Українська біржа благодійності

ДОПОМОЖИ НАМ!
SMS-благодійність
ЗДОРОВ'Я

Дівчина-метелик. 3

Київ

стартував 4.9.2017

Проект здійснює
БФ "Помагаєм"

"Хто відповість мені, де закінчується біль? Хто допоможе звільнитися з цього рабства? Що можна зробити, щоб припинити ці божевільні безперервні страждання перев'язок?! Від хвороби не втекти, не сховатися, не допоможуть сльози й прохання про помилування, хворобу цю не перемогти! Але я дуже стараюся! Я щодня відвойовую кожен подих, кожен міліметр шкіри".

Це слова Альони Трофименко, "дівчини-метелика", яка живе в Кривому Розі. Ви чули про таких "людей-метеликів"? Це хворі рідкісним захворюванням: бульозним епідермолізом. У їх організмі недостатньо білків, які пов'язують між собою шари епідермісу. Результат – навіть легкий дотик буквально здирає шкіру, провокує утворення пухирів.

Уявіть собі новонародженого, у якого з’являються рани від сповивання, від тертя швів на одязі. Уявіть дитину, якій не можна гуляти, щоб не перегрітися й не переохолодитися, не можна чистити зуби, грати в м'яч, їсти тверду їжу – всі слизові всередині організму так само вразливі, як і поверхня шкіри! І незважаючи на всі обережності, пошкоджень шкіри не можна уникнути. Під одягом у них ніколи не загоюються рани.

Альоні 28 років. Здавалося б, за цей час можна звикнути до болю, неповноцінного сну, постійних нічних перев'язок (вони тривають з 12 ночі до 7 ранку). Але це не той біль, до якого можна звикнути. Зараз, після спекотного літа, в Альони загострення. Уражено 80% тіла, вся її спина – одна суцільна рана, на одній лопатці майже просвічує кістка... Вона схудла на 7 кг і набрати вагу буде складно: адже їжа – це теж проблема. Альона більше не може користуватися вітчизняними мазями й перев'язними засобами, навіть якісними й дорогими: тепер вони викликають печіння й свербіж, розвинулася алергія. Абсолютно все для перев'язок потрібно закуповувати в Німеччині, Італії, Франції.

Для ліків і витратних матеріалів у Альони вдома ціла шафа. Можете собі уявити, скільки це коштує: десятки тисяч гривень на місяць. Отже, життя з бульозним епідермолізом – це не тільки біль, але ще й страх. Страх, що закінчаться гроші. Олену рятується від хвороби її улюблене заняття – вишивання ікон і рушників. Вишиває вона професійно, лики святих оживають на її іконах. Це не тільки захоплення, але й невеликий заробіток. Але вишивати можна тільки тоді, коли хвороба трохи відступає, в інший час не до того.

100 000 грн – це витратні матеріали та ліки на місяць. Місяць життя без страху ми можемо відвоювати для Альони. Кожні ваші 20 грн – це зброя проти хвороби. Давайте покажемо відважній дівчині, що вона не одна!

 

ПІБ: Трофименко Олена Костянтинівна, 17.11.1988 р.

Місто: Кривий Ріг

Діагноз: бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, генералізований тип, з супутніми захворюваннями всього організму

Деталі...
Сховати...
Потрiбно зiбрати 100 000 грн.
голосів: 4 Проголосувати
голосів: 4 Ваша оцiнка: ...
Залишилось зiбрати

000 053 777 грн
Сплатити
aninimouse

Волосатов Микола

Сума: 30,64 грн.
Дата: 19 жовтня 2018 р. 21:03:54


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 156,00 грн.
Дата: 19 жовтня 2018 р. 15:34:28


aninimouse

Бажаю щастя)

Сума: 509,16 грн.
Дата: 18 жовтня 2018 р. 17:37:00


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 175,00 грн.
Дата: 12 жовтня 2018 р. 16:16:52


aninimouse

Помоги, Господи, всем страждущим и болящим

Сума: 51,01 грн.
Дата: 8 жовтня 2018 р. 14:16:19


user

З любов'ю !!!

