Украинская биржа благотворительности

ПОМОГИ НАМ!
SMS-благотворительность
ЗДОРОВЬЕ

Борьба с опухолью

Киевская обл.

стартовал 22.10.2018

Проект осуществляет
Украинский фонд Помощи (Уфонд)

У Святослава очень редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, симптоматическая эпилепсия с частыми генерализованными приступами. Мальчику необходим ежемесячный прием дорогостоящего препарата, который сдерживает рост опухолей головного мозга, тем самым сохраняя жизнь ребенку и позволит избежать рискованной для жизни нейрохирургической операции. Туберозный склероз (болезнь Бурневилля) – редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли.

Полисистемный характер нарушений порождает широкий спектр симптомов – повреждения мозга, снижение интеллекта; поражаются внутренние органы – почки, сердце, лёгкие. Одно из самых страшных проявлений этой болезни – эпилептические приступы. Их приходится купировать сильнодействующими лекарствами, обладающими множеством побочных действий. Кроме того, у больных туберозным склерозом отмечают задержку психического развития разной степени тяжести.

"В этом году моему единственному сыну Святославу исполнилось 5 лет. За месяц до его рождения я в полной мере прочувствовала душой совершенно новое для себя состояние, которое, к сожалению, знакомо многим", – рассказывает Юлия, мама Святослава. "Когда на 8-м месяце беременности произносят диагноз "туберозный склероз", земля уходит из-под ног, сразу ищешь глазами стену, на которую можно опереться. Только с течением времени понимаешь, что эта "стена" – внутри тебя".

Частые госпитализации, постоянная смена лекарств, эпилептические приступы, бесконечные походы на обследования и консультации в разные медицинские учреждения – у семьи Гуменник начались тяжелые годы. Все эти долгих пять лет Юлия не сидела на месте, делала все возможное для того, чтоб помочь своему ребенку. Переезд в Киев, смена профессии – и все для того, чтобы самостоятельно и качественно помогать Святославу. За это время специалистам удалось подобрать подходящую для Святослава противосудорожную терапию и лечение. Ребенок потихоньку рос и развивался.

"В декабре 2017 года мы проходили плановое обследование МРТ, все стандартно: наркоз – 45 минут тревоги – заключение. Слова профессора нейрохирурга застыли в ушах – опухоль головного мозга расположена в опасном месте и прогрессирует, Вам срочно необходимо вводить дорогостоящую противоопухолевую терапию". Государственного финансирования по покупке необходимых Святославу препаратов нет. Юля обращалась в МОЗ, горсовет, поддержки нет не от кого. Ни одна украинская семья не в состоянии потянуть самостоятельно такое лечение. Семья Гуменник живет на обычную, среднюю зарплату Юли, которой хватает на самое необходимое для жизни. Поэтому мама Святослава, просит нашей с Вами поддержки.

"Верю, у нас все получится, ведь Бог помогает людям руками других людей", – говорит Юлия, мама Святослава.

 

ФИО: Гуменник Святослав Андреевич, 14.06.2013 г.

Город: Киевская обл.

Диагноз: туберозный склероз (СЕГА, множественные рабдомиомы сердца, левосторонний гемипарез, атипичный аутизм)

 

Детали...
Спрятать...
Нужно собрать 48 052 грн.
голосов: 0 Проголосовать
голосов: 0 Ваша оценка: ...
Осталось собрать

000 041 049 грн
Сплатити
aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,92 грн.
Дата: 13 декабря 2018 г. 10:51:00


aninimouse

Все будет хорошо

Сума: 40,82 грн.
Дата: 9 декабря 2018 г. 14:24:52


user

Виктория И

Сума: 20,00 грн.
Дата: 5 декабря 2018 г. 9:53:01


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,00 грн.
Дата: 20 ноября 2018 г. 23:08:45


aninimouse

З Божою поміччю

Сума: 240,33 грн.
Дата: 16 ноября 2018 г. 20:24:52


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 40,75 грн.
Дата: 9 ноября 2018 г. 15:54:21


aninimouse

oleg

Сума: 5000,00 грн.
Дата: 7 ноября 2018 г. 16:00:34


aninimouse

Наталия

Сума: 70,00 грн.
Дата: 6 ноября 2018 г. 14:58:18


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,92 грн.
Дата: 3 ноября 2018 г. 7:26:32


aninimouse

Обіймаю!

Сума: 407,33 грн.
Дата: 1 ноября 2018 г. 21:58:43


user

Дмитрий Лебедь

Сума: 23,42 грн.
Дата: 25 октября 2018 г. 20:19:36


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 203,92 грн.
Дата: 25 октября 2018 г. 18:01:39


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 25,46 грн.
Дата: 24 октября 2018 г. 23:07:01


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 24 октября 2018 г. 8:31:47


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 23 октября 2018 г. 23:12:01


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,96 грн.
Дата: 23 октября 2018 г. 20:05:10


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 23 октября 2018 г. 19:36:12


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,00 грн.
Дата: 23 октября 2018 г. 19:36:02


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,92 грн.
Дата: 23 октября 2018 г. 19:33:05


aninimouse

Виктория

Сума: 101,96 грн.
Дата: 23 октября 2018 г. 19:18:16


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 35,73 грн.
Дата: 23 октября 2018 г. 19:11:59


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 30,57 грн.
Дата: 23 октября 2018 г. 18:44:06


user

Володимир Бондаренко

Сума: 203,92 грн.
Дата: 23 октября 2018 г. 8:32:32


Добавить запись
Текст записи
макс. объем 2000 символов
Осталось
2000 симв.
OK
Отменить

Письмо на размещение проекта


Свидетельство о рождении


Счет


Медицинское заключение


Медицинское заключение 2


Медицинское заключение 3


Выписка 1


Выписка 2


Консультативное заключение