Українська біржа благодійності

ДОПОМОЖИ НАМ!
Мобільна скарбничка
ЗДОРОВ'Я

Дівчина-метелик. 3

Київ

стартував 4.9.2017

Проект здійснює
БФ "Помагаєм"

"Хто відповість мені, де закінчується біль? Хто допоможе звільнитися з цього рабства? Що можна зробити, щоб припинити ці божевільні безперервні страждання перев'язок?! Від хвороби не втекти, не сховатися, не допоможуть сльози й прохання про помилування, хворобу цю не перемогти! Але я дуже стараюся! Я щодня відвойовую кожен подих, кожен міліметр шкіри".

Це слова Альони Трофименко, "дівчини-метелика", яка живе в Кривому Розі. Ви чули про таких "людей-метеликів"? Це хворі рідкісним захворюванням: бульозним епідермолізом. У їх організмі недостатньо білків, які пов'язують між собою шари епідермісу. Результат – навіть легкий дотик буквально здирає шкіру, провокує утворення пухирів.

Уявіть собі новонародженого, у якого з’являються рани від сповивання, від тертя швів на одязі. Уявіть дитину, якій не можна гуляти, щоб не перегрітися й не переохолодитися, не можна чистити зуби, грати в м'яч, їсти тверду їжу – всі слизові всередині організму так само вразливі, як і поверхня шкіри! І незважаючи на всі обережності, пошкоджень шкіри не можна уникнути. Під одягом у них ніколи не загоюються рани.

Альоні 28 років. Здавалося б, за цей час можна звикнути до болю, неповноцінного сну, постійних нічних перев'язок (вони тривають з 12 ночі до 7 ранку). Але це не той біль, до якого можна звикнути. Зараз, після спекотного літа, в Альони загострення. Уражено 80% тіла, вся її спина – одна суцільна рана, на одній лопатці майже просвічує кістка... Вона схудла на 7 кг і набрати вагу буде складно: адже їжа – це теж проблема. Альона більше не може користуватися вітчизняними мазями й перев'язними засобами, навіть якісними й дорогими: тепер вони викликають печіння й свербіж, розвинулася алергія. Абсолютно все для перев'язок потрібно закуповувати в Німеччині, Італії, Франції.

Для ліків і витратних матеріалів у Альони вдома ціла шафа. Можете собі уявити, скільки це коштує: десятки тисяч гривень на місяць. Отже, життя з бульозним епідермолізом – це не тільки біль, але ще й страх. Страх, що закінчаться гроші. Олену рятується від хвороби її улюблене заняття – вишивання ікон і рушників. Вишиває вона професійно, лики святих оживають на її іконах. Це не тільки захоплення, але й невеликий заробіток. Але вишивати можна тільки тоді, коли хвороба трохи відступає, в інший час не до того.

100 000 грн – це витратні матеріали та ліки на місяць. Місяць життя без страху ми можемо відвоювати для Альони. Кожні ваші 20 грн – це зброя проти хвороби. Давайте покажемо відважній дівчині, що вона не одна!

 

ПІБ: Трофименко Олена Костянтинівна, 17.11.1988 р.

Місто: Кривий Ріг

Діагноз: бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, генералізований тип, з супутніми захворюваннями всього організму

Деталі...
Сховати...
Потрiбно зiбрати 100 000 грн.
голосів: 3 Проголосувати
голосів: 3 Ваша оцiнка: ...
Залишилось зiбрати

000 076 161 грн
Сплатити
aninimouse

Тримайся

Сума: 203,67 грн.
Дата: 7 квітня 2018 р. 00:12:55


aninimouse

Alla

Сума: 200,00 грн.
Дата: 20 березня 2018 р. 12:04:24


aninimouse

Vasyl.S

Сума: 50,92 грн.
Дата: 18 березня 2018 р. 10:55:55


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 498,98 грн.
Дата: 15 березня 2018 р. 23:02:12


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,96 грн.
Дата: 15 березня 2018 р. 07:38:14


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 305,50 грн.
Дата: 15 березня 2018 р. 00:08:35


aninimouse

Помоги, Господи, всем страждущим и болящим

Сума: 51,01 грн.
Дата: 7 березня 2018 р. 13:28:09


user

оксана сокол

Сума: 20,37 грн.
Дата: 2 березня 2018 р. 00:34:58


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 102,00 грн.
Дата: 22 лютого 2018 р. 23:15:53


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,00 грн.
Дата: 20 лютого 2018 р. 22:38:14


user

Игорь Bладимирович

Сума: 25,48 грн.
Дата: 20 лютого 2018 р. 19:01:32


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 480,00 грн.
Дата: 18 лютого 2018 р. 22:39:00


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,00 грн.
Дата: 17 лютого 2018 р. 17:53:02


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 1000,00 грн.
Дата: 17 лютого 2018 р. 08:20:08


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 20,37 грн.
Дата: 8 лютого 2018 р. 21:44:04


aninimouse

Надія

Сума: 50,00 грн.
Дата: 7 лютого 2018 р. 18:27:59


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,93 грн.
Дата: 6 лютого 2018 р. 00:22:41


aninimouse

Леся

Сума: 101,83 грн.
Дата: 3 лютого 2018 р. 10:17:26


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 30,00 грн.
Дата: 2 лютого 2018 р. 22:40:37


aninimouse

Дмитро

Сума: 203,85 грн.
Дата: 2 лютого 2018 р. 21:58:32


aninimouse

Ты большая умничка, держись!

