Українська біржа благодійності

ДОПОМОЖИ НАМ!
Мобільна скарбничка
ЗДОРОВ'Я

Особлива дівчинка Полінка

Харківська обл.

стартував 20.6.2018

Проект здійснює
МБФ лікаря Бєрсєнєва В.А.

З народженням дитини ми всі думаємо, як складеться життя, віддати дитину просто на танці чи краще на балет? Мріємо, як дитина буде бігти тобі назустріч, розкривши обійми! Яким буде її перший випускний в дитячому садку, і багато різних барвистих картинок в нашій голові. Але іноді життя саме пише свій власний сценарій, в якому мрії просто розбиті. Народилася Поліна, начебто, абсолютно здоровою, проте в 7 місяців з'явилися перші тривожні симптоми: дитина так і не стала на ніжки, не сіла.

Діагноз – спінальна м'язова атрофія (СМА) – пролунав як вирок, рідкісне генетичне захворювання, яке швидко прогресує. В одну мить зруйнувався весь світ Поліни та її мами. Полінка не ходить, не стоїть, сидить лише з підтримкою. І хвороба, на жаль, прогресує. Лікарі говорили мамі Поліни про те, що дівчинка не доживе і до 4-х років, що хвороба рідкісна і невиліковна. Але зараз, з появою перших в світі ліків від (СМА) – "Спінрази" – у них з'явилася надія і віра, що дівчинка зможе коли-небудь зробити свій перший крок, побігти назустріч своїм рідним. На жаль, препарат "Спінраза" не зареєстрований в Україні і застосовується тільки в США в клінічних випробуваннях, тому для наших діток зі СМА він поки що недосяжний.

Полінка – розумна дівчинка, з такими ж бажаннями, як і у решти здорових дітей, їй не сидиться на одному місці, хочеться весь час рухатися, чимось займатися. Сьогодні найголовніше – це підтримати стан Полі на тому рівні, що є, і не дати підступній хворобі забрати у дівчинки якесь вміння. Ускладнює ситуацію ще й те, що багато лікарів не знають, що робити з такими дітьми. Для більшості з них СМА – це вирок, тільки питання часу. Але підтримати і трохи призупинити прогресування такого захворювання, виявляється, можна. У клініці Бєрсєнєва мають великий досвід застосування підтримуючої медикаментозної терапії для дітей з таким захворюванням, як у Поліни. І при систематичному лікуванні є хороші результати.

На жаль, самостійно оплатити медикаментозне лікування в клініці мама Поліни не може. Вона проживає в орендованій квартирі у Харківській області разом з Поліною, старшою донечкою і бабусею. Сім'я переїхала 3 роки тому із зони АТО. Тато Полі з ними не проживає і нічим не допомагає! Через те, що Поля потребує постійного догляду, мама не може працювати за фахом. Тому вона звертається за допомогою до небайдужих людей: "Зараз для нас важливо не втратити час! Адже ліки, можливо, скоро з'являться і в Україні, і тоді моя особлива дівчинка зможе сама зробити крок! Адже це її найзаповітніша мрія!".

 

ПІБ: Козенкова Поліна Сергіївна, 23.03.2011 р.

Місто: смт Пісочин, Харківська обл.

Діагноз: спінальна м’язова атрофія (2 тип)

Деталі...
Сховати...
Зібрали 15 280 грн.
голосів: 1 Проголосувати
голосів: 1 Ваша оцiнка: ...
Залишилось зiбрати

000 000 000 грн
Зібрано
user

анатолій вербицький

Сума: 0,20 грн.
Дата: 8 липня 2018 р. 13:28:13


aninimouse

Sofi

Сума: 1157,00 грн.
Дата: 7 липня 2018 р. 19:51:29


user

Семья Волковых

Сума: 1000,00 грн.
Дата: 7 липня 2018 р. 18:00:34


user

Morgenstern _

Сума: 101,83 грн.
Дата: 7 липня 2018 р. 17:30:27


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 7 липня 2018 р. 16:30:57


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 203,92 грн.
Дата: 7 липня 2018 р. 16:07:50


