Украинская биржа благотворительности

ПОМОГИ НАМ!
SMS-благотворительность
ЗДОРОВЬЕ

Борьба с опухолью

Киевская обл.

стартовал 22.10.2018

Проект осуществляет
Украинский фонд Помощи (Уфонд)

У Святослава очень редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, симптоматическая эпилепсия с частыми генерализованными приступами. Мальчику необходим ежемесячный прием дорогостоящего препарата, который сдерживает рост опухолей головного мозга, тем самым сохраняя жизнь ребенку и позволит избежать рискованной для жизни нейрохирургической операции. Туберозный склероз (болезнь Бурневилля) – редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли.

Полисистемный характер нарушений порождает широкий спектр симптомов – повреждения мозга, снижение интеллекта; поражаются внутренние органы – почки, сердце, лёгкие. Одно из самых страшных проявлений этой болезни – эпилептические приступы. Их приходится купировать сильнодействующими лекарствами, обладающими множеством побочных действий. Кроме того, у больных туберозным склерозом отмечают задержку психического развития разной степени тяжести.

"В этом году моему единственному сыну Святославу исполнилось 5 лет. За месяц до его рождения я в полной мере прочувствовала душой совершенно новое для себя состояние, которое, к сожалению, знакомо многим", – рассказывает Юлия, мама Святослава. "Когда на 8-м месяце беременности произносят диагноз "туберозный склероз", земля уходит из-под ног, сразу ищешь глазами стену, на которую можно опереться. Только с течением времени понимаешь, что эта "стена" – внутри тебя".

Частые госпитализации, постоянная смена лекарств, эпилептические приступы, бесконечные походы на обследования и консультации в разные медицинские учреждения – у семьи Гуменник начались тяжелые годы. Все эти долгих пять лет Юлия не сидела на месте, делала все возможное для того, чтоб помочь своему ребенку. Переезд в Киев, смена профессии – и все для того, чтобы самостоятельно и качественно помогать Святославу. За это время специалистам удалось подобрать подходящую для Святослава противосудорожную терапию и лечение. Ребенок потихоньку рос и развивался.

"В декабре 2017 года мы проходили плановое обследование МРТ, все стандартно: наркоз – 45 минут тревоги – заключение. Слова профессора нейрохирурга застыли в ушах – опухоль головного мозга расположена в опасном месте и прогрессирует, Вам срочно необходимо вводить дорогостоящую противоопухолевую терапию". Государственного финансирования по покупке необходимых Святославу препаратов нет. Юля обращалась в МОЗ, горсовет, поддержки нет не от кого. Ни одна украинская семья не в состоянии потянуть самостоятельно такое лечение. Семья Гуменник живет на обычную, среднюю зарплату Юли, которой хватает на самое необходимое для жизни. Поэтому мама Святослава, просит нашей с Вами поддержки.

"Верю, у нас все получится, ведь Бог помогает людям руками других людей", – говорит Юлия, мама Святослава.

 

ФИО: Гуменник Святослав Андреевич, 14.06.2013 г.

Город: Киевская обл.

Диагноз: туберозный склероз (СЕГА, множественные рабдомиомы сердца, левосторонний гемипарез, атипичный аутизм)

 

Детали...
Спрятать...
Нужно собрать 48 052 грн.
голосов: 1 Проголосовать
голосов: 1 Ваша оценка: ...
Осталось собрать

000 035 020 грн
Сплатити
user

оксана сокол

Сума: 203,67 грн.
Дата: 1 февраля 2019 г. 23:20:42


aninimouse

Андрей

Сума: 45,82 грн.
Дата: 1 февраля 2019 г. 21:54:05


aninimouse

Александр

Сума: 509,81 грн.
Дата: 28 января 2019 г. 21:47:22


aninimouse

Евгений Логвиновский

Сума: 500,00 грн.
Дата: 23 января 2019 г. 2:19:39


aninimouse

Олена

Сума: 100,00 грн.
Дата: 18 января 2019 г. 20:55:32


aninimouse

Assol

Сума: 101,83 грн.
Дата: 13 января 2019 г. 19:22:42


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,92 грн.
Дата: 10 января 2019 г. 22:56:21


user

Ольга Свириненко

Сума: 203,92 грн.
Дата: 8 января 2019 г. 21:15:04


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 102,00 грн.
Дата: 8 января 2019 г. 0:48:42


aninimouse

Олена

Сума: 142,75 грн.
Дата: 7 января 2019 г. 19:17:58


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,83 грн.
Дата: 4 января 2019 г. 12:57:32


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,83 грн.
Дата: 3 января 2019 г. 9:32:57


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,00 грн.
Дата: 1 января 2019 г. 21:38:14


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,83 грн.
Дата: 1 января 2019 г. 20:58:43


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 203,67 грн.
Дата: 1 января 2019 г. 17:42:58


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 40,00 грн.
Дата: 1 января 2019 г. 14:38:48


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 45,92 грн.
Дата: 1 января 2019 г. 14:16:13


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,96 грн.
Дата: 1 января 2019 г. 1:13:39


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 31 декабря 2018 г. 22:41:06


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,92 грн.
Дата: 31 декабря 2018 г. 21:53:39


aninimouse

Надія

Сума: 50,92 грн.
Дата: 31 декабря 2018 г. 21:31:55


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 200,00 грн.
Дата: 31 декабря 2018 г. 21:22:21


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 20,37 грн.
Дата: 31 декабря 2018 г. 20:57:30


aninimouse

Настя

Сума: 50,00 грн.
Дата: 31 декабря 2018 г. 20:51:03


aninimouse

Надя

Сума: 101,96 грн.
Дата: 31 декабря 2018 г. 19:10:15


Добавить запись
Текст записи
макс. объем 2000 символов
Осталось
2000 симв.
OK
Отменить

Письмо на размещение проекта


Свидетельство о рождении


Счет


Медицинское заключение


Медицинское заключение 2


Медицинское заключение 3


Выписка 1


Выписка 2


Консультативное заключение