Українська біржа благодійності

ДОПОМОЖИ НАМ!
Мобільна скарбничка
ЗДОРОВ'Я

Миколка бореться з рідкісною хворобою. 3

Харків

стартував 8.2.2017

Проект здійснює
БФ «Надія на життя»

"Господи! Збережи та допоможи кожному, хто допоміг моєму синові, кожному, завдяки кому ми можемо проходити лікування. Боже! Почуй молитви, як вони почули мої..". Такою молитвою кожен свій ранок починає мама Миколки за кожного, хто допоміг їй у боротьбі за здоров'я її сина... Але допомога потрібна ще, без неї неможливо впоратися самостійно, на жаль...

Деталі...
Ви пам'ятаєте Миколку? Пізня, єдина, бажана дитина, остання надія батьків. Малюк народився з рідкісним генетичним синдромом і множинними вродженими вадами розвитку. Усе своє недовге життя малюк з усіх сил намагається впоратися із наслідками цієї хвороби. Своїми досягненнями хлопчик дивує усіх, хто вважав його безнадійним.

Після повного обстеження в пологовому будинку вердикт лікарів був такий, що всі думали, що від дитини відмовляться... Множинні вади розвитку ЦНС: агенезія мозолистого тіла, понтинно-церебеллярна дисплазія, дисплазія мозочка, синдром пригнічення ЦНС, МСДЕГ, полідактилія обох кистей, синдактилія 4 і 5 пальців правої стопи, варусна установка стоп, ФОО, ОАП, тимомегалія, двосторонній крипторхізм. А згодом – висновок генетиків: акрокаллезний синдром (випадків якого з 1979 року описано близько 50), що характеризується, окрім вищенаваденого, і глибоким відставанням психо-моторного розвитку. Але батьки не залишили свого малюка і прийняли виклик долі. Прояви хвороби були тяжкими: страшний гіпотонус, беземоційність, гіперчутливість і, як наслідок, дративливість і неспокійність хлопчика, судомний синдром.

Два з половиною роки боротьби за повноцінний розвиток і здоров'я сина принесли свої результати, Миколка почав відновлюватися. Він зміцнів, з’явився інтерес до навколишнього світу, він стає веселим і життєрадісним. У нього з’явилася опора на ноги, а значить хлопчик скоро буде ходити, і навіть (о чудо!!) починає говорити. А значить малюк на правильному шляху. Повільно, але впевнено, він рухається до своєї мети – повноцінного життя!

Але попереду ще довгий шлях, і багато чому треба навчитися. І встигнути потрібно, поки малюк знаходиться в сприйнятливому для навчання віці. Але для проходження потрібних йому реабілітацій потрібні значні кошти, і батьки змушені звернутися по допомогу до добрих і небайдужих людей. Будь ласка, підтримаймо малюка в боротьбі з хворобою!!! Допоможемо йому на цьому складному шляху...

Результати після лікування у м. Трускавець: хлопчик зміцнів фізично, сам сідає в колясці. Після реабілітацій (іпотерапія, сенсорна інтеграція) з'явилася впевненість у собі, зникає страх і протест по відношенню до занять, навпаки, Миколка почав відчувати, що може, а значить з'являється інтерес до всього нового. А це – чи не найголовніше! Плюс, хлопчик "виріс" інтелектуально: з'явилося багато усвідомлених дій, він допомагає одягатися (дає ручку, ніжку, піднімає попу, повертається на бочки на прохання), з'явилося багато нових звуків, інтонацій і емоцій. Малюк тягнеться до іграшок, але поки не утримує їх. Роботи ще багато: самостійно і впевнено сісти (контролюючи свій тулуб), удосконалити опору на ноги і руки, почати ходити, говорити, користуватися руками.

Раніше на УББ ми вже збирали кошти для Миколки. Переглянути ці проекти ви можете за посиланням.

 

ПІБ: Ткачов Микола Сергійович, 17.12.2012 р.

