Українська біржа благодійності

ДОПОМОЖИ НАМ!
SMS-благодійність
ЗДОРОВ'Я

Дайте шанс на повноцінне життя. 2

Київ

стартував 13.6.2017

Проект здійснює
БФ «Надія на життя»

Із листа мами хлопчика:
"Допоможіть хлопчику жити повноцінно, для нього важливий кожен сантиметр! Заздалегідь величезне спасибі за небайдужість до чужого нещастя, здоров'я Вам і Вашим близьким людям, це справді найголовніше в житті! Коли я народила Сашеньку, вже на першому його році життя я помітила, що дитина відстає в рості. Очевидно, що я побігла до лікарів, але до 5 років вони не ставили ніякого діагнозу, говорили, що це конституціональна затримка росту, оскільки я сама невисока.

Щороку я ходила до лікарів і набридала, кажучи їм: "Ну точно щось не так", бо мій син уже до 3 років сильно відрізнявся від однолітків. Тоді один лікар нам призначив аналіз на гормональне обстеження, і ось тут все почалося... аналізи, інсуліноподібний фактор росту знижений, на підставі його було обстеження в лікарні на стаціонарі і проби з клофеліном, всю ніч брали аналіз крові на викид гормону росту, оскільки він виробляється вночі. Результати показали: свій гормон росту не виробляється. Олександрові встановили діагноз "гіпофізарний нанізм", він вимагає довічної терапії гормоном росту з контролем роботи щитовидної залози. І про це я дізналася, будучи вагітною на 6 місяці другою дитиною.

Це рідкісне захворювання, і таких діток держава зобов'язана забезпечувати штучним гормоном росту. Окрім того, що нам видавали неякісний препарат, та ще й з перервами в лікуванні (чого ні в якому разі не можна допускати), ми на ньому не росли. До того ж цей препарат підвищив цукор у крові. Якщо приймати "Зомактон", і зростання стабільно є, і всі аналізи в нормі, але купувати якісний препарат самостійно немає коштів. А час іде, лікувати дитину потрібно зараз, щоб змінити остаточний зріст малюка, адже в Сашка не лише низький зріст, а й внутрішні органи зменшені в розмірах, а це впливає на роботу всього організму.

Я також писала заявки в ДЕЦ про реєстрацію неефективності і побічні дії препарату, який давали по державній програмі, але ситуацію це не змінює, адже є довідки від лікаря, де вказана динаміка росту на препаратах, а також висновок, де зазначено підбір препаратів з урахуванням ростової прибавки, аналізи та інше, тому необхідно якісний препарат.

Ми вже 2 роки на лікуванні, коштів на лікування не вистачає, а доза препарату зростає з віком. Зараз на місяць необхідно 7 ампул "Зомактону" (1 ампула коштує майже 3 000 грн), з часом ця цифра збільшуватиметься, поки зони росту не закриються. Це визначається за допомогою рентгену руки, який роблять щороку. Після цього дитину переводять на мінімальну, але довічну дозу препарату для підтримання росту. Орім застосування гормону росту (це щоденні підшкірні ін'єкції перед сном) є ще таблетки, гормональні аналізи і на все це потрібні кошти. З лікуванням ми ростемо 8-10 см на рік, без лікування – 3 см.

У нас є шанс змінити майбутнє сина, але без допомоги людей вилікувати таку дитину нереально! Час іде, лікуватися потрібно кожен день, і час, аби підрости, є лише до закриття зон росту. Тому я молю про допомогу!".

Раніше на УББ ми вже збирали кошти для Сашка. Переглянути попередній проект Ви можете за посиланням.

 

ПІБ: Смітюх Олександр Олексійович, 20.12.2009 р.

Місто: Київ

Діагноз: гіпофізарний нанізм

 

Деталі...
Сховати...
Зібрали 41 051.80 грн.
голосів: 1 Проголосувати
голосів: 1 Ваша оцiнка: ...
Залишилось зiбрати

000 000 000 грн
Зроблено
aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 203,92 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 10:58:29


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 09:30:56


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 09:30:10


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 500,00 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 09:02:11


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 07:45:17


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,00 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 01:16:19


aninimouse

Людмила

Сума: 203,92 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 00:44:38


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 00:21:53


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 23:28:00


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 10,18 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 22:44:35


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 5,18 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 22:28:21


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,96 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 22:22:53


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 203,92 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 22:11:31


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 21:48:33


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 21:31:11


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 40,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 20:57:07


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 20:47:06


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 30,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 18:10:02


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 17:43:59


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 500,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 17:32:23


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 500,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 16:27:15


