Народження дитини – це найщасливіший момент у житті батьків. Спочатку з нетерпінням чекаєш на появу маленького янголятка, а потім з'являється велике непереборне бажання його обійняти. І дуже боляче, коли цього робити не можна, бо твої обійми можуть завдати нестерпного болю, бо твоє маля не таке, як усі, а особливе, адже народилося з рідкісним генетичним захворюванням – бульозним епідермолізом. Найменший тиск на шкіру призводить до її пошкодження. На жаль, саме такий діагноз поставили і маленькій Владиславі.

Васі вже 12 років. Він має діагноз ДЦП майже із самого народження. Але успіхів у боротьбі з хворобою вдалось досягнути не так багато, як би хотілося. У Васі – велика сім’я, окрім нього, у батьків ще троє дітей. Живуть вони дуже скромно у невеликому селищі в Івано-Франківській області, але попри це, рідні намагалися зробити усе, щоб оздоровити Васю.

Аня вже 16 років живе з бульозним епідермолізом. Чи можна звикнути до цієї хвороби? Мабуть, прагнення бути здоровим таке ж сильне, як прагнення бути щасливим. Тільки буває це недосяжно. Бульозний епідермоліз – рідкісне невиліковне захворювання, з яким живуть приблизно 200 осіб на всю Україну. Жити з цією хворобою незвичайно важко: шкіра людини настільки ніжна і тонка, що будь-яке торкання до чогось зумовлює її важке пошкодження. Дітки, які хворіють на бульозний епідермоліз, зазвичай покриті ранами, тому їх потрібно бинтувати спеціальними матеріалами, які не завдають шкоди, а також використовувати величезну кількість засобів для шкіри.

Маленький Гліб з’явився на світ 29 квітня 2009 року. Народився передчасно і відразу у важкому стані потрапив у реанімаційне відділення у м. Херсон. Після тривалого лікування у дитини виявили проблеми зі слухом, йому діагностували двосторонню нейросенсорну втрату слуху, глухоту 4 ступеню. Мама та рідні Глібчика зовсім не очікували такого діагнозу, адже у сім’ї ніхто ніколи не мав подібних проблем. Цей діагноз звалився, наче з неба на голову, тільки аж ніяк не схожий на благословіння... Родина опинилися у ситуації, в якій взагалі не знала, як діяти. Як виховувати дитинку, яка не чує? Як говорити з нею? Як вчити її говорити? Чи цього непотрібно взагалі робити?

Одинадцять років назад в родині Кравченко народилась їх перша донька – Софія. Молоді батьки були дуже щасливі, але зовсім не довго. Діагноз – вроджений сколіоз вони почули від лікарів вже на першому місяці життя доньки. Розгубленість, страх та відчай стали постійними супутниками молодих батьків. Виявилося, що для такого діагнозу і такої маленької дитинки немає лікування, тільки профілактичні заходи. Батьки Софійки виконували всі рекомендації лікарів: масажі, басейн, гімнастика для немовлят, але сколіоз лише продовжував прогресувати. Лікарі розводили руками: "Рідкісний випадок, будемо спостерігати". Але спостерігання не лікує!

3 роки тому народився маленький хлопчик Тимофій. До пологів не було ніяких підозр, дитина розвивалася нормально. Але день народження маленького Тимофія виявився фатальним. Пологи були дуже складними, у дитини сталася асфіксія, і в результаті цього у хлопчика дуже сильно постраждав мозок. Його діагноз – ДЦП (V рівень по GHFCS). На додаток до всього у Тіми епілепсія, і він приймає спеціальні препарати.

Макарчик – дитина, яку батьки з радістю очікували! Вагітність проходила добре, без ускладнень і загроз. Пологи розпочалися вчасно, і нічого не віщувало біди. На жаль, вони виявилися дуже складними і для мами, і для сина. Макар, коли народився, вже не плакав, не рухався, та й не дихав, знаходився у стані тяжкої асфіксії, що призвело до набряку мозку. Спочатку Макар два тижні був у реанімації в тяжкому стані, підключений до чисельних крапельниць та апарату штучної вентиляції легень, годували його через зонд.

Влада народилася ввечері в звичайній районній лікарні шляхом кесаревого розтину. Пологи були важкими. Після першого огляду лікарі нічого не помітили, окрім нерівності ніжок. Десь через годину, під час другого огляду, на місці торкання рук до ніжок дитини помітили невеликі ранки. А після аналізу крові з пальчика у дівчинки злізла шкіра. Тоді стало ясно, що з шкірою дитини щось не так. Батьки відразу ж викликали швидку з області, і дитину забрали в патологію. Вже до ранку їй встановили  діагноз – бульозний епідермоліз.

Маленькому Богданчику вже 8 місяців. З самого народження малюк страждає від сильного болю від ран, які утворюються на його тілі. У хлопчика бульозний епідермоліз, він – дитина-метелик. Його шкіра занадто тонка та вразлива, щоб самостійно витримувати натиск навколишнього середовища. 

12-річний хлопчик Дениско з міста Долина, що на Івано-Франківщині, народився передчасно, на 8-му місяці. Стан немовляти при народженні був дуже важкий. Декілька годин за його життя боролися лікарі в реанімації. Коли їм вдалося врятувати дитину, його перевели у відділення для недоношених. Згодом у Дениса діагностували лівобічний вроджений вивих стегна, пізніше виявили і правобічний. В 10 місяців дитині вправили стегна та наклали гіпс на півроку. Але діагноз невролога залишався невтішним – у дитини ДПЦ.