Украинская биржа благотворительности

ПОМОГИ НАМ!
SMS-благотворительность
ЗДОРОВЬЕ

Борьба с опухолью

Киевская обл.

стартовал 22.10.2018

Проект осуществляет
Украинский фонд Помощи (Уфонд)

У Святослава очень редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, симптоматическая эпилепсия с частыми генерализованными приступами. Мальчику необходим ежемесячный прием дорогостоящего препарата, который сдерживает рост опухолей головного мозга, тем самым сохраняя жизнь ребенку и позволит избежать рискованной для жизни нейрохирургической операции. Туберозный склероз (болезнь Бурневилля) – редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли.

Полисистемный характер нарушений порождает широкий спектр симптомов – повреждения мозга, снижение интеллекта; поражаются внутренние органы – почки, сердце, лёгкие. Одно из самых страшных проявлений этой болезни – эпилептические приступы. Их приходится купировать сильнодействующими лекарствами, обладающими множеством побочных действий. Кроме того, у больных туберозным склерозом отмечают задержку психического развития разной степени тяжести.

"В этом году моему единственному сыну Святославу исполнилось 5 лет. За месяц до его рождения я в полной мере прочувствовала душой совершенно новое для себя состояние, которое, к сожалению, знакомо многим", – рассказывает Юлия, мама Святослава. "Когда на 8-м месяце беременности произносят диагноз "туберозный склероз", земля уходит из-под ног, сразу ищешь глазами стену, на которую можно опереться. Только с течением времени понимаешь, что эта "стена" – внутри тебя".

Частые госпитализации, постоянная смена лекарств, эпилептические приступы, бесконечные походы на обследования и консультации в разные медицинские учреждения – у семьи Гуменник начались тяжелые годы. Все эти долгих пять лет Юлия не сидела на месте, делала все возможное для того, чтоб помочь своему ребенку. Переезд в Киев, смена профессии – и все для того, чтобы самостоятельно и качественно помогать Святославу. За это время специалистам удалось подобрать подходящую для Святослава противосудорожную терапию и лечение. Ребенок потихоньку рос и развивался.

"В декабре 2017 года мы проходили плановое обследование МРТ, все стандартно: наркоз – 45 минут тревоги – заключение. Слова профессора нейрохирурга застыли в ушах – опухоль головного мозга расположена в опасном месте и прогрессирует, Вам срочно необходимо вводить дорогостоящую противоопухолевую терапию". Государственного финансирования по покупке необходимых Святославу препаратов нет. Юля обращалась в МОЗ, горсовет, поддержки нет не от кого. Ни одна украинская семья не в состоянии потянуть самостоятельно такое лечение. Семья Гуменник живет на обычную, среднюю зарплату Юли, которой хватает на самое необходимое для жизни. Поэтому мама Святослава, просит нашей с Вами поддержки.

"Верю, у нас все получится, ведь Бог помогает людям руками других людей", – говорит Юлия, мама Святослава.

 

ФИО: Гуменник Святослав Андреевич, 14.06.2013 г.

Город: Киевская обл.

Диагноз: туберозный склероз (СЕГА, множественные рабдомиомы сердца, левосторонний гемипарез, атипичный аутизм)

 

Детали...
Спрятать...
Собрали 17 513.28 грн.
голосов: 1 Проголосовать
голосов: 1 Ваша оценка: ...
Осталось собрать

000 000 000 грн
Зроблено
aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 3 марта 2019 г. 22:29:40


aninimouse

Assol

Сума: 101,96 грн.
Дата: 3 марта 2019 г. 12:55:54


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 2545,82 грн.
Дата: 2 марта 2019 г. 20:18:03


aninimouse

Nadia

Сума: 100,00 грн.
Дата: 2 марта 2019 г. 1:40:09


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,83 грн.
Дата: 1 марта 2019 г. 8:19:55


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 422,99 грн.
Дата: 28 февраля 2019 г. 17:03:20


aninimouse

Белая Лилия

Сума: 203,92 грн.
Дата: 27 февраля 2019 г. 19:29:28


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,00 грн.
Дата: 26 февраля 2019 г. 17:21:48


aninimouse

ордер 26765, Писанко О.М.

Сума: 300,00 грн.
Дата: 26 февраля 2019 г. 15:44:03


user

Олексій Круц

Сума: 48,00 грн.
Дата: 25 февраля 2019 г. 15:21:18


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,96 грн.
Дата: 25 февраля 2019 г. 8:28:20


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 23 февраля 2019 г. 15:15:34


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 305,50 грн.
Дата: 21 февраля 2019 г. 13:10:57


user

оксана сокол

Сума: 203,67 грн.
Дата: 1 февраля 2019 г. 23:20:42


aninimouse

Андрей

Сума: 45,82 грн.
Дата: 1 февраля 2019 г. 21:54:05


aninimouse

Александр

Сума: 509,81 грн.
Дата: 28 января 2019 г. 21:47:22


aninimouse

Евгений Логвиновский

Сума: 500,00 грн.
Дата: 23 января 2019 г. 2:19:39


aninimouse

Олена

Сума: 100,00 грн.
Дата: 18 января 2019 г. 20:55:32


aninimouse

Assol

Сума: 101,83 грн.
Дата: 13 января 2019 г. 19:22:42


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,92 грн.
Дата: 10 января 2019 г. 22:56:21


user

Ольга Свириненко

Сума: 203,92 грн.
Дата: 8 января 2019 г. 21:15:04


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 102,00 грн.
Дата: 8 января 2019 г. 0:48:42


aninimouse

Олена

Сума: 142,75 грн.
Дата: 7 января 2019 г. 19:17:58


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,83 грн.
Дата: 4 января 2019 г. 12:57:32


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,83 грн.
Дата: 3 января 2019 г. 9:32:57


Добавить запись
Текст записи
макс. объем 2000 символов
Осталось
2000 симв.
OK
Отменить
УББ
06/03/19
12:27
Шановні друзі! Відповідно до листа від Оператора Допомоги залишок невикористаних коштів складає 4176,48 грн., (дивсьрозділ "Документація") просимо донорів, котрі підтримали цей проект, повідомити протягом 14 днів на який інший будь-який Проект перенаправити кошти, надіславши відповідь на operator@ubb.org.ua. У своїй відповіді обов'язково вказати дату сплати, суму, спосіб оплати, ПІБ, номер ордеру (якщо платіж був зроблений через відділення банку). У випадку неотримання відповіді, Ваші кошти будуть перенаправлені в Скарбничку категорії "Здоров'я" і у нас з’явиться можливість врятувати.
УББ
22/02/19
13:01
Шановні друзі. За проханням Оператора Допомоги сума збору була зменшена. Детальна інформація розміщена в розділі "Документація". Дякуєм за увагу.

Отчет о выполнении проекта


Финансовый отчет


Счет


Платежное поручение


Расходная накладная


Акт приема-передачи


Письмо от Оператора помощи


Письмо на размещение проекта


Свидетельство о рождении


Счет


Медицинское заключение


Медицинское заключение 2


Медицинское заключение 3


Выписка 1


Выписка 2


Консультативное заключение