Українська біржа благодійності

ДОПОМОЖИ НАМ!
Мобільна скарбничка
ЗДОРОВ'Я

Миколка бореться з рідкісною хворобою. 3

Харків

стартував 8.2.2017

Проект здійснює
БФ «Надія на життя»

"Господи! Збережи та допоможи кожному, хто допоміг моєму синові, кожному, завдяки кому ми можемо проходити лікування. Боже! Почуй молитви, як вони почули мої..". Такою молитвою кожен свій ранок починає мама Миколки за кожного, хто допоміг їй у боротьбі за здоров'я її сина... Але допомога потрібна ще, без неї неможливо впоратися самостійно, на жаль...

Ви пам'ятаєте Миколку? Пізня, єдина, бажана дитина, остання надія батьків. Малюк народився з рідкісним генетичним синдромом і множинними вродженими вадами розвитку. Усе своє недовге життя малюк з усіх сил намагається впоратися із наслідками цієї хвороби. Своїми досягненнями хлопчик дивує усіх, хто вважав його безнадійним.

Після повного обстеження в пологовому будинку вердикт лікарів був такий, що всі думали, що від дитини відмовляться... Множинні вади розвитку ЦНС: агенезія мозолистого тіла, понтинно-церебеллярна дисплазія, дисплазія мозочка, синдром пригнічення ЦНС, МСДЕГ, полідактилія обох кистей, синдактилія 4 і 5 пальців правої стопи, варусна установка стоп, ФОО, ОАП, тимомегалія, двосторонній крипторхізм. А згодом – висновок генетиків: акрокаллезний синдром (випадків якого з 1979 року описано близько 50), що характеризується, окрім вищенаваденого, і глибоким відставанням психо-моторного розвитку. Але батьки не залишили свого малюка і прийняли виклик долі. Прояви хвороби були тяжкими: страшний гіпотонус, беземоційність, гіперчутливість і, як наслідок, дративливість і неспокійність хлопчика, судомний синдром.

Два з половиною роки боротьби за повноцінний розвиток і здоров'я сина принесли свої результати, Миколка почав відновлюватися. Він зміцнів, з’явився інтерес до навколишнього світу, він стає веселим і життєрадісним. У нього з’явилася опора на ноги, а значить хлопчик скоро буде ходити, і навіть (о чудо!!) починає говорити. А значить малюк на правильному шляху. Повільно, але впевнено, він рухається до своєї мети – повноцінного життя!

Але попереду ще довгий шлях, і багато чому треба навчитися. І встигнути потрібно, поки малюк знаходиться в сприйнятливому для навчання віці. Але для проходження потрібних йому реабілітацій потрібні значні кошти, і батьки змушені звернутися по допомогу до добрих і небайдужих людей. Будь ласка, підтримаймо малюка в боротьбі з хворобою!!! Допоможемо йому на цьому складному шляху...

Результати після лікування у м. Трускавець: хлопчик зміцнів фізично, сам сідає в колясці. Після реабілітацій (іпотерапія, сенсорна інтеграція) з'явилася впевненість у собі, зникає страх і протест по відношенню до занять, навпаки, Миколка почав відчувати, що може, а значить з'являється інтерес до всього нового. А це – чи не найголовніше! Плюс, хлопчик "виріс" інтелектуально: з'явилося багато усвідомлених дій, він допомагає одягатися (дає ручку, ніжку, піднімає попу, повертається на бочки на прохання), з'явилося багато нових звуків, інтонацій і емоцій. Малюк тягнеться до іграшок, але поки не утримує їх. Роботи ще багато: самостійно і впевнено сісти (контролюючи свій тулуб), удосконалити опору на ноги і руки, почати ходити, говорити, користуватися руками.

Раніше на УББ ми вже збирали кошти для Миколки. Переглянути ці проекти ви можете за посиланням.

 

ПІБ: Ткачов Микола Сергійович, 17.12.2012 р.

