Орфанний. Страшне слово для батьків. Орфанний – означає "рідкісний". Орфанне захворювання – захворювання, яке звалює 5 людей на 10 000 населення. Орфанне захворювання – захворювання, яке або має дороге лікування, або не має лікування взагалі… Перед Вами – Ященко Даниїл, орфанний. У Дані – м’язова дистрофія Дюшена – генетичне, виключно чоловіче захворювання. В Україні тривалість Даніного життя – 20 років…

"Я біжу, щоб допомогти хворій дитині. Діти з діагнозом ДЦП не можуть зробити й половини того, що можемо ми: вони самостійно не ходять, не бігають, не пишуть, не їдять. Ми маємо бути соціально відповідальними та допомагати тим, кому це потрібно. У дітей з ДЦП є шанс жити повноцінним життям, і хто, як не ми, допоможе їм цей шанс використати?".

"Я біжу, бо ми стали забувати про те, що ми живемо не заради споживання, а заради творення і допомоги іншим людям, особливо дітям. Давайте разом допоможемо цій дитині навчитися жити нормальним повноцінним життям. Нехай наш внесок буде і не таким великим, але ми б хотіли звернути увагу на дітей з обмеженими можливостями яким необхідна наша допомога".

"Я біжу, бо мені хочеться привернути більше уваги до потреб таких дітей. Багато з нас навіть не розуміють, яке це щастя просто ходити та самостійно долати відстані. Не цінуємо того, що для людей з діагнозом ДЦП є мрією. Біг – це свобода, і якщо я можу хоч якось допомогти дитині відчути свободу, то я не можу стояти осторонь".

12-річний хлопчик Дениско з міста Долина, що на Івано-Франківщині, народився передчасно, на 8-му місяці. Стан немовляти при народженні був дуже важкий. Декілька годин за його життя боролися лікарі в реанімації. Коли їм вдалося врятувати дитину, його перевели у відділення для недоношених. Згодом у Дениса діагностували лівобічний вроджений вивих стегна, пізніше виявили і правобічний. В 10 місяців дитині вправили стегна та наклали гіпс на півроку. Але діагноз невролога залишався невтішним – у дитини ДПЦ.

Знайомтесь! Перед Вами – Рустам із м.Бобровиця, що в Чернігівській області. Не повірите, але цьому хлопцю 15 років! З першого дня народження він терпить сильний біль. Все життя Рустама проходить в супроводі бинтів і мазей. Він – Метелик. Його діагноз – бульозний епідермоліз. Шкіра хлопця настільки тендітна, що навіть мамина ласка може йому нашкодити!

Маленький хлопчик Богданчик народився 9 липня 2017 року в с. Онішки Полтавської області. З самого народження дитина страждає сильними болями від ран, які утворюються на його тілі. У хлопчика бульозний епідермоліз – він дитина-метелик. Його шкіра занадто тонка та вразлива, щоб самостійно витримувати натиск навколишнього середовища.

Владочка народилася недоношеною, з вагою лише 1 кг 320 грамів та сильними проблемами зі здоров’ям. Через 5 місяців лікарі поставили діагноз ДЦП. Мама виховує доньку сама, тому допомоги, крім близьких та небайдужих людей, чекати нема звідки. А реабілітацію потрібно продовжувати. У них є лише рік, щоб поставити дівчинку на ноги. Владислава від народження бореться за нормальне повноцінне життя.

Дівчинка-красунечка з рідкісним ім’ям – Софьяна – народилася 17 грудня 2009 року в Харкові. Вона – єдина донька в сім’ї, і вона має статус інваліда з дитинства, діагноз ДЦП. На свій вік вона самостійно не сидить, не розмовляє, не повзає та не ходить. Причиною є дуже великий тонус м’язів.

Владочка народилася недоношеною, з вагою лише 1 кг 320 грамів та сильними проблемами зі здоров’ям. Через 5 місяців лікарі поставили діагноз ДЦП. Мама виховує доньку сама, тому допомоги, крім близьких та небайдужих людей, чекати нема звідки. У них є лише рік, щоб поставити дівчинку на ноги.