Украинская биржа благотворительности

собрано на УББ
coins234 802 492 грн
Ru
ЗДОРОВЬЕ

Распознать диагноз

Днепропетровская обл.

стартовал 22.3.2019

Проект осуществляет
БФ "Помогаем"

Распознать диагноз – путь к этому долгий и сложный, если речь идет об орфанном (редком) заболевании. Без диагноза невозможно назначить лечение, которое будет бороться не только с симптомами, но с причиной болезни. Уже 7 лет врачи не могут определить, что является корнем бед 7-летнего Андрюши: отставания в развитии, проблем с сосудами, суставами, сердцем. Чтобы подтвердить диагноз, нужно дорогостоящее лабораторное исследование в Германии. 

Уже 5 лет БФ "Помогаем" поддерживает семью Андрюши Майорова из Каменского. Андрей был долгожданным и очень желанным ребенком, но, к сожалению, как и старшая дочь Вика, оказался серьезно болен. Он появился на свет на 34 неделе беременности. Первые дни его жизни начались с кровоизлияния в мозг; месяц малыш пробыл в патологии новорожденных. Наконец, его выписали с диагнозами: некротический энтероколит, киста в мозге. Тогда еще никто не подозревал, что в карте малыша будут регулярно прибавляться новые и новые названия болезней.

Аутизм установили, когда стала очевидной серьезная задержка развития. Трудно пришлось воспитателям с Андрюшей: в саду у мальчика бывали приступы агрессии, а мама должна была работать: кроме нее, некому больше обеспечивать детей. Позже обнаруживались и другие симптомы: чрезмерная подвижность суставов, хрупкость сосудов, частые кровотечения. Все вместе давало картину, характерную для какого-то генетического заболевания. К сожалению, генетика – не самая сильная сторона нашей медицины. И все-таки центр орфанных заболеваний в "ОХМАТДЕТе", на основании анализов, поставил диагноз: синдром Эллерса-Данлоса, тип требует уточнения.

Болезнь Андрюши прогрессирует: барахлит сердце, болят ноги, отекают суставы. Иногда он тянет ножку: мышцы слабеют и не позволяют нормально ходить. Мальчик почти не говорит, его интеллектуальное развитие остается на уровне 3-4 лет. Чтобы лечить Андрюшу и увидеть результат "по всем фронтам" (с физическим состоянием и интеллектуальным развитием), нужно обращаться в зарубежные клиники. А для этого требуется точный генетический диагноз, который могут установить только в лаборатории доктора Рёдгера. Саму процедуру будут проводить в лаборатории Рёдгера в Киеве, а материал для дальнейшего анализа отправлять в Германию. Стоимость такого исследования составляет 49 920 грн. Давайте сделаем все, чтобы был наконец Андрюше поставили диагноз, и мальчик получил адекватное лечение!

 

ФИО: Майоров Андрей Станиславович, 09.09.2011 г.

Город: Каменское, Днепропетровская обл.

Диагноз: атипичный аутизм, сосудистая мальформация, соединительнотканная дисплазия, синдром Эллерса-Данлоса, требующий уточнения

Детали...
Спрятать...
Собрали 21 900.21 грн.
голосов: 7 Проголосовать
голосов: 7 Ваша оценка: ...
Осталось собрать

000 000 000 грн
зібрано!
aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 50,92 грн.
Дата: 06.08.2019 20:08:03


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 50,92 грн.
Дата: 22.07.2019 22:07:08


aninimouse

Ирина Сидоренко

Сумма: 51,01 грн.
Дата: 05.07.2019 11:07:12


aninimouse

севалена

Сумма: 20,37 грн.
Дата: 30.06.2019 20:06:14


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 45,92 грн.
Дата: 26.06.2019 14:06:51


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 50,00 грн.
Дата: 25.06.2019 22:06:12


aninimouse

Допоможи, Господи!

Сумма: 53,97 грн.
Дата: 15.06.2019 14:06:35


user

Елена Лихошерстная

Сумма: 40,82 грн.
Дата: 14.06.2019 00:06:58


aninimouse

Желаю выздоровления

Сумма: 305,50 грн.
Дата: 13.06.2019 09:06:02


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 101,83 грн.
Дата: 03.06.2019 22:06:16


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 51,01 грн.
Дата: 27.05.2019 08:05:56


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 20,00 грн.
Дата: 27.05.2019 02:05:14


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 203,68 грн.
Дата: 26.05.2019 23:05:19


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 51,01 грн.
Дата: 26.05.2019 20:05:09


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 20,37 грн.
Дата: 26.05.2019 17:05:40


aninimouse

😇

Сумма: 203,92 грн.
Дата: 26.05.2019 15:05:08


aninimouse

Благослови вас Господь

Сумма: 50,92 грн.
Дата: 26.05.2019 14:05:47


aninimouse

Допоможи, Господи!