Місто: Харків

Діагноз: множинні вади розвитку ЦНС, агенезія мозолистого тіла, понтинно-церебеллярна дисплазія, дисплазія мозочка, затримка психо-моторного развития, акрокаллезний синдром

Деталі...
Сховати...
Зібрали 38 200 грн.
голосів: 4 Проголосувати
голосів: 4 Ваша оцiнка: ...
Залишилось зiбрати

000 000 000 грн
Зібрано

Контракт Пол

Дата: 19.07.2017 12:44 Сума останнього внеску: 5 882.10 грн
підтримав проектів 5 на суму 46 144 грн

Олена

Сума внеску: 10.18 грн
Дата: 18.07.2017 20:33

Camelgroup Diamant

Дата: 18.07.2017 14:09 Сума останнього внеску: 611 грн
підтримав проектів 39 на суму 88 000.92 грн

Анонімна допомога

Сума внеску: 20 грн
Дата: 18.07.2017 00:14

благодійна допомога

Сума внеску: 20.38 грн
Дата: 17.07.2017 23:04
Додати запис
Текст запису
макс. об'єм 2000 символів
Залишилось
2000 симв.
OK
Скасувати
УББ
03/10/17
11:11
Шановні друзі! Оскільки, за результатами реалізації проекту не всі кошти були використані, залишок коштів склав - 1085,00 грн. У зв'язку з цим, звертаємось до останнього донора, котрий підтримав цей проект, повідомити протягом 14 днів на який інший будь-який Проект перенаправити кошти, надіславши відповідь на operator@ubb.org.ua. У своїй відповіді обов'язково вказати дату сплати, суму, спосіб оплати, ПІБ, номер ордеру (якщо платіж був зроблений через відділення банку). У випадку неотримання відповіді, Ваші кошти будуть перенаправлені в Скарбничку категорії "Здоров'я" і у нас з’явиться можливість врятувати ще чиєсь життя чи придбати необхідне медичне обладнання. Дякуємо Вам за підтримку!
26/09/17
15:18
НОВОСТИ Ой, как же дома хорошо! Особенно после длительных поездок))) И погодка у нас просто замечательная, бабье лето, солнышко! Долго отдыхать мы правда не стали, т.к. за время наших отъездов скапливается куча организационных и домашних дел. Уже побывали на консультации в новом развивающем центре для особых детей- Моя Планета у нас в городе, записались на курс, с понедельника начнем занятия... Всё, к сожалению, совсем не бесплатно и даже ооочень- ооочень не бесплатно, ох , но будем ходить.... Начали уже планирование реабилитаций на следующий год, чтобы успеть занять очередь на курс, успеть забронировать жилье. Были в пятницу в поликлинике. А у нас там оказывается уже тоже "Европа"! Электронная очередь! Теперь , чтобы попасть к врачу, нужно на их сайте записаться ( или позвонить в регистратуру). Во как! Ну кажется идея неплохая, главное- чтобы скорее прижилась. Пока конечно с непривычки система еще дает сбой, но ничего, со временем должно наладится))) Колюшкой очень была довольна и педиатр, и невролог. Особенно, когда наш Бусинка продефилировал, сам открыл дверь, дал ручку "Привет!" и "Пока!" и главное (что в поликлинике просто невероятно!) - был в веселом расположении духа! Ну еще на следующей неделе надо будет планово обойти остальных врачей. А также попробуем попасть на прием к нашему знаменитому ортопеду Петрову (!), может в этот раз он даст Коленьке направление на Локомат (для коррекции походки). Раньше не брали нас из-за того, что мы были совсем лежачими и ничего не умеющими. Самая прелесть для нас в этом Локомате- что бесплатно . Вообще после последней реабилитации, Коля стал такой серьезный, спокойный, деловой ..... Растем....
06/09/17
19:26