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 4,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 16:26:22


user

gannamailbox

Сума: 500,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 16:22:37


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 15:57:44


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 15:54:16


Додати запис
Текст запису
макс. об'єм 2000 символів
Залишилось
2000 симв.
OK
Скасувати
18/01/18
20:41
Це недопрацювання БФ з самого початку. При початку співпраці Фонд висуває всі умови, але коли Фонд працює з даним проектом не один місяць і тут його задіває якесь слово в Блозі - і все? А на початку проекту Ви не бачили, що є одна карта на все? На початку проекту Ви не бачили, що є державна програма, яка неефективна для тої дитини??? А на початку проекту Ви не знали, що ліки, від яких дитина росте реально є тільки, які Ви самі успішно закупляли??? Бачили,знали і все Вас задовільняло!!! Ви гірші фашистів, бо вони не знущалися зі своїх дітей!!!
18/01/18
18:22
Проект вже довго закритий! Ви думаєте, що хтось переглядає часто Блоги? Будьте ласкаві на ті залишкові кошти купити дитині ліки!!!!
18/01/18
18:22
Добрый вечер! Если Вас интересует какая-либо информация о работе фонда, об отчетности, о наших подопечных Вы можете получить любую информацию отправив нам на почту 2013hole@ukr.net официальный запрос. Проект помощи Смитюх Александру закрыт, все причины уже были написаны ниже. Хорошего вечера!
18/01/18
17:23
БФ з самого початку одобрив і ФБ, і карти, і звіти і все решта. А що тепер, що змінилось пвсля травня, після червня??? Просто огидно
18/01/18
17:21
А ви таки неправі! Невже так замуляло очі БФ звинувачення, що він сам не звітує, куди діває гроші зібрані в FB під фотографією цієї дитини. А якщо так зреагував, значить правда, що поза межами УББ сам робить нехороші справи... Якщо люди після посту про цього хлопчика, жертвують гроші, то жертвують саме для цієї дитини. Так негарно. І не думаб, що гарно буде ці кошти перераховувати в скарбничку - краще хоч на кінець покажіть свою порядність і чесність і купіть дитині кілька ампул препарату.
УББ
18/01/18
16:29
Шановні друзі! Оскільки збір коштів зупинено та за результатами реалізації проекту не всі кошти були використані, залишок - 12 986,80 грн (див.розділ "Документація") просимо донорів, котрі підтримали цей проект, повідомити протягом 14 днів на який інший будь-який Проект перенаправити кошти, надіславши відповідь на operator@ubb.org.ua. У своїй відповіді обов'язково вказати дату сплати, суму, спосіб оплати, ПІБ, номер ордеру (якщо платіж був зроблений через відділення банку). У випадку неотримання відповіді, Ваші кошти будуть перенаправлені в Скарбничку категорії "Здоров'я" і у нас з’явиться можливість врятувати ще чиєсь життя чи придбати необхідне медичне обладнання. Зареєстрованим донорам - надіслано листа-повідомлення окремо. Дякуємо Вам за підтримку!
18/01/18
16:28
Поясніть мені чітко, куди пішли решта 12 630 грн? Я донор і хочу знати куди пігли ті кошти, які ми давали власне цій дитині????
18/01/18
12:04
Спасибо ВСЕМ и КАЖДОМУ за подаренные сантиметры роста моему сыну и ШАНС на полноценную жизнь!
18/01/18
12:03
Также я очень прошу откликнуться тем, кому не всеравно на судьбу Саши. Возможно кто владеет информацией нужной для нас, куда я еще не обратилась и где нам помогут и услышат, телефон для связи +380633491170 Алена (мама Саши).
18/01/18
12:01
Очень жаль что ВЫ нас покинули и решили, что сама справлюсь. Но я уже привыкла, что везде отказ... В любом случае спасибо за то, что сделали для нас! Вы была единственная помощь от фонда и я благодарна ВАМ, что хоть на какой-то период не отвернулись от нас, как это сделали все другие фонды!
18/01/18
11:59
Спасибо огромное фонду и УББ, за предоставленную помощь. Спасибо за пару подаренных сантиметров роста моему сыну!!!
17/01/18
13:25
Сейчас заведу новую карту, начнутся другие претензии, так как на всех телевизионных видео и т.д. карта эта, скажут дублирую счета. Если бы кто раньше подсказал как нужно было сделать, я от без опытности не сообразила как вести сбор. Первый раз в жизни столкнулась с тем, что потребовалась помощь. И даже по скринам отчитаться и рассказать не смогу, что зарплата, что детские и т.д., как объяснять( Нужно было сразу отдельную карту! Когда закончиться срок действия этой карты, открою новую с другим номером и сделаю зарплату и детские на одну, а все что благотворительность на другую. Век живи - век учись. Я бы вообьще с радостью свои сборы закрыла, если бы знала, что есть на кого надеяться и знать, что помогут, а так, думать нужно еще самой что делать дальше. Не уверена в завтрашнем дне(
17/01/18
13:11
Мамочка, відкрийте в ПриватБанку нову карту для виплат. На неї так само заходять грошї з тою ж комісією як на з\п карту 0.5% від суми. Покажіть фонду нові реквізити. Фонд, я правильно зрозумїла Вашу претензію до мами? На рахунок препарату мама права - кожен органїзм по різному реагує, а приймати ліки, тому що вони безкоштовні , але неефективні, згодіться, нема змісту, зі своїми дітьми ви поступили б так само. Не зліться! Посміхніться і помиріться! :)
