Українська біржа благодійності

ДОПОМОЖИ НАМ!
Мобільна скарбничка
ЗДОРОВ'Я

Дайте шанс на повноцінне життя. 2

Київ

стартував 13.6.2017

Проект здійснює
БФ «Надія на життя»

Із листа мами хлопчика:
"Допоможіть хлопчику жити повноцінно, для нього важливий кожен сантиметр! Заздалегідь величезне спасибі за небайдужість до чужого нещастя, здоров'я Вам і Вашим близьким людям, це справді найголовніше в житті! Коли я народила Сашеньку, вже на першому його році життя я помітила, що дитина відстає в рості. Очевидно, що я побігла до лікарів, але до 5 років вони не ставили ніякого діагнозу, говорили, що це конституціональна затримка росту, оскільки я сама невисока.

Щороку я ходила до лікарів і набридала, кажучи їм: "Ну точно щось не так", бо мій син уже до 3 років сильно відрізнявся від однолітків. Тоді один лікар нам призначив аналіз на гормональне обстеження, і ось тут все почалося... аналізи, інсуліноподібний фактор росту знижений, на підставі його було обстеження в лікарні на стаціонарі і проби з клофеліном, всю ніч брали аналіз крові на викид гормону росту, оскільки він виробляється вночі. Результати показали: свій гормон росту не виробляється. Олександрові встановили діагноз "гіпофізарний нанізм", він вимагає довічної терапії гормоном росту з контролем роботи щитовидної залози. І про це я дізналася, будучи вагітною на 6 місяці другою дитиною.

Це рідкісне захворювання, і таких діток держава зобов'язана забезпечувати штучним гормоном росту. Окрім того, що нам видавали неякісний препарат, та ще й з перервами в лікуванні (чого ні в якому разі не можна допускати), ми на ньому не росли. До того ж цей препарат підвищив цукор у крові. Якщо приймати "Зомактон", і зростання стабільно є, і всі аналізи в нормі, але купувати якісний препарат самостійно немає коштів. А час іде, лікувати дитину потрібно зараз, щоб змінити остаточний зріст малюка, адже в Сашка не лише низький зріст, а й внутрішні органи зменшені в розмірах, а це впливає на роботу всього організму.

Я також писала заявки в ДЕЦ про реєстрацію неефективності і побічні дії препарату, який давали по державній програмі, але ситуацію це не змінює, адже є довідки від лікаря, де вказана динаміка росту на препаратах, а також висновок, де зазначено підбір препаратів з урахуванням ростової прибавки, аналізи та інше, тому необхідно якісний препарат.

Ми вже 2 роки на лікуванні, коштів на лікування не вистачає, а доза препарату зростає з віком. Зараз на місяць необхідно 7 ампул "Зомактону" (1 ампула коштує майже 3 000 грн), з часом ця цифра збільшуватиметься, поки зони росту не закриються. Це визначається за допомогою рентгену руки, який роблять щороку. Після цього дитину переводять на мінімальну, але довічну дозу препарату для підтримання росту. Орім застосування гормону росту (це щоденні підшкірні ін'єкції перед сном) є ще таблетки, гормональні аналізи і на все це потрібні кошти. З лікуванням ми ростемо 8-10 см на рік, без лікування – 3 см.

У нас є шанс змінити майбутнє сина, але без допомоги людей вилікувати таку дитину нереально! Час іде, лікуватися потрібно кожен день, і час, аби підрости, є лише до закриття зон росту. Тому я молю про допомогу!".

Раніше на УББ ми вже збирали кошти для Сашка. Переглянути попередній проект Ви можете за посиланням.

 

ПІБ: Смітюх Олександр Олексійович, 20.12.2009 р.

Місто: Київ

Діагноз: гіпофізарний нанізм

 

Деталі...
Сховати...
Потрiбно зiбрати 110 000 грн.
голосів: 1 Проголосувати
голосів: 1 Ваша оцiнка: ...
Залишилось зiбрати

000 092 083 грн
Сплатити

Анонімна допомога

Сума внеску: 305.88 грн
Дата: 11.10.2017 13:07

Крепкого здоровья

Сума внеску: 5 грн
Дата: 10.10.2017 20:51

Андрій

Сума внеску: 101.83 грн
Дата: 10.10.2017 13:06

Анонімна допомога

Сума внеску: 100 грн
Дата: 07.10.2017 23:20

Анонімна допомога

Сума внеску: 101.92 грн
Дата: 24.09.2017 13:50
Додати запис
Текст запису
макс. об'єм 2000 символів
Залишилось
2000 симв.
OK
Скасувати
18/10/17
09:33
НОВОСТИ У нас достижение 🎗️. Саша за 2 с хвостиком года вырос 🙆‍♂️ на 20 см на гормоне роста 💉, без гормона росли 3 см в год 😥 и окостенение костей с возрастом идет, по этому нам необходимо не упускать наше драгоценное время и успеть вырасти до закрытия зон роста. Для этого Саше необходимо каждый день получать свою дозу укола 💉 штучного гормона роста.🙏 Спасибо всем, кто примет участие в росте Саши!
31/07/17
19:02
НОВОСТИ Закуплено 5 ампул для роста. Спасибо Вам...
18/07/17
21:42
Спасибо каждому подаренному миллиметру роста моему сынишке! За Вашу поддержку! Расти нам еще лет 10 на штучном гормоне, и доза препарата растет с возрастом(( боремся за каждый сантиметр роста и полноценного развития всех органах! Потом переход на минимальную дозу для поддержания качества жизни. Помогите ему жить полноценной жизнью. Нам не оплатить такое дорогостоящее лечение самим. Может кто может помочь информационно, буду очень признательна! Любая помощь для нас - помощь! Я мама Саши, страничка в фейсбуке https://www.facebook.com/profile.php?id=100014620002033 телефон +380633491170 (Смитюх Алена Сергеевна) Заранее огромное спасибо за любую предоставленную Вами помощь, информацию, поддержку. Здоровья Вам и Вашим близким! Такой же диагноз был диагностирован знаменитому футболисту Лионелю Месси и есть же шанс достичь таких же результатов, но не без вашей помощи!
06/07/17
18:55
НОВОСТИ К сожалению есть категория деток, которым очень сложно вырасти и приходиться бороться за каждый сантиметр роста, а также за нормальное развитие внутренних органах, что влияет на работу всего организма! Каждый сантиметр роста для нас обходиться так дорого. Без вашей помощи нам не справиться!
21/06/17
18:41
НОВОСТИ К сожалению без Вашей помощи Саша не сможет расти так как другие детки. И опять просим Вас о помощи... Каждая Ваша гривна это вклад в рост этого жизнерадостного ребенка

Свідоцтво про народження


Рахунок


Консультативний висновок