НОВОСТИ Ну вот мы и в Трускавце... Погодкаааа(((... Уезжали-то мы из Харькова в 30-ти градусную жару (две недели назад).... Вещи конечно брали и на похолодание, но сейчас вообще одела бы Коле осеннюю куртку и комбез. Ну а пока спасаемся одеялком в коляске, как дополнительным утеплением))) Расписания полного еще не знаем, будет только завтра. Но нам уже сказали, что у нас уже будет много процедур и сегодня занимались- у нас терапевты- мужчины 😨. И как ни странно, Коля к ним на контакт идет гораздо легче. Я бы даже сказала, Коленька сегодня себя отлично вел! Немножко в начале каждой терапии показал характер, а потом- рассматривал новых специалистов и пытался с ними разговаривать))) Особенно меня вчера удивил массажист... Такой знаете, классический, здоровяк с большими руками 😨... Честно, за Колю немножко запереживала. Особенно, когда он сказал "Люблю харьковских... хе-хе-хе" 😨😨😨. Но ничего, все оказалось даже очень неплохо) Колюшка быстро видимо понял, что здесь не "забалуешь", притих довольно быстро))). Даже мультики не понадобились))) Вобщем, если не считать погоды, пока все в порядке... Шлем вам пламенный привет
27/08/17
14:01
НОВОСТИ Здравствуйте, друзья! В Инново нам понравилось... Тоже довольно тщательный подход и внимательное отношение к ребенку. Радует, что это не "качалка". Так называют мамы клиники с пассивным ЛФК, где только разрабатывают суставы, снимают спастику ( у кого она есть) и накачивают пассивно мышцы, но практически не обучают умениям. Поначалу было как то непривычно, что с ребенком занимаются 2-3 специалиста, а мамы сидят вне зала и наблюдают на мониторе за процессом (правда, и на занятии присутствовать не воспрещается). Но понаблюдав, что они делают и как работают, поняла- что да, может быть, может быть.... Может быть и есть в этом сенс... Работа у них между собой согласована и распределена. Поговорили сегодня с нашим ведущим специалистом. Мне понравилось, что от наших проблем здесь никто не "шарахается". А наоборот четко определили основные проблемы на сегодняшний день и соответственно на что сделать упор. Понравился профессионализм и нацеленность на достижение определенного результата уже на этом курсе ( в этом они похожи с Олинеком))) . Наш терапевт Захар (если не ошибаюсь, как-то мы забыли друг другу представится😳 ) сказал, что на сегодняшний день Коля полностью готов физически начинать функционировать ( и куда девался наш гипотонус, спасибо Олинеку и всем ВАМ!) и что он не видит каких-то серьезных физических проблем. А наша основная проблема на данный момент- сенсорная. Т.е. Коля просто боится, не хочет, ему не комфортно, он не умеет управлять своим телом и не хочет, потому что боится его.... Вобщем порекомендовал нам на данный момент еще плотнее заняться сенсорной интеграцией- тактильной, вестибулярной, суставно-мышечной.... Конечно, все что мы делаем, чем мы занимаемся- это тоже неотъемлемая часть сенсорной интеграции, но нужно еще более акцентированно. Дал несколько полезных советов и направлений...
УББ
04/08/17
12:53
Шановні донори, оскільки збір коштів на проект завершено, то усі кошти, що надійшли понад необхідну суму будуть зараховані в Скарбничку категорії "ЗДОРОВ'Я". В разі бажання просимо Вас повідомити нас протягом 14 днів з дати активації вашого платежу на який інший будь-який Проект перенаправити кошти, надіславши відповідь на operator@ubb.org.ua та вказавши деталі вашого платежу. У випадку неотримання повідомлення, кошти залишаться в Скарбничці категорії "Здоров'я" і у нас з’явиться можливість врятувати ще чиєсь життя чи придбати необхідне медичне обладнання. Дякуємо Вам за підтримку!

Свідоцтво про народження


Рахунок 1


Рахунок 2


Рахунок 3


Медичний висновок 1


Медичний висновок 2