Сума: 208,00 грн.
Дата: 8 жовтня 2018 р. 07:00:19


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 156,00 грн.
Дата: 5 жовтня 2018 р. 16:59:23


aninimouse

Ирина Р.

Сума: 458,25 грн.
Дата: 4 жовтня 2018 р. 15:21:47


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 200,00 грн.
Дата: 3 жовтня 2018 р. 15:54:29


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,83 грн.
Дата: 1 жовтня 2018 р. 11:54:10


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 40,82 грн.
Дата: 1 жовтня 2018 р. 09:23:55


user

Іван Василиків

Сума: 10,18 грн.
Дата: 1 жовтня 2018 р. 07:34:24


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 200,00 грн.
Дата: 1 жовтня 2018 р. 04:43:26


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 305,50 грн.
Дата: 30 вересня 2018 р. 23:06:12


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 20,46 грн.
Дата: 30 вересня 2018 р. 22:18:54


user

Андрей Наташа

Сума: 110,00 грн.
Дата: 30 вересня 2018 р. 21:46:31


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 20,00 грн.
Дата: 30 вересня 2018 р. 21:38:40


aninimouse

Желаю здоровья!

Сума: 50,00 грн.
Дата: 30 вересня 2018 р. 21:03:01


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 30 вересня 2018 р. 20:33:36


aninimouse

Надія Ш

Сума: 203,76 грн.
Дата: 30 вересня 2018 р. 19:08:06


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 30 вересня 2018 р. 16:42:43


aninimouse

Анна

Сума: 50,92 грн.
Дата: 30 вересня 2018 р. 14:51:46


user

Анонім А

Сума: 101,83 грн.
Дата: 30 вересня 2018 р. 12:25:26


aninimouse

Не здавайся !

Сума: 101,96 грн.
Дата: 29 вересня 2018 р. 23:37:57


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 25,55 грн.
Дата: 29 вересня 2018 р. 22:22:28