Місто: Харків

Діагноз: множинні вади розвитку ЦНС, агенезія мозолистого тіла, понтинно-церебеллярна дисплазія, дисплазія мозочка, затримка психо-моторного развития, акрокаллезний синдром

Сховати...
Зібрали 38 200 грн.
голосів: 3 Проголосувати
голосів: 3 Ваша оцiнка: ...
Залишилось зiбрати

000 000 000 грн
Зібрано

ПД58531139, благ. допомога від ТОВ "Контракт Пол" згідно Листа №514 від 17.07.2017р.

Сума внеску: 5 882.10 грн
Дата: 19.07.2017 12:44

Олена

Сума внеску: 10.18 грн
Дата: 18.07.2017 20:33

Camelgroup Diamant

Дата: 18.07.2017 14:09 Сума останнього внеску: 611 грн
підтримав проектів 39 на суму 84 233.09 грн

Анонімна допомога

Сума внеску: 20 грн
Дата: 18.07.2017 00:14

благодійна допомога

Сума внеску: 20.38 грн
Дата: 17.07.2017 23:04
Додати запис
Текст запису
макс. об'єм 2000 символів
Залишилось
2000 симв.
OK
Скасувати
УББ
04/08/17
12:53
Шановні донори, оскільки збір коштів на проект завершено, то усі кошти, що надійшли понад необхідну суму будуть зараховані в Скарбничку категорії "ЗДОРОВ'Я". В разі бажання просимо Вас повідомити нас протягом 14 днів з дати активації вашого платежу на який інший будь-який Проект перенаправити кошти, надіславши відповідь на operator@ubb.org.ua та вказавши деталі вашого платежу. У випадку неотримання повідомлення, кошти залишаться в Скарбничці категорії "Здоров'я" і у нас з’явиться можливість врятувати ще чиєсь життя чи придбати необхідне медичне обладнання. Дякуємо Вам за підтримку!
26/07/17
12:37
НОВОСТИ С Вашей помощью оплачен курс лечения в клинике "Инново" (Львов). В августе Коленька будет проходить там реабилитацию. Спасибо, что не прошли мимо...
14/07/17
07:55
НОВОСТИ А мы с Колюшкой "с корабля - на бал!" . Начали ходить уже на занятия в Ладо. С удовольствием. Бусинка их любит. Так же приятно, что мы уже довольно взрослые и можем добираться на общественном транспорте, а не на такси, как раньше. Экономия :))) Посмотрели на Колины достижения. Хвалили и радовались за него ☺. Они нас не видели с апреля. Конечно! Мы же с тех пор уже научились предметы держать, полностью сами сидеть и интеллектуально заметно подросли ))) Наметили план и программу занятий.... В Ладо решили сразу пойти, т.к. они умеют "навести порядок" в Колиной голове. Благодаря им он сможет быстрее проявить то, что получил в Олинике и Амикусе. Там он успокаивается, расслабляется и перестает боятся своих же умений )))) Вот так у нас все не просто... ))) Ну и не забываем наслаждаться летом... Пусть и переменчивым, и капризным, но все же- ЛЕТОМ!🍓🍒 Коля, уже как взрослый ягоды кушает, не перетираю ему, а так даю... Не похоже пока, что он их пережевывает... Так, помнет во рту, помусолит и глотает. Но главное- не плюется, не капризничает, когда такая еда в рот попадает. Больше всего любит малину))).
03/07/17
21:20
НОВОСТИ Сегодня Коля вернулся с реабилитации с Польши. Была проделана огромная работа, видны результаты. Мы уверены, что с нашей помощью Коля пройдет и остальные курсы реабилитации и удивит нас своими достижениями. Спасибо, что не оставляете нас!!!
20/06/17
07:38
НОВОСТИ Сейчас наш боец проходит реабилитацию в Польше. Там сейчас очень жарко, но на эффективность занятий это никак не влияет. Коленька очень внимательно слушает все и старательно повторяет. У него в этом году впереди еще большая работа. очень просим Вашей помощи для продолжения его реабилитаций

Свідоцтво про народження


Рахунок 1


Рахунок 2


Рахунок 3


Медичний висновок 1


Медичний висновок 2