Сумма: 183,30 грн.
Дата: 26.05.2019 14:05:26


aninimouse

Дай Бог тебе здоровья!

Сумма: 30,64 грн.
Дата: 26.05.2019 13:05:22


aninimouse

Maksim

Сумма: 150,00 грн.
Дата: 26.05.2019 09:05:17


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 50,92 грн.
Дата: 26.05.2019 09:05:11


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 50,92 грн.
Дата: 25.05.2019 14:05:02


user

Андрей Гогович

Сумма: 152,75 грн.
Дата: 24.05.2019 18:05:46


aninimouse

ТАТЬЯНА

Сумма: 50,93 грн.
Дата: 24.05.2019 16:05:12


aninimouse

Анонимная помощь

Сумма: 101,92 грн.
Дата: 24.05.2019 15:05:10


Добавить запись
Текст записи
макс. объем 2000 символов
Осталось
2000 симв.
OK
Отменить
Операторы помощи
11/09/19
09:17
Ура, друзья! 49 985 грн собрали вы на оплату услуг «Лаборатории др. Редгера», чтобы установить точный диагноз Андрюше - и Андрей уже сдал все необходимые анализы в Киеве! "Синдром Эллерса – Данлоса, тип требует уточнения" - такой диагноз уже давно установил Андрею Центр орфанных заболеваний в Охматдите. Чтобы обращаться за помощью в зарубежные клиники (у Андрея редкое заболевание, и у наших врачей слишком мало опыта в его лечении), нужно было уточнить тип, и вот теперь все, что требовалось для этого, сделано. Кроме лаборатории, мама Ольга с Андреем и старшей дочерью Викторией побывали в Киеве у доктора-генетика, которая подтвердила у Виктории дисплазию соединительной ткани, а у Андрея констатировала нарастание симптомов и назначила новый курс лечения. Очень важно стабилизировать состояние мальчика до начала переходного возраста - в этот период можно ждать новых осложнений. Огромное спасибо всем нашим помощникам и подписчикам Українська Біржа Благодійності, участвовавшим в сборе! Мы с вами собрали более 36 000 грн, недостающую сумму мы добавили за счет пожертвования других наших доноров- и мальчик с редким заболеванием получил больше возможностей современного лечение! Благодарим всех!
Операторы помощи
29/08/19
08:42
Совсем скоро Андрюша пройдет такое необходимо исследование для адекватного лечения! Благодарим всех, кто принимал участие в сборе для мальчика! Сбор закрыт, так как средств, собранных на УББ, нашем сайте pomogaem.com.ua, а также средств нашего друга-партнера, достаточно для оплаты. Держим кулачки за Андрюшу!
УББ
21/08/19
10:43
Шановні Донори, на прохання Оператора допомоги сума збору була зменшена. Детальна інформація розміщена в розділі "Документація". Дякуємо вам за підтримку і довіру.
Операторы помощи
04/06/19
15:47
Мама Андрюши прислала нам новости о мальчике. Уже получен результат анализов из Германии, согласно которому есть изменения, не критические, но влияющие на состояние здоровья. Дофамин повышен и это из-за него у Андрея постоянная дурашливость.Также мальчику сделали дуплексное сканирование сонных артерий, ранее там была патологическая извитость. На сейчас у Андрюши практически все артерии стали ровнее. А вот левая внутренняя вызывает опасение и требует внимания. Врач даже сказала присматриваться к поведению Андрея (могут быть изменения в поведении, которые могут говорить о наближающемся инсульте). Переживаем за мальчика и держим кулачки, чтобы плохие прогнозы не подтверждались! Благодарим всех помощников за поддержку!
Операторы помощи
09/05/19
09:57
Друзья, Андрюша, которого мы знали еще карапузиком, нуждается в вашей помощи. Годы идут, проблем у Андрюши не становится меньше (барахлит сердце, болят ноги, отекают суставы, отстает интеллектуальное развитие), а точный диагноз всё еще не поставлен. С орфанными (редкими) болезнями так бывает часто: лечат симптомы, не пытаясь найти причину. Чтобы определить диагноз и скорректировать дальнейшее лечение, нужно оплатить сложные лабораторные исследования в Германии (материал возьмут в Киеве). Точный диагноз позволит не только эффективно лечить Андрея, но и даст возможность украинским врачам получить позитивный опыт лечения этого заболевания. Давайте поможем!

Письмо от ОП


Свидетельство о рождении


Счет


Медицинское заключение


Консультативное заключение


Консультативное заключение 2


Консультативное заключение 3


Выписка 1


Выписка 2