Українська біржа благодійності

зібрано на УББ
coins239 798 337 грн
Ua
ЗДОРОВ'Я

Життя Назарчика – в дефіциті

Київ

стартував 25.2.2015

Проект здійснює
ВБФ "Крона"

Назару Циценко всього два роки, а його життєвий досвід – лише стерильні стіни лікарняних боксів. Його батьки обійшли десятки фахівців, щоб знайти відповідь на питання: "Що з дитиною і як її вилікувати?!" Тільки в березні 2014-го лікарі встановили діагноз – первинний імунодефіцит, хронічна гранулематозна хвороба. Його організм не виробляє антитіла, що захищають людину, він не в змозі протистояти інфекції. Будь-який контакт з вірусом або грибками може обернутися плачевно.

Цей хлопчик не знає смаку багатьох продуктів, він не може грати на вулиці з іншими дітьми, торкатися листя, ліпити пасочки з піску. Все, що його оточує, має бути стерильним, бо організм дитини не виробляє захисні антитіла. Будь-яка інфекція несе загрозу для життя Назарчика. У щоденний раціон малюка обов'язково входять антибіотики, протигрибкові препарати та імуностимулятори.

Вилікувати маленького пацієнта можна – вирішили лікарі, але йому необхідна пересадка кісткового мозку. Лікарі попередили, що важливо зробити трансплантацію до 3-х років, тоді організм швидше і легше прийме чужорідні клітини.

Не кожна клініка в світі робить таку операцію дітям з імунодефіцитом. Рахунок зі Швейцарії прислали на суму 500 тисяч євро! Батьки були в розпачі! Але завдяки волонтерам Охматдиту, було отримано згоду з Італії, клініки в м Павія, що спеціалізується на таких операціях. Вартість лікування – 138 476 євро. Це значно менше, але для молодої сім'ї і така сума незбагненна. Мама в декреті, тато працює, але, щомісяця тільки на підтримуючу терапію синові необхідно близько 17 тисяч грн. Родичі та друзі допомогли зібрати близько 25 тисяч євро.

На УББ ми плануємо зібрати 250 000 грн і разом дати дитині можливість одужати, жити і пізнавати навколишній світ: грати з однолітками, купатися в річці, бігати по калюжах, рвати ягоди з куща, збирати польові квіти і дарувати їх мамі.

 

ПІБ: Циценко Назар Олександрович, 23.08.2012 р.

Місто: Київ

Діагноз: первинний імунодефіцит, хронічна гранулематозна хвороба

Деталі...
Сховати...
Зібрали 430 355 грн.
голосів: 23 Проголосувати
голосів: 23 Ваша оцiнка: ...
Залишилось зiбрати

