додалі кошти які були отримані благодійниками саме на цю дитину! Це не справедливо і не гарно з Вашого боку! Перш ніж рахувати кошти батьків хворих дітей, про свою звітність потурбувалися б!
УББ
26/02/18
10:21
Шановний Доноре! Українська Біржа Благодійності діє за визначеними Правилами, Принципами і Процедурами (https://ubb.org.ua/uk/about_us/#tabs-3). Зважаючи на неможливість контролювати збір коштів на альтернативних ресурсах і поза сайтом УББ, збір було припинено. Ми не ведемо і не контролюємо збір коштів на приватні карти третіх осіб. Батьки, які все ж збирають кошти на власних ресурсах, повідомляють про хід збору і звітують про ті суми, які їм надходять, і коли необхідна сума зібрана, ми припиняємо збір на сайті. Усе прозоро, довіра людей для нас є дуже важливою. Тому суму, зібрану на сайті, але не витрачену на ліки, було повернено на рахунок УББ. Знову ж таки, згідно Правил, Принципів і Процедур. Дякуємо всім, хто підтримував Сашка!
24/02/18
12:54
А на якій підставі шановний УББ не видав усі кошти, які були переведені саме на цю дитину. Усі батьки які мають змогу збирають кошти на свої картки- збирають, але це не повинно торкатися фонду. Фонд збирає гроші на конкретну дитину і не має права не віддати усі кошти які отримали від благодайників, незалежно від того скільки і чого збирає сама мати дитини. Не зрозуміла робота фонду!!!! Поясніть?
23/01/18
11:36
Здравствуйте наши волшебники! По поводу фонда отчёт предоставили, что на Сашу пожертвований не было. По своей карте я не могу предоставить отчёт, так как на карте есть ход личных средств и объяснить что от кого я просто не смогу! От незнания до открытия проекта, что я должна буду делать отчет собранных мной средств на ФБ. По правилам я должна была завезти новую карту, но не была вовремя проинформирована и незнала, как нужно вести сбор и то, что я должна буду отчитываться по своим сборам я даже представления не имела. По этому остальная сумма не передана нам в связи с непредоставления мной отчётности. За весь период сборов (почти год) убб помощь была предоставлена в виде 26 ампул Зомактона, остальное все наше обеспечение это ВЫ волшебники, друзья, зарплата и долги, так как это большие деньги для нашей семьи, но ведь только сейчас можно повлиять на окончательный рост Сашеньки. Всем спасибо, кто сделал вклад в Сашин рост. И спасибо и убб и фонду (единственному, который не отказал), что хоть на какойто период времени не отвернулись от нас и подарили пару сантиметров роста Саше. На данный момент размещений на Сашу нет ни в одном фонде, только моя страница, которую я бы даже не вела если бы знала, что есть на кого положиться ближайшие 10 лет предстоящего лечения. Возможно кто владеет информацией куда я еще не обратилась и где нам смогут помочь и услышать, связь со мной 0633491170. Спасибо КАЖДОМУ, кто не остался безразличен, кто вник в нашу ситуацию. Спасибо за каждый подаренный сантиметр роста моему сынишке! Незнаю на сколько моих сил хватит бороться дальше за каждый сантиметр роста, но я все еще надеюсь, что Саша успеет достичь приемлемого роста и станет успешным футболистом, как он мечтает...
23/01/18
11:01
Уважаемые доноры! Маме наданы ВСЕ отчеты фонда о поступивших средствах, все сканы с расчетного счета. Если у Вас есть какие-то вопросы к работе фонда, ждем от вас официальный запрос. И просим Вас предоставить подтверждение информации о каком-то доноре, который перечислил деньги на счет фонда для Саши и мы ему их не передали.
УББ
23/01/18
10:07

Шановні Донори! Ми нагадуємо, що УББ контролює збір, який ведеться виключно на сайті! Збір на сайті УББ було припинено, проте на кошти, що було зібрано до закриття проекту (а це 28 065 грн), БФ закупив препарат і передав його мамі хлопчика, про що невдовзі з'явиться фінансовий звіт. Решту суми БФ повернув на рахунок УББ, і зробив це згідно Правил, Принципів і Процедур. Лист із детальною інформацією щодо ситуації по проекту знаходиться в рубриці "Документація".

Дякуємо всім, що допомагаєте!

23/01/18
09:51
Та це БФ заділо звинувачення донора, який взнав саме і від того ж БФ, що кошти, які збирав БФ в FB під фотографією цієї дитини, до хлопчика не надійшли, бо були використані цим БФ " на власний розсуд, там де потрібно". Тобто донори в шоці, що їхні гроші перераховані для Сашка через FB до дитини не потрапили..
22/01/18
22:29
Ужасная ситуация. Вот даже и не знаю, кому верить. Какой-то ведь сволочи стало жалко денег, потраченных мамой на ребёнка. И почему -то резко бф на это повелся. А людей почему не спросили ???? Жертвовали на этого ребёнка, а передали другому. Браво
18/01/18
20:41
Це недопрацювання БФ з самого початку. При початку співпраці Фонд висуває всі умови, але коли Фонд працює з даним проектом не один місяць і тут його задіває якесь слово в Блозі - і все? А на початку проекту Ви не бачили, що є одна карта на все? На початку проекту Ви не бачили, що є державна програма, яка неефективна для тої дитини??? А на початку проекту Ви не знали, що ліки, від яких дитина росте реально є тільки, які Ви самі успішно закупляли??? Бачили,знали і все Вас задовільняло!!! Ви гірші фашистів, бо вони не знущалися зі своїх дітей!!!
18/01/18
18:22
Проект вже довго закритий! Ви думаєте, що хтось переглядає часто Блоги? Будьте ласкаві на ті залишкові кошти купити дитині ліки!!!!
18/01/18
18:22
Добрый вечер! Если Вас интересует какая-либо информация о работе фонда, об отчетности, о наших подопечных Вы можете получить любую информацию отправив нам на почту 2013hole@ukr.net официальный запрос. Проект помощи Смитюх Александру закрыт, все причины уже были написаны ниже. Хорошего вечера!
18/01/18
17:23
БФ з самого початку одобрив і ФБ, і карти, і звіти і все решта. А що тепер, що змінилось пвсля травня, після червня??? Просто огидно

Письмо от Оператора помощи


Отчет о выполнении проекта


Финансовый отчет


Счет


Платежное поручение


Расходная накладная


Акт приема-передачи


Счет


Платежное поручение


Расходная накладная


Акт приема-передачи


Счет


Платежное поручение


Расходная накладная


Акт приема-передачи


Свидетельство о рождении


Консультативное заключение