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 407,33 грн.
Дата: 7 липня 2018 р. 14:56:23


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 7 липня 2018 р. 13:43:52


user

Андрій Постельняк

Сума: 375,22 грн.
Дата: 7 липня 2018 р. 12:37:03


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,96 грн.
Дата: 6 липня 2018 р. 23:19:57


aninimouse

Мария

Сума: 30,55 грн.
Дата: 6 липня 2018 р. 22:14:27


aninimouse

Саша

Сума: 210,00 грн.
Дата: 6 липня 2018 р. 22:09:55


aninimouse

Швидше одужуй, маленька!

Сума: 101,96 грн.
Дата: 6 липня 2018 р. 19:33:30


user

Vladyslav Tkachyk

Сума: 101,83 грн.
Дата: 6 липня 2018 р. 18:56:29


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,92 грн.
Дата: 6 липня 2018 р. 18:29:11


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 200,00 грн.
Дата: 6 липня 2018 р. 17:03:37


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 5000,00 грн.
Дата: 6 липня 2018 р. 16:49:39


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 300,00 грн.
Дата: 6 липня 2018 р. 15:09:44


aninimouse

Марина

Сума: 40,00 грн.
Дата: 6 липня 2018 р. 14:08:52


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 6 липня 2018 р. 12:08:28


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,00 грн.
Дата: 6 липня 2018 р. 11:00:54


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 509,16 грн.
Дата: 6 липня 2018 р. 07:40:22


user

Іван Василиків

Сума: 10,18 грн.
Дата: 6 липня 2018 р. 06:53:21


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,93 грн.
Дата: 5 липня 2018 р. 23:20:59


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 70,00 грн.
Дата: 5 липня 2018 р. 22:56:15


Додати запис
Текст запису
макс. об'єм 2000 символів
Залишилось
2000 симв.
OK
Скасувати
10/07/18
10:19
Дорогие Доноры -Вы настоящие Волшебники и Феи!!! Бесконечное Вам 💖С💖П💖А💖С💖И💖Б💖О за Вашу помощь и поддержку сбора на реабилитацию моей Полинки в клинике Берсенева! Божьего Вам благословения, здоровья, позитива и в жизни только таких добрых людей, как Вы!!!
УББ
09/07/18
12:12
Шановні донори, оскільки збір коштів на проект завершено, то усі кошти, що надійшли понад необхідну суму будуть зараховані в Скарбничку категорії "ЗДОРОВ'Я". В разі бажання просимо Вас повідомити нас протягом 14 днів з дати активації вашого платежу на який інший будь-який Проект перенаправити кошти, надіславши відповідь на operator@ubb.org.ua та вказавши деталі вашого платежу. У випадку неотримання повідомлення, кошти залишаться в Скарбничці категорії "Здоров'я" і у нас з’явиться можливість врятувати ще чиєсь життя чи придбати необхідне медичне обладнання. Дякуємо Вам за підтримку!
05/07/18
14:33
Ольга, ми дуже вдячні за Вашу ініціативу та небайдужість. Зрадістю повідомимо мамі Поліни, що Ви хочете зробити дівчинці подарунок. Надамо ваш номер телефону і вона вже особисто зателефонує для узгодження деталей. З повагою, Даниленко Альона Борисівна.
05/07/18
00:05
Добрий вечір. На жаль, матеріально допомогти не маю можливості, але хотіла б подарувати хоч посмішку такій красуні. Я виготовляю прикраси ручної роботи і хотіла б зробити щось особливе для Полінки. Якщо можете, звяжіться зі мною по телефону 0936530773 або через сторінку в фейсбуці https://www.facebook.com/jastermina . Мені потрібна тільки адреса, куди можна відправити посилочку і побажання малекої принцески щодо кольорів. Дуже чекаю вашого дзвінка. З повагою, Ольга.

Лист на розміщення проекту


Свідоцтво про народження


Рахунок


Медична довідка


Медичний висновок


Виписка 1


Виписка 2