Українська біржа благодійності

зібрано на УББ
coins234 466 767 грн
Ua
ЗДОРОВ'Я

Ще одна, але унікальна

Івано-Франківська область

стартував 16.6.2014

Проект здійснює
ВБФ "Крона"

Зараз Єва як і інші діти насолоджується літом. Бігає по дому та двору, катається на велосипеді та бавиться іграшками. На перший погляд і непомітно, що ця жвава дівчинка тяжко хвора. Однак батьки дивляться на таку її активність з величезним болем. Вони знають, що це тимчасово, і страшний ворог не залишить їх дитині багато часу. Цей ворог – синдром Костмана. Він повністю знищує імунітет, з ним не живуть більше року. Єдиний порятунок – трансплантація кісткового мозку від нерідного донора. Зробити її можна лише закордоном за 115 000 євро.


Навіть ті невеликі кошти, що вдається заробити й зібрати родині, зараз витрачаються на поточне лікування, та вартісні ліки. Адже відсутність імунітету призводить до постійних інфекційних ускладнень – дівчинка хворіла вже пневмонією, бронхітом, гнійним отитом, мала безпричинні гарячки. Один тиждень Єва бавиться та скаче, а потім два-три тижні проводить у лікарні.

Про хворобу батьки дізналися несподівано: у дівчинки почалася температура під сорок без причини, дитина стала жовтого кольору. Батьки звернулися до лікаря, який спочатку сказав, що це лейкемія. Страшний діагноз не підтвердився. Аби встановити справжній, знадобилося 4 місяці. Однак він виявився не менш страшним – синдром Костмана. Ця хвороба надзвичайно рідкісна – цей синдром виявляють у одного з 5 мільйонів новонароджених. Медики кажуть, що лікування дороговартісними препарати ефекту не дасть, а ця хвороба призводить до фатального кінця. Єдиний вихід – пересадка від нерідного донора.

Як всі вже знають, в Україні такі операції неможливі. Єву готова прийняти клініка у Вероні, але вартість лікування там становить 115 000 євро. Батьки у розпачі – таких грошей їм не назбирати ніколи. Вони просять всіх небайдужих допомогти. Їм вже вдалося зібрати більше 15 тисяч доларів, але до справжнього порятунку ще далеко.

Завдяки тому, що нарешті надійшов платіж МОЗ України на клініку Верони для Діани Чобан (проект «Одна на мільйон»), це значить, що зібрані для неї на УББ та оплачені в клініку Верони кошти без будь-яких бюрократичних перешкод можуть бути перепрофільовані на Єву Петрук, і їй уже можна провести типування. У цей час буде тривати пошук донора для дівчинки, а поки що на УББ продовжуватиметься збір частини суми, якої ще не вистачає на лікування дівчинки. Давайте усім світом дамо цій дівчинці шанс на життя, на радість, на щастя!

 

ПІБ: Петрук Єва Вікторівна, 14.06.2010 р.

Місто: Івано-Франківська область

Діагноз: синдром Костмана (враження імунітету. Це призводить до того, що організм «чіпляє» будь-яку інфекцію і не бореться з нею. Ця хвороба надзвичайно рідкісна – цей синдром виявляють в одного на 5 мільйонів новонароджених)

Деталі...
Сховати...
Зібрали 184 300 грн.
голосів: 13 Проголосувати
голосів: 13 Ваша оцiнка: ...
Залишилось зiбрати