17/01/18
11:20
Ув. БФ "Надія на життя", по поводу рекомендаций препарата. Конечно государство не заменит на другой, что закупили - тем и довольствуйтесь, что хоть иногда выдают, но то что Саша не растет на этих препаратах - Вы знаете и есть зафиксированная справка от врача о динамике роста ребенка, анализов и Вы с ней ознакомлены. Да есть дети которые растут на других препаратах, но Саша не растёт и Вы же видели все наши справки и вкурсе всего! Почему так пишите для меня не понятно сейчас???! Организмы индивидуальны, кому-то цитрамон дарница помогает, а кому-то необходима другая таблетка, ведь так? Вот и наш случай. И писала я и в МОЗ и заявки в ДЕЦ о регистрации и неэффективности препаратов по гос.программе, но препарат никто не заменил, хотите другой - купите сами и конечно я покупаю для своего ребенка тот на котором он растет, чтоб не упускать время, которое важно сейчас для роста, пока открыты зоны роста! Была одна единственная надежда на Ваш фонд, что хоть на пару месяцев в году сможете помогать, так и тут неудача(((( очень жаль, когда никто не слышит вокруг, ни государство, ни фонд! Спасибо всем за понимание, всем, кто помогал и вник в нашу ситуацию и не остался безразличным!
17/01/18
10:59
Уважаемые доноры! Приятно что Вы волнуетесь о Саше. Ниже уже был пост. Повторюсь - прямых медицинский противопоказаний против принятия бесплатного препарата у ребенка нет. Другие дети с таким же диагнозом получают препарат и растут. По поводу сборов мамы на альтернативных ресурсах - отдельной карты на сбор нет, на одну карту поступает и зарплата, и детские, и помощь. Тоесть получить выписки с суммой собранной именно на лекарства невозможно, как и отследить сколько их них потрачено тоже. Сборы должны быть прозрачными. Я думаю мама в дальнейшем примет все рекомендации и ее сбор будет открытым...
16/01/18
20:09
Добрий фонд, УББ, які саме підтверджуючі документи має надати мама, щоб відновився збір коштів? Я знаю, що багато проектів, яким я допомагала на УББ так само самостійно на свої рахунки карткові отримували допомогу від небайдужих людей. Напишіть і документи і я не сумніваюсь, що мама вам їх надасть. Фонд мабудь образився на звинувачення від донорів - не ображайтесь!!! Ви ж все одно мамі гроші не даєте, а купуєте вже ліки. Видавайте поампульно, тільки не закривайте проект, бо через власні амбіції пострадає маленький хлопчик. А можливо в майбутньому саме його допомога врятує життя когось з ваших рідних або ж вас особисто, ніхто не знає, як повернеться доля :( Дайте шанс
16/01/18
17:23
За весь период сборов средств на проекте убб, с мая месяца 2017 года, помощь предоставлена в виде 26 ампул Зомактона, ежемесячно необходимо 7 таких. И конечно же я также прошу людей помочь мне обеспечиться безпрерывным лечением своего ребенка и не ждать. Ведь только сейчас можно влиять на рост оганизма, пока открыты зоны роста. Я в обращениях пишу и ссылку на убб и карту свою, кому как удобно помочь. Вы у меня была единственная надежда, что хоть на пару месяцев в году сможете помогать, а решили, что я вообьще сама справлюсь((( Мы только в одном фонде зарегистрированы, которые не отказали, но видимо опять неудача((
16/01/18
16:56
Отчетность моя, это то, что мой ребёнок растет и обеспечен безпрерывным лечением! А по государственной программе я неоднократно говорила, что нам не помогает тот препарат и документально врачем заверено динамика роста на разных препаратах. И государство не выдает стабильно препарат какой либо! Перерывы могут длиться месяцами. В 2017 году пол года ничего не выдавали и письма мои в МОЗ и т.д. а толку время идет....
УББ
16/01/18
16:55
Шановні Донори! Оператор Допомоги вище пояснив причину зменшення суми проекту. Зважаючи на неможливість контролювати збір коштів на альтернативних ресурсах і поза сайтом УББ, збір було припинено. Довіра людей для нас є дуже важливою. Дякуємо всім, хто підтримував Сашка!
16/01/18
16:52
На проекте собиралась сумма на 5 месяцев лечения Саши. И суму уменьшили видимо потому, что нашли дешевле где купить препарат, но то что нам нужно еще не один год этого не учли(((можно ведь было дальше собирать и на год обеспечить препаратом по этой цене. Я ведь тоже не сижу, не жду помощи и стараюсь сделать все что могу, но везде как сговорились, отказ, отказ( Помогите нам, очень прошу, ведь есть ШАНС вырасти и быть здоровым, ждать нам некогда, нужно безпрерывное лечение ещё 10 лет минимум. Также может кто владеет полезной информацией для нас, телефон для связи +380633491170 Спасибо КАЖДОМУ за любую помощь!

Лист від Оператора допомоги


Звіт про виконання проекту


Фінансовий звіт


Рахунок


Платіжне доручення


Видаткова накладна


Акт здачі-приймання


Рахунок


Платіжне доручення


Видаткова накладна


Акт здачі-приймання


Рахунок


Платіжне доручення


Видаткова накладна


Акт здачі-приймання


Свідоцтво про народження


Консультативний висновок