Українська біржа благодійності

ДОПОМОЖИ НАМ!
Мобільна скарбничка
ЗДОРОВ'Я

Миколка бореться з рідкісною хворобою. 3

Харків

стартував 8.2.2017

Проект здійснює
БФ «Надія на життя»

"Господи! Збережи та допоможи кожному, хто допоміг моєму синові, кожному, завдяки кому ми можемо проходити лікування. Боже! Почуй молитви, як вони почули мої..". Такою молитвою кожен свій ранок починає мама Миколки за кожного, хто допоміг їй у боротьбі за здоров'я її сина... Але допомога потрібна ще, без неї неможливо впоратися самостійно, на жаль...

Деталі...
Ви пам'ятаєте Миколку? Пізня, єдина, бажана дитина, остання надія батьків. Малюк народився з рідкісним генетичним синдромом і множинними вродженими вадами розвитку. Усе своє недовге життя малюк з усіх сил намагається впоратися із наслідками цієї хвороби. Своїми досягненнями хлопчик дивує усіх, хто вважав його безнадійним.

Після повного обстеження в пологовому будинку вердикт лікарів був такий, що всі думали, що від дитини відмовляться... Множинні вади розвитку ЦНС: агенезія мозолистого тіла, понтинно-церебеллярна дисплазія, дисплазія мозочка, синдром пригнічення ЦНС, МСДЕГ, полідактилія обох кистей, синдактилія 4 і 5 пальців правої стопи, варусна установка стоп, ФОО, ОАП, тимомегалія, двосторонній крипторхізм. А згодом – висновок генетиків: акрокаллезний синдром (випадків якого з 1979 року описано близько 50), що характеризується, окрім вищенаваденого, і глибоким відставанням психо-моторного розвитку. Але батьки не залишили свого малюка і прийняли виклик долі. Прояви хвороби були тяжкими: страшний гіпотонус, беземоційність, гіперчутливість і, як наслідок, дративливість і неспокійність хлопчика, судомний синдром.

Два з половиною роки боротьби за повноцінний розвиток і здоров'я сина принесли свої результати, Миколка почав відновлюватися. Він зміцнів, з’явився інтерес до навколишнього світу, він стає веселим і життєрадісним. У нього з’явилася опора на ноги, а значить хлопчик скоро буде ходити, і навіть (о чудо!!) починає говорити. А значить малюк на правильному шляху. Повільно, але впевнено, він рухається до своєї мети – повноцінного життя!

Але попереду ще довгий шлях, і багато чому треба навчитися. І встигнути потрібно, поки малюк знаходиться в сприйнятливому для навчання віці. Але для проходження потрібних йому реабілітацій потрібні значні кошти, і батьки змушені звернутися по допомогу до добрих і небайдужих людей. Будь ласка, підтримаймо малюка в боротьбі з хворобою!!! Допоможемо йому на цьому складному шляху...

Результати після лікування у м. Трускавець: хлопчик зміцнів фізично, сам сідає в колясці. Після реабілітацій (іпотерапія, сенсорна інтеграція) з'явилася впевненість у собі, зникає страх і протест по відношенню до занять, навпаки, Миколка почав відчувати, що може, а значить з'являється інтерес до всього нового. А це – чи не найголовніше! Плюс, хлопчик "виріс" інтелектуально: з'явилося багато усвідомлених дій, він допомагає одягатися (дає ручку, ніжку, піднімає попу, повертається на бочки на прохання), з'явилося багато нових звуків, інтонацій і емоцій. Малюк тягнеться до іграшок, але поки не утримує їх. Роботи ще багато: самостійно і впевнено сісти (контролюючи свій тулуб), удосконалити опору на ноги і руки, почати ходити, говорити, користуватися руками.

Раніше на УББ ми вже збирали кошти для Миколки. Переглянути ці проекти ви можете за посиланням.

 

ПІБ: Ткачов Микола Сергійович, 17.12.2012 р.

Місто: Харків

Діагноз: множинні вади розвитку ЦНС, агенезія мозолистого тіла, понтинно-церебеллярна дисплазія, дисплазія мозочка, затримка психо-моторного развития, акрокаллезний синдром

Сховати...
Потрiбно зiбрати 38 200 грн.
голосів: 1 Проголосувати
голосів: 1 Ваша оцiнка: ...
Залишилось зiбрати

000 016 742 грн
Сплатити

Здоровья

Сума внеску: 30.55 грн
Дата: 26.05.2017 18:37

Ольга

Сума внеску: 51.01 грн
Дата: 26.05.2017 00:21

Анонімна допомога

Сума внеску: 30.64 грн
Дата: 25.05.2017 14:12

ордер 31579, Іванющенко Т.М.

Сума внеску: 100 грн
Дата: 25.05.2017 13:18

Анонімна допомога

Сума внеску: 30.64 грн
Дата: 24.05.2017 15:34
Додати запис
Текст запису
макс. об'єм 2000 символів
Залишилось
2000 симв.
OK
Скасувати
12/05/17
14:46
НОВОСТИ Ткачев Коля ... Колюшка приболел... Как всегда, болеем мы исключительно по выходным или праздникам😒. Причем всё сразу- и насморк, и кашель, и аллергия, и что-то в шее его сильно беспокоит. Но температура, слава Богу, не высокая... так, вирус какой-то... Но противный и неприятный какой-то... Вобщем две бессонные ночи, пока наконец-то праздники не закончились и мы сегодня бегом ко всем врачам. Но, кстати, опять же- как всегда, ко встрече с ними острый период уже прошел. В первую очередь к остеопату. Слава Богу, нашли того, кто смог принять ПРЯМО СЕЙЧАС, а не по записи через месяц. Шейку нам починили, днем уже спали хорошо. А после остеопата- сразу к педиатру. Колюшка отлично себя вел, дал себя спокойно послушать, даже не пикнул, когда кровь на анализ взяли. Тут тоже все нормально, слава Богу! Бронхита, которого я опасалась нет. Красные щечки, носик и глазки тоже почти прошли. Ну всё, долечиваемся... Ох, детки! Не соскучишься.... Слушаем классику, занимаемся Томатисом, уже 10 дней
14/02/17
13:35
Большое спасибо за размещение Коленьки и всем, кто не пройдет мимо. Коля- особый малыш и в его жизни много трудностей... Но любовь близких и доброта людей творят настоящие чудеса! За его плечами больницы, реанимации, операции и около 25 реабилитаций... К сожалению, наши проблемы не вылечить операциями или таблетками, но качественные, а самое главное- регулярные, реабилитации дают колоссальный результат. В 2.5 года Коля еще плохо держал голову, сейчас, в 4 года, он самостоятельно сидит, стоит с опорой, начал делать первые шаги, но самое важное- он становится любознательным, начинают работать его ручки, он стремится общаться, он веселый и любит это мир... Это большое достижение и большое СЧАСТЬЕ! Сейчас, когда мы приходим к врачу на осмотр, нашим достижениям удивляются и восхищаются, а раньше только отводили взгляд и пожимали плечами... Но для полноценной жизни наших достижений еще недостаточно... Впереди еще долгий путь... Пожалуйста, помогите нам пройти его. Николай обязательно освоит все основные умения и приблизится к нормальной жизни! Часть реабилитаций и специалистов мы оплачиваем сами, но с особо дорогостоящими нам не справиться в одиночку... Помогите нам, пожалуйста. Счастья и добра вам и вашим близким! Мама Коли, Наталья.

Свідоцтво про народження


Рахунок 1


Рахунок 2


Рахунок 3


Медичний висновок 1


Медичний висновок 2