Українська біржа благодійності

ДОПОМОЖИ НАМ!
Мобільна скарбничка
ЗДОРОВ'Я

Допоможіть перемогти закон великих чисел!

Дніпропетровська обл.

стартував 2.3.2017

Проект здійснює
БФ "Помагаєм"

Вадику Богданову 3 роки, і він не знайомий поки що з законом великих чисел, який добре виклав Дейл Карнегі. Дейл пропонує не турбуватися з приводу тих подій, імовірність настання яких, згідно зі статистикою, незначна. Шкода, він не встиг познайомитися з Вадиком Богдановим – факти життя дитини розбили б теорію в пух і прах. Вадика "вибрали" відразу кілька унікальних випадків, в тому числі рідкісна хвороба.

Деталі...
Що сказав би Карнегі щодо народження Вадика із зубом (статистика – 1:5000)? А з приводу поствакціонних ускладнень (близько 1:10000)? А як щодо діагнозу іхтіозоформна еритродермія (статистика народження з нею ще менша)? І "добитий" був би старина Дейл тим фактом, що зі 135 описаних у світовій дерматології випадків цього захворювання 100% мають вроджений характер, немає жодного набутого випадку. А Вадик народився й півтора роки ріс абсолютно здоровим хлопчиком. Ось такий антикарнегі...

І ще трохи чисел: із 3 років свого маленького життя Вадик 210 днів провів у лікарнях, і всі ці 210 днів – за останні 600 днів його дитинства... У півтора роки після проби манту в дитини проявилася сильна алергічна реакція. Поїздка на море за рекомендацією дерматолога тільки погіршила стан Вадима. Шкірний покрив лущиться й злазить жмутами, випало волосся... Вадику не допомогли в жодній із Дніпровських лікарень. У Києві хлопчикові зробили біопсію, з її допомогою й поставили діагноз: іхтіозоформна еритродермія.

В Україні лікування полягає тільки в застосуванні гормонів і важких антибіотиків групи "запасу" (які зазвичай приймаються тільки для того, щоб урятувати людині життя), а також в гігієнічному догляді за шкірою дитини. Хвороба регулярно рецидивує, й тоді Вадик, і без того худий, втрачає вагу, страждає від болю, свербіння, слабкості, відстає в рості. Хлопчик весь час "на руках", довго гуляти з ним не можна: шкіра не виконує функцію терморегуляції.

В університетській клініці м. Мюнстер (Німеччина) є департамент дитячої дерматології. Його фахівці мають позитивний досвід лікування дітей із подібними захворюваннями. Німці впевнено беруться вивести Вадика на світло здорового дитинства шляхом комплексного лікування. Виставлено рахунок на суму 58 000 євро. Відсутність грошей позбавляє Вадика цього єдиного шансу. На УББ ми збираємо частина суми – 500 000 грн. Об'єднавши зусилля, ми зможемо допомогти хлопчикові!

 

ПІБ: Богданов Вадим Євгенович, 27.10.2013 р.

Місто: с. Дороге, Дніпропетровська обл.

Діагноз: іхтіозоформна еритродермія

Сховати...
Зібрали 500 000 грн.
голосів: 17 Проголосувати
голосів: 17 Ваша оцiнка: ...
Залишилось зiбрати

000 000 000 грн
Зібрано

Camelgroup Diamant

Дата: 06.06.2017 10:11 Сума останнього внеску: 10 875.76 грн
підтримав проектів 39 на суму 84 233.09 грн

Анонімна допомога

Сума внеску: 50 грн
Дата: 06.06.2017 09:44

Выздоравливай, малыш!

