Українська біржа благодійності

ДОПОМОЖИ НАМ!
Мобільна скарбничка
ЗДОРОВ'Я

Дайте шанс на повноцінне життя

Київ

стартував 8.5.2017

Проект здійснює
БФ «Надія на життя»

"Коли я народила Сашеньку я вже на першому році життя помітила, що дитина відстає в рості і природно побігла по лікарях і до 5 років лікарі діагноз не ставили, говорили, що це конституціональна затримка росту. Щороку я ходила до лікарів і набридала, кажучи їм: ну точно щось не так, син уже до 3 років сильно відрізнявся від однолітків. Поки один лікар нам не призначив аналіз на гормональне обстеження, і ось тут все почалося...

Аналізи, інсуліноподібний фактор росту знижений, на підставі його було обстеження в лікарні на стаціонарі і проби з клофеліном, всю ніч брали аналіз крові на викид гормону росту, так як він виробляється вночі і тут результат показав: однозначно не виробляється свій гормон росту. Поставлено був діагноз гіпофізарний нанізм, вимагає довічної терапії гормоном росту при контролі роботи щитовидної залозі. І це я дізнаюся вже будучи вагітною на 6 місяці другою дитиною. Це рідке захворювання і таких діток зобов'язане забезпечувати держава штучним гормоном росту, крім того, що видавали не якісний препарат, та ще й з перервами в лікуванні, чого ні в якому разі не допускати, але на жаль державу це питання не хвилює. Ми на препараті за державною програмою не росли і в додаток до цього ще цукор в крові підвищив, при лікуванні препаратом «Зомактон» і зростання стабільно є і всі аналізи в нормі, але купувати самому якісний препарат немає коштів.

А час іде, лікувати потрібно зараз, щоб змінити остаточний зріст малюка, адже не тільки зростання, а й внутрішні органи зменшені в розмірах, що впливає на роботу всього організму. Також писала заявки в ДЕЦ про реєстрацію не ефективності і побічної дії препарату, який давали по державній програмі, але ситуацію це не змінює, є довідки від лікаря, де вказана динаміка зростання на препаратах, а також висновок де зазначено підбір препаратів з урахуванням ростової прибавки, аналізи і інше, тому необхідно якісний препарат.

Ми вже 2 роки на лікуванні, але коштів вже немає лікувати самому, а доза препарату зростає з віком, зараз в місяць необхідно 7 ампул «Зомактон» (1 апмула майже 3000 грн) далі більше, поки не закриються зони росту, це визначається рентгеном руки кожного року, потім довічно перехід на мінімальну дозу для підтримання якості життя. Крім застосування гормону росту (це щоденні підшкірні ін'єкції перед сном) ще таблетки, гормональні аналізи і на все потрібні кошти, яких немає. З лікуванням ми ростемо 8-10 см в рік, без лікування росли 3 см, а окостеніння скелету йде, з цього щоб встигнути підігнати лінійний ріст необхідний штучний гормон росту. Є ж шанс змінити майбутнє сина, але без допомоги людей для нас вилікувати таку дитину не реально! Час іде, колоти потрібно кожен день і вирости є час до закриття зон росту, хотілося б встигнути досягти прийнятного зростання. Тому молю про допомогу!!!".

 

ПІБ: Смітюх Олександр Олексійович

Діагноз: Гіпофізарний нанізм

Географія: Київ

Деталі...
Сховати...
Зібрали 22 980 грн.
голосів: 0 Проголосувати
голосів: 0 Ваша оцiнка: ...
Залишилось зiбрати

000 000 000 грн
Зроблено
aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 0,02 грн.
Дата: 22 травня 2017 р. 14:37:11


aninimouse

Olena

Сума: 500,00 грн.
Дата: 22 травня 2017 р. 14:14:01


aninimouse

ElenaD

Сума: 24,00 грн.
Дата: 22 травня 2017 р. 14:01:01


aninimouse

Fidel

Сума: 20,37 грн.
Дата: 22 травня 2017 р. 12:11:58


user

Андрей Я

Сума: 254,58 грн.
Дата: 22 травня 2017 р. 12:03:12


aninimouse

Олег

Сума: 500,00 грн.
Дата: 22 травня 2017 р. 11:07:56


aninimouse

Сергій

Сума: 101,83 грн.
Дата: 21 травня 2017 р. 18:37:28


user

Юрий Высочинский

Сума: 20,37 грн.
Дата: 21 травня 2017 р. 09:53:30


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 792,24 грн.
Дата: 20 травня 2017 р. 16:22:03


