Уявіть собі гарну 16-річну дівчинку. Вона любить творчість – захоплюється фотографією, відео монтажем, малює, мріє, веде свою сторінку в Інстаграмі... Любить спілкуватися з однолітками (більше онлайн, напевно), і очі у неї великі і красиві... Знайомтеся, це Аня, і її називають "метеликом". Але ні, не тому що це її красивий нікнейм, а тому що Аня –  дуже хвора, і хвороба її невиліковна. Подивіться на шкіру: чому вона вся в ранах? А чому пальчики на руках і ногах зрослися разом? І чому в очах Ані стільки смутку? Бульозний епідермоліз – це назва діагнозу, який дівчинці поставили, коли вона народилася.

На перший погляд, Миколка нічим не відрізняється від його однолітків. Дуже розумні оченята та надзвичайна посмішка. Він любить сміятися вголос. Але в свої майже 2 роки хлопчик тільки-но почав перевертатися. Микола ще не сидить і не ходить, не бере предмети в руки, йому потрібно дуже багато займатися, щоб повністю відновити втрачені рухові функції організму. Мама Ірина, почувши страшний діагноз свого хлопчика, відмовилась від роботи та навчання, її єдина мета – поставити свого сина на ноги будь-якою ціною! Його розумний погляд надає сили займатися кожного дня заради перемоги.

На 5-му місяці життя маленькому Васильку зробили щеплення, яке роблять всім малюкам, але щось пішло не так, і в той же день мама із сином потрапили в лікарню. Повністю здорова дитина раптом стала неспокійною, хлопчик перестав спати ночами, перестав їсти. Ніхто не очікував почути від лікарів шокуючий діагноз: дитячий церебральний параліч. А що тепер робити? Багатодітна мама, Василько – четверта дитина у сім’ї, і тут на голову звалюється така новина. Потрібно виховувати ще трьох дітей, а коли встигати по господарству? І як взагалі доглядати за дитиною з ДЦП?

3 роки тому народився маленький хлопчик Тимофій. До пологів не було ніяких підозр, дитина розвивалася нормально. Але день народження маленького Тимофія виявився фатальним. Пологи були дуже складними, у дитини сталася асфіксія, і в результаті цього у хлопчика дуже сильно постраждав мозок. Його діагноз – ДЦП (V рівень по GHFCS). На додаток до всього у Тіми епілепсія, і він приймає спеціальні препарати.

Макарчик – дитина, яку батьки з радістю очікували! Вагітність проходила добре, без ускладнень і загроз. Пологи розпочалися вчасно, і нічого не віщувало біди. На жаль, вони виявилися дуже складними і для мами, і для сина. Макар, коли народився, вже не плакав, не рухався, та й не дихав, знаходився у стані тяжкої асфіксії, що призвело до набряку мозку. Спочатку Макар два тижні був у реанімації в тяжкому стані, підключений до чисельних крапельниць та апарату штучної вентиляції легень, годували його через зонд.

Маленькому Богданчику вже 8 місяців. З самого народження малюк страждає від сильного болю від ран, які утворюються на його тілі. У хлопчика бульозний епідермоліз, він – дитина-метелик. Його шкіра занадто тонка та вразлива, щоб самостійно витримувати натиск навколишнього середовища. 

12-річний хлопчик Дениско з міста Долина, що на Івано-Франківщині, народився передчасно, на 8-му місяці. Стан немовляти при народженні був дуже важкий. Декілька годин за його життя боролися лікарі в реанімації. Коли їм вдалося врятувати дитину, його перевели у відділення для недоношених. Згодом у Дениса діагностували лівобічний вроджений вивих стегна, пізніше виявили і правобічний. В 10 місяців дитині вправили стегна та наклали гіпс на півроку. Але діагноз невролога залишався невтішним – у дитини ДПЦ.

Цю дівчинку звати Любов. В свої 12 років вона вже зазнала випробувань, які не кожному під силу. Дитина народилась недоношеною на 7 місяці. При народженні отримала діагноз "ДЦП". Через 9 років втратила найріднішу людину – маму…Бабуся взяла на себе виховання дівчинки. Дитина не безнадійна і постійно проходить реабілітації, які допомагають їй хоч трохи краще рухатись, хоч трохи краще говорити, хоч трохи краще жити!

Знайомтесь! Перед Вами – Рустам із м.Бобровиця, що в Чернігівській області. Не повірите, але цьому хлопцю 15 років! З першого дня народження він терпить сильний біль. Все життя Рустама проходить в супроводі бинтів і мазей. Він – Метелик. Його діагноз – бульозний епідермоліз. Шкіра хлопця настільки тендітна, що навіть мамина ласка може йому нашкодити!

Маленький хлопчик Богданчик народився 9 липня 2017 року в с. Онішки Полтавської області. З самого народження дитина страждає сильними болями від ран, які утворюються на його тілі. У хлопчика бульозний епідермоліз – він дитина-метелик. Його шкіра занадто тонка та вразлива, щоб самостійно витримувати натиск навколишнього середовища.