000 000 000 грн
Зроблено!
user

Євгеній Гробовой

Сума: 30.00 грн.
Дата: 21.06.2015 19:07:56


aninimouse

Анонімна допомога

Сума: 100.00 грн.
Дата: 20.06.2015 23:59:41


user

Олекса Наталя

Сума: 100.00 грн.
Дата: 19.06.2015 19:36:25


aninimouse

Анонімна допомога

Сума: 50.00 грн.
Дата: 19.06.2015 14:31:54


aninimouse

Илона, ордер 34688

Сума: 50.00 грн.
Дата: 19.06.2015 12:08:37


aninimouse

Днепропетровск

Сума: 1076.00 грн.
Дата: 18.06.2015 00:26:07


aninimouse

Оля

Сума: 95.00 грн.
Дата: 17.06.2015 21:59:55


aninimouse

віта

Сума: 100.00 грн.
Дата: 17.06.2015 12:53:32


aninimouse

Богдан

Сума: 50.00 грн.
Дата: 17.06.2015 10:46:03


aninimouse

Лануся

Сума: 25.00 грн.
Дата: 17.06.2015 10:24:35


aninimouse

Анонімна допомога

Сума: 20.00 грн.
Дата: 16.06.2015 23:19:33


aninimouse

ОлександрВ

Сума: 100.00 грн.
Дата: 16.06.2015 22:16:41


user

Саша и Маша

Сума: 100.00 грн.
Дата: 16.06.2015 15:21:53


user

Ірина Кухарська

Сума: 49.00 грн.
Дата: 15.06.2015 23:18:04


aninimouse

Анонімна допомога

Сума: 100.00 грн.
Дата: 15.06.2015 22:34:10


aninimouse

Чем могу-помогу

Сума: 20.00 грн.
Дата: 14.06.2015 22:33:39


aninimouse

Анонімна допомога

Сума: 100.00 грн.
Дата: 11.06.2015 22:25:00


aninimouse

Анонімна допомога

Сума: 20.00 грн.
Дата: 11.06.2015 20:39:59


aninimouse

Анонімна допомога

Сума: 100.00 грн.
Дата: 11.06.2015 18:24:50


user

"Р у к о Д е л и М" Интернет - магазин

Сума: 100.00 грн.
Дата: 11.06.2015 18:07:15


aninimouse

Анонімна допомога

Сума: 10.00 грн.
Дата: 11.06.2015 15:10:35


aninimouse

Анонімна допомога

Сума: 100.00 грн.
Дата: 11.06.2015 10:18:20


aninimouse

Светлана Цыбенко

Сума: 50.00 грн.
Дата: 10.06.2015 17:33:57


aninimouse

Рома

Сума: 97.00 грн.
Дата: 09.06.2015 21:46:32


user

Євгеній Гробовой

Сума: 50.00 грн.
Дата: 09.06.2015 16:41:09


Додати запис
Текст запису
макс. об'єм 2000 символів
Залишилось
2000 симв.
OK
Скасувати
25/10/16
15:04
1 рік після ТКМ. У Назарчика День народження. Рік тому дитині дали нове життя. Молодий донор стовбурових клітин і тисячі донорів, які жертвували на оплату операції. Вони вже повернулись в Київ. Щовівторка вони відвідують лікарню, щоб контролювати показники крові. Можна сказати, що хвороба відступила і гранульоматозу у хлопчика вже немає. Завдяки ТКМ. Потрібен час, щоб все в маленькому організми налагодилось і увійшло в норму після виснажливого і дуже-дуже важкого післятрансплантаційного періоду. Дякуємо вам! Разом ми можемо робити великі зміни!
17/08/16
10:24
Пройшло 9 місяців після ТКМ. Зараз Назар з мамою в Італії. 23 травня вони були повернулись в Україну і продовжували лікування тут. Але малому стало гірше - сталась імунологічна криза, яка іноді трапляється після ТКМ, і вони знов повернулись до Італії в липні. Там вже лікарі з'ясували причину падіння показників крові і підібрали необхідну терапію. Дуже повільно але тромбоцити збільшуються, Назар набрав вагу, яку втратив в Києві. Криза минула, сподіваємося, що все стабілізується і хлопчик здоровий поверниться додому.
16/04/16
15:47
178 дней после ТКМ. Назарчик еще в Италии на дневном стационаре. В целом врачи отметили иммуноглобулин в порядке. Ему сделали очередную пункцию костного мозга под наркозом. Плакал, не хотел маму отпускать. Но главное и самое сложное позади. Это последние ступеньки, потом будет спокойное детство. Совсем скоро....)) А в промежутках между посещениями больницы, Назар живет обычной детской жизнью: играет, капризничает и взрослеет.
09/03/16
14:59
Прошло 130 дней после трансплантации. Основные показатели крови Назара стабильны. Общее состояние врачи оценивают положительно. Потихоньку уменьшают или отменяют некоторые лекарства. Но домой пока не отпускают. Они еще в Италии. Дважды в месяц проходят контроль у врачей на дневном отделении. Помимо этого раз в неделю ездят в больницу на процедуры, связанные с обработкой катетера.
30/12/15
09:04