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,83 грн.
Дата: 19 травня 2017 р. 19:06:15


user

Дмитро Хілінский

Сума: 76,37 грн.
Дата: 19 травня 2017 р. 17:06:37


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 25,48 грн.
Дата: 19 травня 2017 р. 14:19:46


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 19 травня 2017 р. 12:37:13


aninimouse

Марина

Сума: 51,01 грн.
Дата: 19 травня 2017 р. 12:31:47


aninimouse

Руднева

Сума: 1000,00 грн.
Дата: 19 травня 2017 р. 12:31:19


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 19 травня 2017 р. 10:36:43


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 200,00 грн.
Дата: 19 травня 2017 р. 08:47:12


aninimouse

наталія

Сума: 203,85 грн.
Дата: 19 травня 2017 р. 08:20:40


aninimouse

Okcaна

Сума: 81,57 грн.
Дата: 19 травня 2017 р. 00:00:07


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 18 травня 2017 р. 23:11:36


aninimouse

Nostalgie

Сума: 100,00 грн.
Дата: 18 травня 2017 р. 13:42:34


user

Наталія Голишева

Сума: 50,00 грн.
Дата: 18 травня 2017 р. 11:55:51


aninimouse

Нехай Господь Бог допоможе хлопчику подолати недуг

Сума: 81,47 грн.
Дата: 18 травня 2017 р. 10:58:47


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 20,37 грн.
Дата: 18 травня 2017 р. 10:35:20


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 20,38 грн.
Дата: 18 травня 2017 р. 09:48:17


Додати запис
Текст запису
макс. об'єм 2000 символів
Залишилось
2000 симв.
OK
Скасувати
УББ
11/07/17
15:10
Шановні друзі! Оскільки не всі кошти вдалося витратити за результатами реалізації проекту (див. розділ "Документація)", звертаємось до п'ятьох останніх донорів, котрі підтримали цей проект, повідомити протягом 14 днів на який інший будь-який Проект перенаправити кошти, надіславши відповідь на operator@ubb.org.ua. У своїй відповіді обов'язково вказати дату сплати, суму, спосіб оплати, ПІБ, номер ордеру (якщо платіж був зроблений через відділення банку). У випадку неотримання відповіді, Ваші кошти будуть перенаправлені в Скарбничку категорії "Здоров'я" і у нас з’явиться можливість врятувати ще чиєсь життя чи придбати необхідне медичне обладнання. Зареєстрованим донорам - надіслано листа-повідомлення окремо. Дякуємо Вам за підтримку
01/06/17
13:46
НОВОСТИ Смитюх Александр С Вашей помощью закрыт сбор на лекарства. Собрана сумма 22 980 грн. Теперь мы сможем закупить лекарства на один месяц, но впереди еще много месяцев до полного выздоровления. И без Вашей помощи мы не справимся!
15/05/17
13:13
Спасибо огромное каждому, кто нам помогает. Дай Вам Бог здоровья! Возможно кто увидит нашу проблему с ребенком и сможет нам помочь или подскажет куда и к кому можно обратиться за помощью, кто смог бы помочь. (Алена Смитюх мама Саши 0633491170) Не реально простой семье вырастить такого ребенка самому без помощи. Сейчас ежемесячно нужно 20000 грн, доза препарата растет с возрастом и в 15 лет уже нужно будет 40000 грн ежемесячно, пока не закроются зоны роста, индивидуально к 17-19 годам, только тогда переход на минимальную дозу пожизненно для поддержания качества жизни! Расти нам еще лет 10 и каждый сантиметр роста такой дорогой(( Спасибо огромное еще раз за небезразличность к моему мальчику Смитюх Саше!

Звіт про виконання проекту


Фінансовий звіт


Рахунок


Платіжне доручення


Видаткова накладна


Акт здачі-приймання


Мед.висновок