Українська біржа благодійності

ДОПОМОЖИ НАМ!
Мобільна скарбничка
ЗДОРОВ'Я

Допоможіть перемогти закон великих чисел!

Дніпропетровська обл.

стартував 2.3.2017

Проект здійснює
БФ "Помагаєм"

Вадику Богданову 3 роки, і він не знайомий поки що з законом великих чисел, який добре виклав Дейл Карнегі. Дейл пропонує не турбуватися з приводу тих подій, імовірність настання яких, згідно зі статистикою, незначна. Шкода, він не встиг познайомитися з Вадиком Богдановим – факти життя дитини розбили б теорію в пух і прах. Вадика "вибрали" відразу кілька унікальних випадків, в тому числі рідкісна хвороба.

Що сказав би Карнегі щодо народження Вадика із зубом (статистика – 1:5000)? А з приводу поствакціонних ускладнень (близько 1:10000)? А як щодо діагнозу іхтіозоформна еритродермія (статистика народження з нею ще менша)? І "добитий" був би старина Дейл тим фактом, що зі 135 описаних у світовій дерматології випадків цього захворювання 100% мають вроджений характер, немає жодного набутого випадку. А Вадик народився й півтора роки ріс абсолютно здоровим хлопчиком. Ось такий антикарнегі...

І ще трохи чисел: із 3 років свого маленького життя Вадик 210 днів провів у лікарнях, і всі ці 210 днів – за останні 600 днів його дитинства... У півтора роки після проби манту в дитини проявилася сильна алергічна реакція. Поїздка на море за рекомендацією дерматолога тільки погіршила стан Вадима. Шкірний покрив лущиться й злазить жмутами, випало волосся... Вадику не допомогли в жодній із Дніпровських лікарень. У Києві хлопчикові зробили біопсію, з її допомогою й поставили діагноз: іхтіозоформна еритродермія.

В Україні лікування полягає тільки в застосуванні гормонів і важких антибіотиків групи "запасу" (які зазвичай приймаються тільки для того, щоб урятувати людині життя), а також в гігієнічному догляді за шкірою дитини. Хвороба регулярно рецидивує, й тоді Вадик, і без того худий, втрачає вагу, страждає від болю, свербіння, слабкості, відстає в рості. Хлопчик весь час "на руках", довго гуляти з ним не можна: шкіра не виконує функцію терморегуляції.

В університетській клініці м. Мюнстер (Німеччина) є департамент дитячої дерматології. Його фахівці мають позитивний досвід лікування дітей із подібними захворюваннями. Німці впевнено беруться вивести Вадика на світло здорового дитинства шляхом комплексного лікування. Виставлено рахунок на суму 58 000 євро. Відсутність грошей позбавляє Вадика цього єдиного шансу. На УББ ми збираємо частина суми – 500 000 грн. Об'єднавши зусилля, ми зможемо допомогти хлопчикові!

 

ПІБ: Богданов Вадим Євгенович, 27.10.2013 р.

Місто: с. Дороге, Дніпропетровська обл.

Діагноз: іхтіозоформна еритродермія

Деталі...
Сховати...
Зібрали 500 000 грн.
голосів: 17 Проголосувати
голосів: 17 Ваша оцiнка: ...
Залишилось зiбрати

000 000 000 грн
Зібрано

Camelgroup Diamant

Дата: 06.06.2017 10:11 Сума останнього внеску: 10 875.76 грн
підтримав проектів 39 на суму 88 000.92 грн

Анонімна допомога

Сума внеску: 50 грн
Дата: 06.06.2017 09:44

Выздоравливай, малыш!

