Украинская биржа благотворительности

ПОМОГИ НАМ!
SMS-благотворительность
ЗДОРОВЬЕ

Распознать диагноз

Днепропетровская обл.

стартовал 22.3.2019

Проект осуществляет
БФ "Помогаем"

Распознать диагноз – путь к этому долгий и сложный, если речь идет об орфанном (редком) заболевании. Без диагноза невозможно назначить лечение, которое будет бороться не только с симптомами, но с причиной болезни. Уже 7 лет врачи не могут определить, что является корнем бед 7-летнего Андрюши: отставания в развитии, проблем с сосудами, суставами, сердцем. Чтобы подтвердить диагноз, нужно дорогостоящее лабораторное исследование в Германии. 

Уже 5 лет БФ "Помогаем" поддерживает семью Андрюши Майорова из Каменского. Андрей был долгожданным и очень желанным ребенком, но, к сожалению, как и старшая дочь Вика, оказался серьезно болен. Он появился на свет на 34 неделе беременности. Первые дни его жизни начались с кровоизлияния в мозг; месяц малыш пробыл в патологии новорожденных. Наконец, его выписали с диагнозами: некротический энтероколит, киста в мозге. Тогда еще никто не подозревал, что в карте малыша будут регулярно прибавляться новые и новые названия болезней.

Аутизм установили, когда стала очевидной серьезная задержка развития. Трудно пришлось воспитателям с Андрюшей: в саду у мальчика бывали приступы агрессии, а мама должна была работать: кроме нее, некому больше обеспечивать детей. Позже обнаруживались и другие симптомы: чрезмерная подвижность суставов, хрупкость сосудов, частые кровотечения. Все вместе давало картину, характерную для какого-то генетического заболевания. К сожалению, генетика – не самая сильная сторона нашей медицины. И все-таки центр орфанных заболеваний в "ОХМАТДЕТе", на основании анализов, поставил диагноз: синдром Эллерса-Данлоса, тип требует уточнения.

Болезнь Андрюши прогрессирует: барахлит сердце, болят ноги, отекают суставы. Иногда он тянет ножку: мышцы слабеют и не позволяют нормально ходить. Мальчик почти не говорит, его интеллектуальное развитие остается на уровне 3-4 лет. Чтобы лечить Андрюшу и увидеть результат "по всем фронтам" (с физическим состоянием и интеллектуальным развитием), нужно обращаться в зарубежные клиники. А для этого требуется точный генетический диагноз, который могут установить только в лаборатории доктора Рёдгера. Саму процедуру будут проводить в лаборатории Рёдгера в Киеве, а материал для дальнейшего анализа отправлять в Германию. Стоимость такого исследования составляет 49 920 грн. Давайте сделаем все, чтобы был наконец Андрюше поставили диагноз, и мальчик получил адекватное лечение!

 

ФИО: Майоров Андрей Станиславович, 09.09.2011 г.

Город: Каменское, Днепропетровская обл.

Диагноз: атипичный аутизм, сосудистая мальформация, соединительнотканная дисплазия, синдром Эллерса-Данлоса, требующий уточнения

Детали...
Спрятать...
Нужно собрать 49 920 грн.
голосов: 7 Проголосовать
голосов: 7 Ваша оценка: ...
Осталось собрать

000 028 121 грн
Сплатити
aninimouse

Ирина Сидоренко

Сума: 51,01 грн.
Дата: 5 июля 2019 г. 11:17:12


aninimouse

севалена

Сума: 20,37 грн.
Дата: 30 июня 2019 г. 20:48:14


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 45,92 грн.
Дата: 26 июня 2019 г. 14:57:51


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,00 грн.
Дата: 25 июня 2019 г. 22:57:12


aninimouse

Допоможи, Господи!

Сума: 53,97 грн.
Дата: 15 июня 2019 г. 14:57:35


user

Елена Лихошерстная

Сума: 40,82 грн.
Дата: 14 июня 2019 г. 0:38:58


aninimouse

Желаю выздоровления

Сума: 305,50 грн.
Дата: 13 июня 2019 г. 9:39:02


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,83 грн.
Дата: 3 июня 2019 г. 22:01:16


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 27 мая 2019 г. 8:38:56


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 20,00 грн.
Дата: 27 мая 2019 г. 2:42:14


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 203,68 грн.
Дата: 26 мая 2019 г. 23:34:19


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 26 мая 2019 г. 20:25:09


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 20,37 грн.
Дата: 26 мая 2019 г. 17:44:40


aninimouse

😇

Сума: 203,92 грн.
Дата: 26 мая 2019 г. 15:11:08


aninimouse

Благослови вас Господь

Сума: 50,92 грн.
Дата: 26 мая 2019 г. 14:57:47


aninimouse

Допоможи, Господи!

Сума: 183,30 грн.
Дата: 26 мая 2019 г. 14:28:26


aninimouse

Дай Бог тебе здоровья!

Сума: 30,64 грн.
Дата: 26 мая 2019 г. 13:31:22


aninimouse

Maksim

Сума: 150,00 грн.
Дата: 26 мая 2019 г. 9:51:17


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,92 грн.
Дата: 26 мая 2019 г. 9:19:11


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,92 грн.
Дата: 25 мая 2019 г. 14:15:02


user

Андрей Гогович

Сума: 152,75 грн.
Дата: 24 мая 2019 г. 18:39:46


aninimouse

ТАТЬЯНА

Сума: 50,93 грн.
Дата: 24 мая 2019 г. 16:39:12


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,92 грн.
Дата: 24 мая 2019 г. 15:01:10


user

Yevgen Hjelper

Сума: 203,92 грн.
Дата: 24 мая 2019 г. 13:24:40


user

Денис Help

Сума: 81,57 грн.
Дата: 24 мая 2019 г. 10:39:51


Добавить запись
Текст записи
макс. объем 2000 символов
Осталось
2000 симв.
OK
Отменить
Операторы помощи
04/06/19
15:47
Мама Андрюши прислала нам новости о мальчике. Уже получен результат анализов из Германии, согласно которому есть изменения, не критические, но влияющие на состояние здоровья. Дофамин повышен и это из-за него у Андрея постоянная дурашливость.Также мальчику сделали дуплексное сканирование сонных артерий, ранее там была патологическая извитость. На сейчас у Андрюши практически все артерии стали ровнее. А вот левая внутренняя вызывает опасение и требует внимания. Врач даже сказала присматриваться к поведению Андрея (могут быть изменения в поведении, которые могут говорить о наближающемся инсульте). Переживаем за мальчика и держим кулачки, чтобы плохие прогнозы не подтверждались! Благодарим всех помощников за поддержку!
Операторы помощи
09/05/19
09:57
Друзья, Андрюша, которого мы знали еще карапузиком, нуждается в вашей помощи. Годы идут, проблем у Андрюши не становится меньше (барахлит сердце, болят ноги, отекают суставы, отстает интеллектуальное развитие), а точный диагноз всё еще не поставлен. С орфанными (редкими) болезнями так бывает часто: лечат симптомы, не пытаясь найти причину. Чтобы определить диагноз и скорректировать дальнейшее лечение, нужно оплатить сложные лабораторные исследования в Германии (материал возьмут в Киеве). Точный диагноз позволит не только эффективно лечить Андрея, но и даст возможность украинским врачам получить позитивный опыт лечения этого заболевания. Давайте поможем!

Свидетельство о рождении


Счет


Медицинское заключение


Консультативное заключение


Консультативное заключение 2


Консультативное заключение 3


Выписка 1


Выписка 2