Додати запис
Текст запису
макс. об'єм 2000 символів
Залишилось
2000 симв.
OK
Скасувати
Оператор допомоги
21/09/18
14:42
Лето – сложная пора для многих наших подопечных, а для людей-бабочек (больных буллезным эпидермолизом) – особенно. Это лето было катастрофически тяжелым для Алены: серьезнейшее обострение вылилось в минус 6 кг веса, минус 15 единиц гемоглобина, огромные раны и ужасную боль. Под конец лета Аленушке и вовсе пришлось пережить двое ужасных суток: из-за пузыря в пищеводе застрял кусочек пищи. Алена не могла глотать даже воду. Чтобы избежать обезвоживания и снять отек с горла, начали вводить физраствор, глюкозу, антибиотик, гормональный препарат. В конце концов с помощью эндоскопии проблему решили, но это стоило многих нервов и слез. Алена надеется, что осенью ее состояние улучшиться и, как всегда, благодарит Бога за то, что дает ей силы жить. Мы очень-очень просим вас поддержать Аленушку еще и средствами на лекарства и расходные материалы, без которых люди-бабочки просто не могут жить. Давайте сделаем так, чтобы в ее жизни было меньше боли! Уважаемые помощники, спасибо за ваше неравнодушие! В порядке очереди проект отправлен на размещение в ТОП.
07/09/18
07:44
Добрый день. Может надо подать заявку в ТОП -10, а то так деньги можно собирать еще год и не собрать.
Оператор допомоги
11/06/18
09:52
Плохо сейчас Алене. Летнее тепло негативно действует на состояние: раны и пузыри появились даже там, где их давно уже не было: на руках. Алена с трудом терпит перевязки, не помогают даже сильнейшие обезболивающие. К тому же сейчас "скачет" давление: утром низкое, вечером высокое, Алену мучает бессонница. Ей постоянно необходимы мази, кремы и перевязочные материалы, которые производятся в Европе и очень дорого стоят. В целях экономии одноразовые повязки приходится стирать и использовать снова... Алене очень нужна ваша помощь!
Оператор допомоги
01/06/18
09:27
Состояние Алены усугубляет простуда и аллергия, которая внезапно проявилась в мае. "Сильная слабость, чиханье, нос заложен, горло першит и кашель, глаза красные пекут воспалены, слезятся плачут, сильнейший зуд всего тела... и раны тело бордово красным цветом.." Так проходят сейчас будни девушки. Несмотря ни на что, она улыбается, подбадривает маму и сестру, радуется жизни вместе с маленькой племянницей и благодарит всех неравнодушных людей, которые рядом! Очень просим вас поддержать Аленушку в этой нелегкой борьбе!
Оператор допомоги
06/03/18
09:49
Радостная улыбка на лице и страшные раны под одеждой. Золотые руки, вышивающие восхитительные рушники, и спина без кожи, требующая ежедневных болезненных перевязок. У Алены буллезный эпидермолиз - орфанное заболевание. "Два дня очень ужасно болит все тело, раны пекут. Больно стоять, больно ходить, больно сидеть, а лежать вообще не возможно, боль в сотни раз увеличивается. Перевязки в эти дни катастрофически тяжело проходят, я с криками (что редко бывает, стараюсь зажимать зубы и молча терпеть), но не в эти разы, слезы, и боль, ужасная! Ничего не помогает! Даже самые сильные обезбаливающие! Так мое тело переносит перемены погоды, снег, ветер.... к сожалению очень мой организм реагирует на погоду.... Зажав все в кулак, слезы тихо идут, и ждать просто ждать когда утихнет боль..." Проси вас поддержать эту мужественную девушку в борьбе за жизнь!
Оператор допомоги
31/01/18
17:24
Алена по-прежнему очень нуждается в мази Panthenol Salbe Lichtenstein 5 % и сеточках Угротюль 20*30, производства Германии. Каждый день девушка переживает, что нечем будет закрыть рану. Повязки приходится стирать, а это категорически запрещено - инфекция. Но и оставлять рану открытой тоже нельзя... Будни Алены - это ежедневная борьба с болезнью, боль и страх остаться без дорогостоящих медикаментов. Очень просим вас поддержать хрупкую девушку, ей очень нужна наша помощь!
Оператор допомоги
04/12/17
11:21
Как ни береглась Алена от простуды, но, к сожалению, все же заболела. Со слов Алены, состояние общее неважное, она постоянно лежит и заставляет себя встать и попить. Перевязки проходят тяжело, все тело болит, боль обостряется во время простуд. Спасает ее только сон, Аленка спит почти целый день. Любая ваша помощь - это шанс для нее облегчить боль, особенно сейчас, в период обострения!
Оператор допомоги
09/11/17
16:43
Алена вернулась из поездки во Львов, которую устроила для нее и ее семьи передача "Сюрприз, сюрприз". Поездка была замечательной: экскурсии по красивейшему городу и музеям, праздники сыра и вина, прогулки по осеннему парку. Комфортная гостиница, прекрасная погода. Только вот, учитывая болезнь Алены, много ходьбы – это, с одной стороны, хорошо (разработка сухожилий), с другой стороны – новые огромные раны на ногах. Алена ни минуты не жалела о поездке – это был настоящий глоток свежего воздуха – только теперь нужно восстановить состояние кожи. А запас перевязочных медикаментов во Львове раходился очень быстро. После возвращения пришлось посетить стоматолога и вырвать два зуба, и от вытирания полости рта теперь рана и на слизистой рта. К тому же мучает зуд, от которого Алена пытается отвлечься вышивкой. Недавно в «Фактах» вышла статья об экспериментальном успешном лечении буллезного эпидермолиза http://fakty.ua/249916-najden-revolyucionnyj-metod-lecheniya-smertelno-opasnoj-bolezni---sindroma-babochki-foto, которая подарила Алене надежду. Очень хочется, чтобы больные с этим диагнозом перестали страдать. А пока помочь нашей Алене можно средствами на перевязочные материалы и мази.
Оператор допомоги
09/10/17
16:24
У Алены только одна хорошая новость - она не падает духом... Все остальное складывается не лучшим образом. Отечественные мази и перевязочные материалы больше не подходят Алене, приходится использовать дорогие зарубежные и, чтобы хоть как-то сэкономить, стирать одноразовые сеточки. А самое страшное, начавшееся летом обострение не проходит. Вся спина - одна сплошная рана, на одной лопатке пролежень, на другой проглядывает кость... Ухудшилось состояние ног. Аппетита нет, Алена ест только смузи - внутри на пищеводе такие же раны, как и на коже. Алена не хочет сейчас постить жуткие фото своего тела, и мы не будем. В ее жизни уже было время, когда она слегла в постель, перестала ходить. Тогда она выкарабкалась с помощью постоянных тренировок, пересилила боль и отчаяние, встала на ноги. Аленушка верит, что справится и на этот раз, что черная полоса скоро закончится. С вашей поддержкой - тем более.
УББ
09/09/17
11:58