Сума внеску: 27 грн
Дата: 06.06.2017 09:17

Для Вадика Богданова

Сума внеску: 203.92 грн
Дата: 06.06.2017 08:58

Анонімна допомога

Сума внеску: 50 грн
Дата: 06.06.2017 08:51
Додати запис
Текст запису
макс. об'єм 2000 символів
Залишилось
2000 симв.
OK
Скасувати
Оператор допомоги
08/11/17
15:03
Есть новости от папы Вадика. Результаты генетических анализов в Мюнстере, родители ожидают расшифровку результатов. 27 октября Вадик отпраздновал свой день рождения. Наверное, самый важный подарок для него - это самочувствие, которое понемногу улучшается. Результаты анализов и уточнение диагноза должны усилить терапию. Папа, как всегда, передает приветы и слова благодарности всем, кто их поддерживал!
04/10/17
17:02
Письмо папы Вадика не можем не привести полностью: "Дорогие друзья, хочу поделиться с вами сказкой, в которой мы с Вадиком оказались с 23.09 по 02.10. Но всё по порядку. У нас есть переводчица, её зовут Ирина. Давно ещё, когда мы только прилетели, знакомились, она расспрашивала Вадика о его желаниях. Вадимка сказал, что хочет выздороветь, пойти в школу и поехать на море. Мы не придали тогда этому значения: обычный разговор при знакомстве... Три недели назад Ирина принесла путёвки для Вадика и нас в Alcudia (Испания)! Полностью всё оплачено, отлёт, прилёт, всё включено, от нас – только присутствие. Мы не поверили сразу, очень уж неожиданно. Оказывается, есть люди, рассказала Ирина, они осуществляют детские мечты, и к которым она и обратилась, не в первый раз. Мы проконсультировались по поводу поездки у докторов, получили их одобрение, собрали сумку с лекарствами... И вот мы на море! Погода – как на заказ Вадику: не жарко, просто тепло, водичка тёплая. Всё было здорово, Вадик опробовал морскую воду, и ему понравилось! Гостеприимные испанцы, уютная атмосфера, отпуск, в котором мы не были уже несколько лет! Вадик перенёс перелёт очень хорошо, что для нас также показательно, продолжает терапию. Чувствует себя хорошо, полюбил книжки-раскраски, очень много раскрашивает. И, благодаря всем вам, с каждым днём подходит всё ближе к исполнению своего первого, главного, желания! Друзья, большое вам спасибо за поддержку Вадима, здоровья, любви и удачи всем!"
Оператор допомоги
22/09/17
12:25
Последние новости от папы Вадика Богданова: "У Вадимки, друзья, всё стабильно хорошо, ждём генетику и молим Бога о каком нибудь "лёгком" результате. Немецкие специалисты в октябре обещают расставить все точки над і и усилить лечение Вадика. Без точных генетических результатов делать этого они не хотят, так как симптомы двух разных заболеваний очень между собой схожи. Поэтому пока мы на прежнем лечении, на том, которое условно подходит для обоих заболеваний. Сегодня очередной контроль: анализ крови и стоматолог. Потихоньку Вадик начинает говорить об обычных детских мечтах: самокаты-ролики, велосипеды-квадроциклы)))! Мальчишка ведь, как еще! И видит Вадим, что уже скоро его мечты смогут осуществиться Друзья, всем вам большое спасибо за помощь, здоровья и удачи!"
Оператор допомоги
04/09/17
10:37
Новости от Вадика Богданова, проходящего лечение от редкого заболевания кожи в Университетской клинике Мюнстера, такие: назначенная терапия приносит позитивные результаты, это подтвердил последний визит Вадика к дерматологу. Бывают и осложнения: рост уровня лейкоцитов, зуд, покраснение, но коррекция лечения быстро приводит все в норму. Методы лечения и препараты в Германии принципиально иные, чем в Украине. Вадик больше не болеет такими сопутствующими заболеваниями, которые дома приводили его в больницу. Теперь он дважды в день гуляет, а ведь раньше улица была ему почти недоступна! А еще малыш стал гораздо чаще улыбаться, и это один из самых ценных показателей его самочувствия для родителей! Они благодарят всех, кто поддерживал и поддерживает Вадика, желают всем здоровья, любви и благополучия!
Інспектор проекту
17/08/17
14:10
Добрый день всем, дорогие друзья! Лечение Вадима в Униклинике Мюнстера продолжается. Наши противники, противники здоровья Вадика, обнаружены! Это - два диагноза, которые, до всех результатов генетических исследований являются, согласно медицинскому заключению, предварительными - Ektodermale Dysplasie, подвид Clouston Syndrom и SAM - syndrom. Это - необычайно редкие заболевания, особенно второе, которое было открыто в 2013-м году! Мы стараемся сильно не "мерять" всё на себя, до окончательных результатов. Вадимка принимает лечение, которое назначено, и чувствует себя хорошо. Много контрольных тестов мы здесь имеем, в основном, анализы крови и печени. Освоил Вадимчик немецкий счёт, пока, правда, до 13-ти (мама отмеряет ложки и ведёт счёт на немецком). Читаем с ним книги. Неподалёку от нас есть магазин с хорошим выбором безглютеновой продукции; Вадику нравится катать маленькую тележку и ощущать себя покупателем))). В Мюнстере довольно прохладно, поэтому стараемся больше времени проводить на улице. Вадику нравится играть мячиком, научился играть в прятки. Дорогие друзья, спасибо вам за возможность вылечить сына! Спасибо вам за то, что продолжаете помогать и поддерживать! Здоровья, любви и благополучия всем вам! Большой-большой привет от Вадимчика!

Свідоцтво про народження


Рахунок 1


Рахунок 2


Консультативний висновок


Медичний висновок


Виписка 1


Виписка 2


Виписка 3