000 000 000 грн
Зроблено!
aninimouse

Ордер 19718

Сума: 100.00 грн.
Дата: 23.12.2014 13:12:48


aninimouse

Вера, 18928

Сума: 50.00 грн.
Дата: 23.12.2014 13:12:22


user

Юра Кріль

Сума: 98.00 грн.
Дата: 21.12.2014 21:12:46


aninimouse

Анонімна допомога

Сума: 50.00 грн.
Дата: 21.12.2014 14:12:19


aninimouse

Анонімна допомога

Сума: 100.00 грн.
Дата: 21.12.2014 14:12:35


aninimouse

Анонімна допомога

Сума: 52.00 грн.
Дата: 21.12.2014 13:12:00


aninimouse

ira

Сума: 50.00 грн.
Дата: 19.12.2014 21:12:33


aninimouse

антонина

Сума: 50.00 грн.
Дата: 18.12.2014 20:12:17


aninimouse

Анонімна допомога

Сума: 50.00 грн.
Дата: 18.12.2014 14:12:55


user

Сергій Кривенчук

Сума: 310.00 грн.
Дата: 18.12.2014 09:12:43


aninimouse

Віта

Сума: 50.00 грн.
Дата: 16.12.2014 12:12:28


aninimouse

Бабенко Светлана

Сума: 100.00 грн.
Дата: 14.12.2014 21:12:18


user

Світлана Хоптяк

Сума: 50.00 грн.
Дата: 14.12.2014 13:12:08


aninimouse

Анонімна допомога

Сума: 20.00 грн.
Дата: 08.12.2014 14:12:03


aninimouse

Doctor Vector

Сума: 300.00 грн.
Дата: 08.12.2014 10:12:28


aninimouse

Юля и Рома

Сума: 770.00 грн.
Дата: 07.12.2014 23:12:13


user

Сергій Кривенчук

Сума: 150.00 грн.
Дата: 06.12.2014 17:12:06


aninimouse

Наталья

Сума: 30.00 грн.
Дата: 05.12.2014 20:12:57


user

Максим Кутовой

Сума: 20.00 грн.
Дата: 05.12.2014 17:12:52


user

Юра Кріль

Сума: 50.00 грн.
Дата: 04.12.2014 22:12:11


aninimouse

михайло, ордер 13895

Сума: 50.00 грн.
Дата: 03.12.2014 19:12:51


user

Сергій Кривенчук

Сума: 130.00 грн.
Дата: 01.12.2014 18:12:34


user

Олександр Ковальчук

Сума: 100.00 грн.
Дата: 01.12.2014 12:12:48


aninimouse

Анонімна допомога

Сума: 20.00 грн.
Дата: 28.11.2014 11:11:59


aninimouse

ордер 11451

Сума: 50.00 грн.
Дата: 27.11.2014 18:11:46


Додати запис
Текст запису
макс. об'єм 2000 символів
Залишилось
2000 симв.
OK
Скасувати
11/07/16
17:48
Ева еще в Италии. Периодически происходят осложнения. Недавно была госпитализирована с проблемами желудка. Провели необходимое лечение, выписали.
09/07/16
13:43
как чувствует себя Ева ?
11/01/16
14:15
Вже 4 місяці після ТКМ. Майже весь цей час Єва була в лікарні. Після ТКМ почали "насідати" віруси ЦМВ, АДВ, РТПХ і др. Між цим всім два рази виписували на пару днів на квартиру. Ще від гормону відходила дуже важко з температурою та сильними болями у животі і судомами в ногах. Зараз на денному стаціонарі. Аналізи почали покращуватись. Але виникли проблеми з печінкою і жовчним міхуром - напевно, від ліків. Зараз Єві трохи краще, грається помаленьку. Віримо, що подолає з Божою допомогою, лікарськими вміннями і нашими молитвами
04/01/16
20:39
як справи у Евочки
09/10/15
14:59
Пересадку стволовых клеток Еве провели вначале сентября. Теперь нужно ждать и надеяться, что ее организм примет и приживит их.
09/10/15
11:01
Как Евочка ?
11/08/15
12:08
Періодично у Єву то виписують на квартиру, то знову госпіталізують, бо часто піднімається температура до 39.5. і інфекція в крові, оскільки аналізи дуже низькі. Більше двох місяців Єва приймала новий імунодепресант ''Сиролімус''. Але протягом цього часу переривали два рази прийом , оскільки були ускладнення і за цей короткий час три рази були госпіталізовані. Нещодавно лікарі прийняли рішення робити пересадку кісткового мозку. Зараз перевіряють донора з Німеччини. Орієнтовно у вересні можлива операція.
08/08/15
19:50
як справи у Еви ?
20/05/15
09:52
Ева ще в Італії. Поступово зменшили дозу гормонів, але їх застосування не дало видимих результатів. Зате пройшли болі в животі і менше болять мязи. Взяли ще кілька аналізів, чекають результатів.
20/05/15
09:44
Дорогі донори, дякуємо, що переживаєте за Єву. Але поки що у нас немає новин. Ми надіслали запит в лікарню і мамі на е-мейл. Як тільки відпишуть, ми одразу дамо тут інформацію.
16/05/15
17:23
как Евочка ?
20/03/15
08:36
Ні, вони в Італії.
19/03/15
16:49
вона вже в дома ?
18/03/15
10:43
Вона на препаратах, відмінити їх поки не виходить. У січні лежала в стаціонарі, бо почались болі в суглобах і животі. Призначили противірусну терапію, додаткові дослідження і коригуючу медикаментозну терапію.
17/03/15
15:39
как чувствует себя Ева ?
03/02/15
15:30
Уважаемые доноры, спасибо, что вы так сопереживаете о судьбах детей. К сожалению, по ситуации Евы нет кардинальных изменений, поэтому и не писали. У нее действительно уникальный случай - ее организм нестандартно реагирует на протокольное лечение. Ева получает большие дозы кортизона, которые вот уже несколько месяцев врачи пытаются снизить. Но как только идет уменьшение, анализы сразу ухудшаются. Она сильно набрала в весе, стала очень раздражительной, появились боли в животе... Она под постоянным врачебным контролем, врачи стараются снизить дозу, но пока вот так.
03/02/15
10:59
Почему нет новостей о Евочке? Как ее лечение проходит?

Додаткова угода про використання залишку


Додаткова угода про використання залишку


Лист-прохання про зменьшення суми проекту


Рахунок


Свідоцтво про народження


Історія хвороби


Консультативний висновок


Розгляд перенаправлення коштів для лікування закордоном


Єва Петрук

03.07.2014У 4-річної Єви Петрук рідкісна хвороба знищила імунітет

Порятувати Єву

ефір 30.06.2014Вікна-новини - 30.06.2014