Получили сообщение от мамы Назарчика: "Уже в дверь стучится Новый год, и пока мы идем открывать ему дверь я вспоминаю 2015 год и слезы наворачиваются на глаза. Такой непростой он был. Но хочу взять пример с итальянцев, которые все старое и ненужное выбрасывают, оставляют в старом, уходящем году. Так вот и мы, решили вспомнить лишь то чудесное и хорошее, что было у нас в 2015 и сказать огромное СПАСИБО за: • то, что в этот 2015 год, Вы нас не оставили наедине с бедой, поддерживали морально и финансово, не давали нам сдаться и наполняли силами для дальнейшей борьбы. • самые добрые сердца нам помогли собрать деньги на ТКМ (Спасибо фондам Рисуем жизнь, Артемка, Крона, и всем-всем нашим известным и неизвестным волшебникам. • врачей, которые хорошо подготовили, а потом и сделали ТКМ нашему Птенчику. Отдельное спасибо неизвестному, но такому родному для нас ДОНОРУ, который в свои молодые годы сделал такой шаг: отдал частичку себя ради другой жизни, подарил Назару шанс быть здоровым!!! Сегодня у нас 70 дней после ТКМ, это уже больше 2-х месяцев. В общем, хочется говорить только о хорошем, поэтому расскажу не о медицинских нюансах, а о душевном состоянии сыночка. Назарушка просыпается с улыбкой, которая не сходит с лица целый день. Он, ни на минутку не присядет: скачет, бегает, играется, крутится, танцует. Энергия так и бьет ключом, этим он зажигает и других. Капризы, слезы ни с того, ни с сего просто ушли. Я наконец-то понимаю, как это - иметь ребеночка, у которого ничего не болит, - это такое СЧАСТЬЕ!!!! Друзья, с наступающим ВАС всех НОВЫМ годом!!!! Верьте в чудеса и волшебство, оно существует. Пусть в Вашей жизни живет ЛЮБОВЬ, окружают лишь искренние люди, дети и родные будут здоровы, и только истинные вещи будут важны!!!
21/12/15
09:47
Новини з Італії про Назара. От що пише мама: "после 4 месяцев госпитализации и на 43 день после ТКМ нас выписали, отпустили жить на квартиру. Назарушка очень доволен этим (ну и я конечно), ведь стены больницы ми не покидали почти 4 месяца, Назарушка все это время смотрел на улицу, как меняется погода: лето, осень, и вот зима.... только с окошка. В день когда нас "выпустили" на свободу Назар был счастлив: он бегал, всех обнимал (докторов, медсестер, нянечек), раздавал поцелуйчики, а я смотрела, и слезы наворачивались на глаза вспоминая весь этот путь в 4 месяца. Да, нам многое еще впереди, и много рисков и угроз, но как приятно знать, что этот этап уже пройден. Сегодня мы впервые после выписки приехали на контроль в дневной стационар. Надеюсь анализы и все остальные показатели будут нормальные.
28/10/15
10:37
20 жовтня - Назарчику зробили ТКМ. Один невідомий італієць став донором кісткового мозку для нашого хлопчика. Сім"я дуже вдячна цьому молодому чоловікові, йому всього 22 роки, а такий свідомий вчинок. Низкий уклін і здоров"я на многії літа. Зараз Назар в лікарні в окремому боксі. Результати приживлення клітин покаже вже 21 день після ТКМ. Дякуємо вам усім за допомогу!
УББ
22/06/15
16:56
Шановні друзі! Згідно із запитом від Оператора допомоги щодо закриття збору, оскільки сума для оплати лікування Назарчика зібрана!!! Лист розміщений у розділі "Документація". Дякуємо всім за підтримку та довіру!
28/05/15
17:17
НОВОСТИ: Здравствуйте дорогие наши, милые, родные! Я не могу словами передать Вам те чувства, которые мы испытываем, когда мы видим, что сумма тает, что к заветной мечте еще чуть-чуть. Мы радуемся каждой SMS, в которой есть сообщение, что поступили деньги на счет. Слезы радости и счастья наполняют мои глаза и сразу появляется уверенность в то что все получится благодаря Вам. Дай Бог вам всем крепкого здоровья. Хочу вам немножко рассказать о нашем маленьком, но мужественном мальчике. Вчера Назар отошел от наркоза более-менее нормально, из за маленького веса и истощения, отходил немножко дольше, но все в принципе в пределах нормы. На счет анализов, то лишь сегодня после обеда будет предварительное заключение, а окончательное через 10 дней. Все вам напишу. Но после процедуры, врачи сказали что у Назара очень много трещин на стенках кишечника, которые постоянно кровоточат и приводят к воспалительному процессу. Оттуда и боль, и не приятие еды, и не освоение ее. Поэтому Назару проще не есть, и не испытывать боль, чем есть и страдать. Также Назаре взяли биопсию со всех участков, будут их исследовать на наличие и характере ткани и крови в ней.