Сума внеску: 27 грн
Дата: 06.06.2017 09:17

Для Вадика Богданова

Сума внеску: 203.92 грн
Дата: 06.06.2017 08:58

Анонімна допомога

Сума внеску: 50 грн
Дата: 06.06.2017 08:51
Додати запис
Текст запису
макс. об'єм 2000 символів
Залишилось
2000 симв.
OK
Скасувати
Інспектор проекту
17/08/17
14:10
Добрый день всем, дорогие друзья! Лечение Вадима в Униклинике Мюнстера продолжается. Наши противники, противники здоровья Вадика, обнаружены! Это - два диагноза, которые, до всех результатов генетических исследований являются, согласно медицинскому заключению, предварительными - Ektodermale Dysplasie, подвид Clouston Syndrom и SAM - syndrom. Это - необычайно редкие заболевания, особенно второе, которое было открыто в 2013-м году! Мы стараемся сильно не "мерять" всё на себя, до окончательных результатов. Вадимка принимает лечение, которое назначено, и чувствует себя хорошо. Много контрольных тестов мы здесь имеем, в основном, анализы крови и печени. Освоил Вадимчик немецкий счёт, пока, правда, до 13-ти (мама отмеряет ложки и ведёт счёт на немецком). Читаем с ним книги. Неподалёку от нас есть магазин с хорошим выбором безглютеновой продукции; Вадику нравится катать маленькую тележку и ощущать себя покупателем))). В Мюнстере довольно прохладно, поэтому стараемся больше времени проводить на улице. Вадику нравится играть мячиком, научился играть в прятки. Дорогие друзья, спасибо вам за возможность вылечить сына! Спасибо вам за то, что продолжаете помогать и поддерживать! Здоровья, любви и благополучия всем вам! Большой-большой привет от Вадимчика!
Інспектор проекту
06/08/17
18:37
Дорогие наши друзья! В ходе исследования биопсии кожи Вадима немецкие специалисты утверждают, что у Вадима – практически здоровая кожа, хотя внешний вид ребёнка далёк от нормы в обычном понимании. У Вадика остаётся наблюдение дерматолога, как профильного врача. Было проведено исследование щитовидной железы. В предыдущий раз, на УЗИ, врачи увидели отклонения в работе щитовидки Вадика, поэтому была даже возможность назначения гормональных препаратов для улучшения работы этой железы. Однако, на сегодняшний день, ввиду стабилизации работы щитовидки, по результатам последующих анализов, такая необходимость отпала, и это очень хорошо, так как Вадимка не очень хорошо переносит гормональные препараты.Также наблюдает Вадика гепатолог, по двум причинам. Во-первых, во время поступления у нас были очень нехорошие показатели; ситуация по работе печени Вадимчика, слава Богу, стабилизировалась. Показатели практически в норме, что делает возможным усилить нашу терапию; это и есть вторая причина наблюдения докторов за работой печени. Доктора готовят нам терапию для кожи, которая на данной стадии лечения Вадима имеет прямые показания для применения при любом из двух предполагаемых диагнозов, но, как и любые лекарства, она может отображаться негативно на работе печени. Тем не менее, терапия обещает быть действенной, поэтому так тщательно мы к ней готовимся. Старт терапии – на следующей неделе. Бесконечные анализы и обследования продолжаются, но Вадик не сдаётся. Опять начал делать свои маленькие спортивные упражнения, которые подзабросил во время ухудшения. Здесь Вадим ещё больше полюбил автомобили; у него даже появился новый маленький автомобильчик! Читает много, конечно, по-своему ещё, по-детски, картинками, да по слогам. Общее состояние Вадика – значительно лучше, он начал бегать и стал даже сам слазить с кровати! Опять стал петь маленькие песенки, а также рисует, карандашами, подаренными ему в Униклинике, за проявленное мужество!Спасибо, здоровья, любви и благополучия вам всем!
Оператор допомоги
19/07/17
12:43
Доброго дня! Поки що новин небагато: з 10 липня хлопчик знаходиться у стаціонарі на обстеженні. Як тільки будуть результати, ми зразу повідомимо!
18/07/17
14:37
Доброго дня! Підскажіть будь-ласка як себе почуває Вадимчик? Що кажуть лікарі?
Оператор допомоги
04/07/17
13:13
Есть новости от Вадика Богданова. Определена дата госпитализации - 10 июля Вадюша с мамой ляжет в стационар. Перед этим проведут генетическое исследование и биопсию кожи - германские медики предполагают у малыша другое заболевание, не синдром Неттертона. Поэтому родители с нетерпением ждут результатов обследований. В который раз мама и папа ребенка благодарят вас за поддержку, к ним присоединяемся и мы.

Свідоцтво про народження


Рахунок 1


Рахунок 2


Консультативний висновок


Медичний висновок


Виписка 1


Виписка 2


Виписка 3