Сума: 30,00 грн.
Дата: 1 лютого 2018 р. 22:41:39


aninimouse

Ти здорова)))))

Сума: 346,36 грн.
Дата: 30 січня 2018 р. 09:51:12


aninimouse

Олена

Сума: 152,84 грн.
Дата: 26 січня 2018 р. 16:35:04


aninimouse

Инна

Сума: 30,64 грн.
Дата: 24 січня 2018 р. 17:50:26


aninimouse

Рома

Сума: 100,00 грн.
Дата: 24 січня 2018 р. 16:30:17


Додати запис
Текст запису
макс. об'єм 2000 символів
Залишилось
2000 симв.
OK
Скасувати
Оператор допомоги
06/03/18
09:49
Радостная улыбка на лице и страшные раны под одеждой. Золотые руки, вышивающие восхитительные рушники, и спина без кожи, требующая ежедневных болезненных перевязок. У Алены буллезный эпидермолиз - орфанное заболевание. "Два дня очень ужасно болит все тело, раны пекут. Больно стоять, больно ходить, больно сидеть, а лежать вообще не возможно, боль в сотни раз увеличивается. Перевязки в эти дни катастрофически тяжело проходят, я с криками (что редко бывает, стараюсь зажимать зубы и молча терпеть), но не в эти разы, слезы, и боль, ужасная! Ничего не помогает! Даже самые сильные обезбаливающие! Так мое тело переносит перемены погоды, снег, ветер.... к сожалению очень мой организм реагирует на погоду.... Зажав все в кулак, слезы тихо идут, и ждать просто ждать когда утихнет боль..." Проси вас поддержать эту мужественную девушку в борьбе за жизнь!
Оператор допомоги
31/01/18
17:24
Алена по-прежнему очень нуждается в мази Panthenol Salbe Lichtenstein 5 % и сеточках Угротюль 20*30, производства Германии. Каждый день девушка переживает, что нечем будет закрыть рану. Повязки приходится стирать, а это категорически запрещено - инфекция. Но и оставлять рану открытой тоже нельзя... Будни Алены - это ежедневная борьба с болезнью, боль и страх остаться без дорогостоящих медикаментов. Очень просим вас поддержать хрупкую девушку, ей очень нужна наша помощь!
Оператор допомоги
04/12/17
11:21
Как ни береглась Алена от простуды, но, к сожалению, все же заболела. Со слов Алены, состояние общее неважное, она постоянно лежит и заставляет себя встать и попить. Перевязки проходят тяжело, все тело болит, боль обостряется во время простуд. Спасает ее только сон, Аленка спит почти целый день. Любая ваша помощь - это шанс для нее облегчить боль, особенно сейчас, в период обострения!
Оператор допомоги
09/11/17
16:43
Алена вернулась из поездки во Львов, которую устроила для нее и ее семьи передача "Сюрприз, сюрприз". Поездка была замечательной: экскурсии по красивейшему городу и музеям, праздники сыра и вина, прогулки по осеннему парку. Комфортная гостиница, прекрасная погода. Только вот, учитывая болезнь Алены, много ходьбы – это, с одной стороны, хорошо (разработка сухожилий), с другой стороны – новые огромные раны на ногах. Алена ни минуты не жалела о поездке – это был настоящий глоток свежего воздуха – только теперь нужно восстановить состояние кожи. А запас перевязочных медикаментов во Львове раходился очень быстро. После возвращения пришлось посетить стоматолога и вырвать два зуба, и от вытирания полости рта теперь рана и на слизистой рта. К тому же мучает зуд, от которого Алена пытается отвлечься вышивкой. Недавно в «Фактах» вышла статья об экспериментальном успешном лечении буллезного эпидермолиза http://fakty.ua/249916-najden-revolyucionnyj-metod-lecheniya-smertelno-opasnoj-bolezni---sindroma-babochki-foto, которая подарила Алене надежду. Очень хочется, чтобы больные с этим диагнозом перестали страдать. А пока помочь нашей Алене можно средствами на перевязочные материалы и мази.
Оператор допомоги
09/10/17
16:24
У Алены только одна хорошая новость - она не падает духом... Все остальное складывается не лучшим образом. Отечественные мази и перевязочные материалы больше не подходят Алене, приходится использовать дорогие зарубежные и, чтобы хоть как-то сэкономить, стирать одноразовые сеточки. А самое страшное, начавшееся летом обострение не проходит. Вся спина - одна сплошная рана, на одной лопатке пролежень, на другой проглядывает кость... Ухудшилось состояние ног. Аппетита нет, Алена ест только смузи - внутри на пищеводе такие же раны, как и на коже. Алена не хочет сейчас постить жуткие фото своего тела, и мы не будем. В ее жизни уже было время, когда она слегла в постель, перестала ходить. Тогда она выкарабкалась с помощью постоянных тренировок, пересилила боль и отчаяние, встала на ноги. Аленушка верит, что справится и на этот раз, что черная полоса скоро закончится. С вашей поддержкой - тем более.

Виписка 1


Виписка 2


Консультативний висновок 1


Консультативний висновок 2