Шановні донори!

Перерахувати благодійну допомогу можна за нашими банківськими реквізитами. Обов'язково вказуйте у призначені платежу назву проекту: благ допомога на проект "Дівчина-метелик. 3".

Рахунок УББ у банку Кредит Дніпро: (у разі оплати готівкою через касу банку "Кредит Дніпро" комісія не стягується) Отримувач: МБФ "Українська Біржа Благодійності", ЄДРПОУ 38005762, Банк Кредит Дніпро МФО 305749, р/р 2600630669802, Призначення: благ допомога на проект "Дівчина-метелик. 3".

Рахунок УББ в ПриватБанку: Отримувач: "МБФ Українська Біржа Благодійності". ЄДРПОУ: 38005762, ПриватБанк МФО 300711, р/р: 26006052720940, призначення: благ допомога на проект "Дівчина-метелик. 3".

Шановні благодійники! УВАГА! Якщо у вас виникають будь-які запитання щодо перерахування коштів або ви з якихось причин не бачите свій внесок у списку Донорів проекту, будь ласка, пишіть нам на support@ubb.org.ua. Ми завжди дуже раді допомогти по всіх технічних питаннях.

УББ
09/09/17
11:55

Українська біржа благодійності веде та контролює збір лише на сайті ubb.org.ua.Перерахувати будь-яку комфортну суму ви можете, натиснувши кнопку "Підтримати".

Цілісність грошей, які збираються на платформі УББ, ми цілковито гарантуємо.

У зв'язку з частими випадками шахрайства у благодійному середовищі та нецільового використання зібраних благодійних коштів, УББ НЕ НАДАЄ контактну інформацію та номери банківських карток і рахунків фізичних осіб і юридичних осіб.

Це викликано тим, що УББ не може перевіряти і контролювати достовірність інформації, прозорість, чесність зборів та цільове використання коштів, зібраних на альтернативних ресурсах. Так само як і немає можливості перевірити банківські рахунки третіх осіб (батьків адресатів допомоги, бабусь, далеких родичів, друзів, сусідів, волонтерів, колег) згідно чинного законодавства.

Довіра людей є найвищою цінністю УББ. Ми хочемо, щоб нам довіряли всі без винятку, максимально намагаємося допомогти людям і виключити будь-які ризики, як для донорів, так і для Операторів Допомоги та адресатів допомоги.

Сподіваємося на вашу підтримку і розуміння. Ці заходи прийняті виключно для безпеки тих, хто в нас вірить, всіх донорів і тих, на чию користь Біржа збирає гроші.

Виписка 1


Виписка 2


Консультативний висновок 1


Консультативний висновок 2