Українська біржа благодійності

ДОПОМОЖИ НАМ!
SMS-благодійність
ЗДОРОВ'Я

Розпізнати діагноз

Дніпропетровська обл.

стартував 22.3.2019

Проект здійснює
БФ "Помагаєм"

Розпізнати діагноз – шлях до цього довгий і складний, якщо мова йде про орфанне (рідкісне) захворювання. Без діагнозу неможливо призначити лікування, яке буде боротися не лише з симптомами, а і з причиною хвороби. Вже 7 років лікарі не можуть визначити, що є коренем бід 7-річного Андрійка: відставання в розвитку, проблем із судинами, суглобами, серцем. Щоб підтвердити діагноз, потрібно дороге лабораторне дослідження в Німеччині. 

Уже 5 років БФ "Помагаєм" підтримує сім'ю Андрійка Майорова з Кам'янського. Андрій був довгоочікуваною й дуже бажаною, але, на жаль, як і старша дочка Віка, виявився серйозно хворим. Він з'явився на світ на 34-му тижні вагітності. Перші дні його життя почалися з крововиливів у мозок; місяць малюк пробув у патології новонароджених. Нарешті, його виписали з діагнозами: некротичний ентероколіт, кіста в мозку. Тоді ще ніхто не підозрював, що в карті малюка будуть постійно додаватися нові й нові назви хвороб.

Аутизм встановили, коли стала очевидною серйозна затримка розвитку. Важко довелося вихователям із Андрійком: в садочку в хлопчика бували напади агресії, а мама мала працювати: крім неї, нікому більше забезпечувати дітей. Пізніше в Андрія виявлялися й інші симптоми: надмірна рухливість суглобів, крихкість судин, часті кровотечі. Все разом це було схожим на якесь генетичне захворювання. На жаль, генетика – не найсильніша сторона нашої медицини. І все-таки Центр орфанних захворювань в "ОХМАТДИТі", на підставі аналізів, визначив діагноз: синдром Еллерса-Данлоса, тип вимагає уточнення.

Хвороба Андрійка прогресує: дає збої серце, болять ноги, набрякають суглоби. Іноді він тягне ніжку: м'язи слабшають і не дозволяють нормально ходити. Хлопчик майже не говорить, його інтелектуальний розвиток залишається на рівні 3-4 років. Щоби лікувати Андрійка й побачити результат "по всіх фронтах" (із фізичним станом та інтелектуальним розвитком), потрібно звертатися в закордонні клініки. А для цього потрібен точний діагноз, який можуть встановити тільки в лабораторії лікаря Рьодгера. Саму процедуру проводитимуть у лабораторії Рьодгера в Києві, а матеріал для подальшого аналізу відправлятимуть до Німеччини. Вартість такого дослідження становить 49 920 грн. Давайте зробимо все, щоб Андрійкові нарешті встановили діагноз, і він отримав правильне лікування!

 

ПІБ: Майоров Андрій Станіславович, 09.09.2011 р.

Місто: Кам'янське, Дніпропетровська обл.

Діагноз: атиповий аутизм, судинна мальформація, сполучнотканинна дисплазія, синдром Еллерс-Данлоса, що вимагає уточнення

Деталі...
Сховати...
Потрiбно зiбрати 49 920 грн.
голосів: 7 Проголосувати
голосів: 7 Ваша оцiнка: ...
Залишилось зiбрати

000 028 288 грн
Сплатити
aninimouse

Допоможи, Господи!

Сума: 53,97 грн.
Дата: 15 червня 2019 р. 14:57:35


user

Елена Лихошерстная

Сума: 40,82 грн.
Дата: 14 червня 2019 р. 00:38:58


aninimouse

Желаю выздоровления

Сума: 305,50 грн.
Дата: 13 червня 2019 р. 09:39:02


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,83 грн.
Дата: 3 червня 2019 р. 22:01:16


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 27 травня 2019 р. 08:38:56


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 20,00 грн.
Дата: 27 травня 2019 р. 02:42:14


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 203,68 грн.
Дата: 26 травня 2019 р. 23:34:19


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 26 травня 2019 р. 20:25:09


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 20,37 грн.
Дата: 26 травня 2019 р. 17:44:40


aninimouse

😇

Сума: 203,92 грн.
Дата: 26 травня 2019 р. 15:11:08


aninimouse

Благослови вас Господь

Сума: 50,92 грн.
Дата: 26 травня 2019 р. 14:57:47


aninimouse

Допоможи, Господи!

Сума: 183,30 грн.
Дата: 26 травня 2019 р. 14:28:26


aninimouse

Дай Бог тебе здоровья!

Сума: 30,64 грн.
Дата: 26 травня 2019 р. 13:31:22


aninimouse

Maksim

Сума: 150,00 грн.
Дата: 26 травня 2019 р. 09:51:17


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,92 грн.
Дата: 26 травня 2019 р. 09:19:11


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,92 грн.
Дата: 25 травня 2019 р. 14:15:02


user

Андрей Гогович

Сума: 152,75 грн.
Дата: 24 травня 2019 р. 18:39:46


aninimouse

ТАТЬЯНА

Сума: 50,93 грн.
Дата: 24 травня 2019 р. 16:39:12


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,92 грн.
Дата: 24 травня 2019 р. 15:01:10


user

Yevgen Hjelper

Сума: 203,92 грн.
Дата: 24 травня 2019 р. 13:24:40


user

Денис Help

Сума: 81,57 грн.
Дата: 24 травня 2019 р. 10:39:51


aninimouse

Anonim

Сума: 50,92 грн.
Дата: 24 травня 2019 р. 09:24:54


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,92 грн.
Дата: 24 травня 2019 р. 08:56:26


user

Іван Василиків

Сума: 10,18 грн.
Дата: 24 травня 2019 р. 07:30:27


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 509,16 грн.
Дата: 24 травня 2019 р. 00:59:49


Додати запис
Текст запису
макс. об'єм 2000 символів
Залишилось
2000 симв.
OK
Скасувати
Оператор допомоги
04/06/19
15:47
Мама Андрюши прислала нам новости о мальчике. Уже получен результат анализов из Германии, согласно которому есть изменения, не критические, но влияющие на состояние здоровья. Дофамин повышен и это из-за него у Андрея постоянная дурашливость.Также мальчику сделали дуплексное сканирование сонных артерий, ранее там была патологическая извитость. На сейчас у Андрюши практически все артерии стали ровнее. А вот левая внутренняя вызывает опасение и требует внимания. Врач даже сказала присматриваться к поведению Андрея (могут быть изменения в поведении, которые могут говорить о наближающемся инсульте). Переживаем за мальчика и держим кулачки, чтобы плохие прогнозы не подтверждались! Благодарим всех помощников за поддержку!
Оператор допомоги
09/05/19
09:57
Друзья, Андрюша, которого мы знали еще карапузиком, нуждается в вашей помощи. Годы идут, проблем у Андрюши не становится меньше (барахлит сердце, болят ноги, отекают суставы, отстает интеллектуальное развитие), а точный диагноз всё еще не поставлен. С орфанными (редкими) болезнями так бывает часто: лечат симптомы, не пытаясь найти причину. Чтобы определить диагноз и скорректировать дальнейшее лечение, нужно оплатить сложные лабораторные исследования в Германии (материал возьмут в Киеве). Точный диагноз позволит не только эффективно лечить Андрея, но и даст возможность украинским врачам получить позитивный опыт лечения этого заболевания. Давайте поможем!

Свідоцтво про народження


Рахунок


Медичний висновок


Консультативний висновок


Консультативний висновок 2


Консультативний висновок 3


Виписка 1


Виписка 2