28/05/15
17:17
В общем состояния Назара относительное, вчера вечером у Назарушки начались боли, ведь наркоз отошел, а порезы еще не зажили, свежие. Также у Назара были кровяные выделение с заднего прохода, я очень испугалась, но врачи сказали, что это нормально после такой процедуры. Не знаю, смотреть на это очень больно, а Назарушке просто не представляю, как тяжело с этим жить. Но он держится. Ведет себя как настоящий мужчина. Самое огорчительное это то, что мы вчера все таки, подцепили ОРВИ, у нас начались жуткие сопли. Температуры, нет. И это плохо, ведь организм не борется. Мы пока находимся еще здесь, в ОХМАТДЕТЕ, но оставаться не будем, палата переполнена (12 чел), все со своими болячками, оставаться в таких условиях – очень рискованно!!! Мы скорее всего поедем домой. Вот такие новости. Еще раз спасибо всем за помощь
17/05/15
23:36
В суспільстві існують дітки, про яких не те що не говорять чи мовчать, про них не знають. Бо їх просто немає для інших: немає для великого і відкритого світу, немає для однолітків, для садочків і шкіл, немає для дитячих майданчиків, новорічних ранків, магазинів і т.д. Це дітки, яким в цьому житті пощастило набагато менше, хоча б тому, що вони живуть в своєму замкненому світі «стерильності». Це діти, що хворіють рідкісними імунними захворюваннями, і мають вроджений імунодефект. Один з таких діток, мій син Назар. Він з народження живе з первинним імунодефіцитом, хоча дізнались ми про це в півтори року, пройшовши випробування десятками гіпотез і ймовірних діагнозів (муковісцидоз, туберкульоз, целіакія, хвороба Крона, рак крові, рак легень, туберкульоз…..). Загалом різновидів первинного (вродженого) імунодефіциту понад 250 видів. Назарчиковий один з найважчих: Хронічний гранулематоз (далі ХГХ). Що це за хвороба? Це велика група різних порушень, що виникають в результаті неправильної роботи деяких складових імунної системи (головні клітини, протеїни, фагоцити, гранулоцити). Особливістю ХГХ є те, що імунна система не дає власному організму змоги розпізнати збудника, і відповідно боротися з ним. Якщо образно сказати, то в діток хворих ХГХ не працюють клітини-кілери.
18/04/15
12:55
Доброе утро)).Вот решила с утречка вам написать о Птенчике. Вчера у Назарушки был немного трудный день. Он какой то очень ослабленный был. Все очень неохотно делал, даже игрался неохотно. Думала его развеселить, пошли с утречка гулять, даже разрешила в трамвайчике ему проехаться (он обожает все про трамвайчики). Но и это его не развеселило.(( И на уличке он даже не захотел топать, на ручки вылез и так мы гуляли. А на вечернюю прогулку вообще не хотел выходить, но взяв колясочку мы все же вышли. В итоге в ней и заснул. Погодка может роль играет, так как очень изменчивая. То солнышко и тихо, то пасмурно и сильный ветер. Сегодня вроде бы бодрее, проснулся с утречка, улыбается, играется). Посмотрим..

Лист від ОД


Додаткова угода про використання залишку


Звіт про виконання проекту


Фінансовий звіт


Рахунок 1


Рахунок 2


Рахунок 3


Договір про надання медичних послуг


Договір про надання медичних послуг


Договір про надання медичних послуг


Платіжне доручення


Акт здачі-приймання


Лист-прохання про збільшення суми проекту


Свідоцтво про народження


Консультативний висновок 1


Консультативний висновок 2


Вікна-новини – 13.03.2015

ефір 13.03.2015Врятувати Назара: дитинство в стерильних умовах

Стаття з gazeta.ua

06.03.2015Назарчика Циценка від імунодефіциту врятує пересадка кісткового мозку